Епилепсия - ТЕМА 26

Абсолютно подкрепям това мнение.
Дъщеря ми също е на 8, също говори трудно, смуче си палеца.
Правим всичко за нея, занимаваме се, обгрижвана е, с нея работи екип от специалисти.
Също ще е в първи клас, и не мисля, че ще ми отбягват детето.
Лесно е да се съди и критикува когато си от другата страна и забелязваш само лошите страни.

На 02. 08 бяхме В Свети Наум и ни изписаха на 06.08. Заведението вече не работи до 17 а до 14:30.
Храната там е сравнително вкусна.
Приеха ни за да намалим лекарствата, няма пристъпи, но се оказа, че сме с много лошо ЕЕГ с огнище и ще ни правят ЯМР.
Сърцето ми се е свило.
ЯМР ще ни правят чак на 27.08.
Увеличиха ни Конвулелс и Репитенда .

Искрица, какво означава лошо ЕЕГ , но пък няма пристъпи, предполагам че има опасност от гърчове ли?
Или други проблеми.

Има опасност от пристъпи и ЕЕГ огнището не било характерно за епилепсия(сърцето ми се е свило до датата на ЯМР)
В най добрия случай казаха, че търсим струпване на неврони(ако така се казва правилно)

Мила Искрица, разбирам те, обаче това, че няма пристъпи звучи добре! Имам добро предчувствие за вас   Дано всичко е невинно

Благодаря.
Това е разчетна на ЕЕГ то ни

Здравейте, да попитам някой сменял ли е Депакин с Леветирацетам. Сменят ни го, защото хиперактивността стана неуправляема. Нямал е пристъпи 2 години, но ЕЕГ не са хубави. Диагнозата е Роландова епилепсия.

При дъщеря ми настана катастрофа. Препоръката беше от Литвиненко. Въпреки нарастващите симптоми, той и лекуващата лекарка настояваха да продължим. Спрях го самоволно само след 1 седмица, когато дъщеря ми спря да ходи, тресеше се цялата неконтролируемо от тикове, страдаше от адско главоболие и плачеше денонощно. Отне й 3 месеца, за да се възстанови. Подхождайте с внимание.

Оле, съжалявам за преживяното.Сега вече се притесних. .. Но и Депакина му действа много зле , след увеличаване на дозата , беше в постоянна истерия, кризи, неконтролеруем. Никакво социално държание. Веднага го намалих, но е на долна граница и реално няма терапевтичен ефект. Предложиха това, като по- добър вариант.
А сега взимате ли нещо?

Да, върнахме се на конвулекс (т. е. същото като депакин). И тя е на доза под минималната и от 1 година не е имала пристъпи. Не е вярно, че няма терапевтичен ефект в ниска доза. Всяко дете е индивидуално.
Не казвам, че и при вас ще се случи, просто го имайте предвид и внимавайте. Много деца приемат леветирацетама съвсем добре.

Да, и синът ми откакто пие Депакин 2 г е нямал пристъпи.Аз му давам минимално, точно защото с увеличаване получаваме странични ефекти от него. Просто еег все още не са добри, но като се замисля те лекарстватс само подтискат да няма пристъп докато организма се справи с епилепсията. На нас това ни обясниха , че около пубертета ще го израсте . Благодаря за отговора дано при нас се приеме добре и няма странични ефекти.

Здравейте, може да ми е малко глупав въпроса, но в какви часове давате лекарства на децата, които са предписани 3 пъти на ден. Нали не трябва да се изключват часовете за нощен сън и евентуално трябва да се дава през 8 часа, например в 6, 14 и 22ч. Но според указанията на лекарката в 21:30 е желателно детето ми да е заспало. И понеже започнахме включване на ново лекарство,  което в крайна сметка трябва да достигнем 3х1 капсула, пие се повреме на хранене и се чудя как да го давам, без да нарушавам съня или храненето

Когато нямаш видими пристъпи, но евентуално промени в ЕЕГ или атипични абсанси има ли поведенчeски проблеми, промяна в настроение и тн?

Цвети, може да даваш вечерната доза след хранене, преди да си легне.Ако пристъпите са по време на заспиване или малко след заспиване , давай го поне час преди лягане, за да започне действието на  лекарството.
   Бео, може да има такива прояви и от лекарствата, може и да са следствие на пристъпите.Това, че няма външни прояви не означава, че детето не усеща нищо.

Ще споделя какво ми се случи.
Дъщеря ми е вече голяма, но не е напълно самостоятелна. Преди няколко дена, започна едно треперене на лицето, което в рамките на няколко часа, зачести много. Не може да си поеме въздух, не губи съзнание.
Вечерта беше ужасно, направо се изкривяваше лицето, ръката изтръпна ... и я закарах в болница.
Оказа се, че заедно с пристъпите, които си има - леки парциални, са се появили и тикове. Изобщо не допусках, такава комбинация.  Не съм сигурна, че бих направила разликата и сега.
Ако на някой се е случвало такова нещо, как ги различавате?
Това, което ми се стори странно - след серия от пристъпи /и такова се е случвало/, дори и леки, е уморена, отпусната, а сега беше в кондиция, но къде толкова смелост ...

Здравейте,
Следя темата, тъй като синът ми преди да навърши 1 година имаше т.нар. shuddering атаки (по 30 на ден), а от бебе до днес (3г.9м.) е с миоклонии по време на сън, които досега се проявяваха в първите 10-20 мин след заспиване като единични (по някога по-силни) трепвания на различни крайници.
През последните 2 месеца обаче започна да прави по-странни движения в периода около REM фазата на съня (45-80 мин след заспиване). Приличат на серия последователни миоклонии непосредствено една след друга в рамките на няколко секунди.
Първоначално движенията бяха главно с единия или двата крака и по-рядко с ръцете (потрепване, свиване или изпъване), но с времето движенията започнаха да стават по-продължителни - след краката веднага последващо потреперване и изпъване на ръката, а по-късно се включиха и движения с устата (мимики).
В последно време тези "серии" с паузи между тях (понякога половин минута, друг път 2-3 минути) продължават 10-20 минути.
Предполагам, че това е по време на REM съня, тъй като дишането е учестено, понякога простенва (изглежда сънува), а понякога забелязвам и движение на очите под клепачите.
Миналата седмица бяхме при д-р Денева, която беше много благоразположена и ни отдели 1 час, за да направим ЕЕГ в сън след прием на Мелатонин, но за съжаление успяхме да хванем само единични миоклонии.
Въпреки че спа 4 часа след това, не видяхме тези движения, които иначе се случват всяка вечер около час след като заспи.
ЕЕГто е без отклонения и д-р Денева каза, че според нея (на база на клиповете, които й показах) става дума за по-бурни миоклонии или някакъв вид парасомния.
Д-р Денева обясни, че на деца не се правят изследвания за разстройства на съня.
Тези прояви обаче продължават да ме притесняват, тъй като се засилват и удължават, а и се случват всяка вечер.
Има ли между Вас родители на дете с подобни нощни "пристъпи"? Ше бъда благодарна, ако някой може да ме насочи за второ мнение при лекар, който би обърнал внимание на проблема.
Желая Ви здраве на Вас и на децата Ви.