Малформация цепка на небцето - 2

Благодаря за новата тема! 😊

На мен също ми е интересна темата за говоренето.

Имам едно питане за белега на устничката. Знам че професора не вярва на мазила и съответно не ги препоръчва, но има ли майки, които все пак са мазали белега с нещо и имало ли е ефект. Аз засега не мажа с нищо, освен маслото от шеа, с което му правя масажите. Избрах него, защото уж е най-добро за възстановяване на кожата, а и професора беше споделил във фейсбук групата препоръка за това масло.
Малкия е вече на почти 7 месеца и белега все още си се забелязва доста и започнах да се чудв, дали все пак няма нещо, с което да подпомогна процеса на възстановяване.
На вашите дечица, кога избледняха съвсем белезите?

Редактирам се и добавям още един въпрос.
Тъй като току що видях, че ни се е показало първото зъбче, при това отгоре - дечицата, които са били с цепка и на венеца как са със зъбките? Знам че е изключително индивидуално, но все пак ми е любопитно. Благодаря!

Здравейте мами!

Пиша, за да се похваля.
Моя син от месец вече може да смуче. И става все по-силен и по-силен.
Беше на 2г и 3м, когато се научи да духа, но слабо. Преди месец му дадох свирка отново и взе да задобрява. А после на 2г и 5м всмукна случайно при упражненията, които правим. Сега пие спокойно от шише със сламка.
Остава само да се научи да казва „в” и „ф”'

Нямам опит с мазилата за белези. Но когато сина ми беше на ок 8м падна върху остра играчка по очи от седнало състояние. Удари носа между очите и остана много видим розов белег. Но с времето се смали, избледня толкова много, че сега само аз знам, че е белег, а не сянка от някоя мигла.

Аза зъбите- ние сме само със затворено небце. В епикризата от затварянето пише, че трябва да посетим ортодонт на 3г. Зъбите му са си наред. Но се оказа с обратна захапка. Та ще се коригират след време. Уж било наследствено, но само той е така от всички роднини.

Привет, Палмичка! Много се радвам за твоето дете! Вие посещавате ли логопед и ако да от кога? На нас операцията на небцето ни предстои след около два месеца и се чудя дали веднага след това се започват посещенията при логопед или след определена възраст?

Иначе да кажа и аз как е при нас, ако на някой му е интересно. Храним се чудесно, влиза храна в нослето, но малкия не плаче, само посмръква или духа с нослето, прави малко намръщени физиономии и продължава. Това е в повечето случаи, понякога разбира се, се изнервя и плаче, но се случва рядко. Напредък с чашата почти нямаме, за сега пие от чаша с накрайник, но в повечето случаи дъвче накрайника 😄, не може да разбере все още как става номера. Това малко ме притеснява, защото времето напредва, а доколкото разбрах и такава чаша не е вариант след операция на небцето или греша? Самата чаша е с къс накрайник, т. е. не може да си нарани небцето със сигурност или проблема е, че евентуално може да създаде вакуум?

Тъй или иначе без значение,че е малък накрайника пак няма да ти дадат да го храниш така поне месец след самата операция.Моята с лъжица я научих,а и след самата операция ги боли хранят се по-малко и често и само лъжицата е спасение.Може и от чаша да научиш да пие,но моята чак сега се научи да пие от такава.

Ясно. Благодаря много! Има логика да се хранят по-малко, не се бях замислила за това и просто не си представях как ще изяде 200 и няколко милилитра мляко с лъжичка.

Разбира се, интересно ми е как се адаптират останалите деца на съфорумки.

Цветкова е права за шишето с къс накрайник- ако го дъвче не е проблем, но ако смуче- трябва да го махнете за около месец след операцията (докато мине контролния преглед). Аз спрях течното мляко на сина ми месец преди операцията и му добавях дозата към храната.

На логопед още не сме ходили, защото детето много добре се справя с произнасянето на думи. Знае доста дълги думи ( телевизор, (пр)ахосмукачка..), прави изречения от по 4-5 думи, сравнява предмети. През септември тръгва на ясла и ще помоля тяхната логопедка за мнение. Имам и колеги логопеди ( работя в училище), които също ще помоля за мнение.
Но така или иначе докато Професора не го прецени- вика ни другото лято, на 3г и половина, няма да се захващаме още.

Моя позната с детенце като нашите, ги изпрати на логопед малко след УНГ операцията. А нас ни остави за догодина. Сиг не е видял нужда още

Цветкова, на колко е твоята госпожица, че се е научила да пие от такава чаша с накрайник? Браво на нея!

Ивелина, много хубаво, че рядко се изнервя и може да духа. Моя син се научи чак сега преди месец.

Пращам виртуални прегръдки на всички силни мамчета с още по-силни деца !

Виртуални прегръдки и за теб и всички останали.Моята сладурана се научи на десет месеца да пие от такова шише и да се храни с лъжица.Бибата след операция така и не я потърси,което за мен си е най-голямото постижение.

Цветкова, на колко месеца направихте операцията на небцето? На нас ни казаха на 10 месеца, а ти казваш, че твоето детенце сега е на толкова, т. е. е била на по-малко, когато сте я правили? Сина ми в момента е на 8 и все още дори не сме звъннали за дата, дали вече трябва го направим?

Палмичка, може ли да споделиш как се хранихте приблизително без течното мляко - по колко пъти на ден и какво горе-долу ядеше детенце? Аз също обмислям този вариант, но ми е малко трудно да му измисля подходящо меню. Той в момента има заместени закуска, обяд и следобедна закуска, след това пие мляко в 20 и 22 часа и се събужда към 6-7 много гладен и отново му давам мляко.

Прегръдки за всички и от мен!

Явно не съм се уточнила правилно. Това което съм написала е когато е била оперирана, а сега е на година и още малко и три месеца. Просто се постарах от рано да я откажа от биба и такива неща. Не яде пюрета, мрази ги. Предпочита нормална храна, която тя да си яде. Обожава сама да се храни.

Майчета, нас ни оперираха на 9 и пиловина месеца. Научихме се на 8 м. + да пием млякото от чашата на Авент 360°без накрайник е. При допир с устни течността теква. На нас многони помогна тази чаша, а и след операцията професора каза, че може да пие от такава чаша.

Привет! Аз също му взех такава чаша, но на Томи Типи и за да потече, трябва да се натисне леко. Тази на Авент само при допир ли потича или също си трябва натиск? Защото на моето момче не му се получава с нея и мисля, че това че трябва да се натисне е проблема.

Да само при лек допир с горната устна. Много съм доволна от чашата. Искам да попитам след операцията остават ли някакви цепнатини (дупки) на небцето? Зараства ли нормално небцето?

Да, зараства, с времето се изглажда, чак на нашия пакостник не искаха да му подновят ТЕЛК-а, че дори не личало да е имало нещо.
В редки случаи може да остане минимално отворче, ако детето си смуче пръста и си натисне нещо по шевовете, ако прекара инфекция много скоро след операцията. Доколкото си спомням, от форума имаше едно такова оплакване, оказа се, че на оперираното бебе сложили картонени ръкавки, за да не си бърка в устата, обаче близначето му (без операция) услужливо си давало пръстчето.
В случай, че някъде е останало нещо, може да се коригира и този път е доста по-леко.

Имам запитване относно ТЕЛК,дали някоя от вас е взела след операциите .Сега предстои поставяне на шънтове и едновременно ще ходя да подам документи за подновяване,но се притеснявам,че може да ни отрежат.

Дано някой да отговори и ние сме на този етап, но за първи път ще се явяваме.

Здравейте мами 😊
Доста съм притеснена, защото не знам какво ни очаква.
Бременна съм в 17 г.с. с тризнаци.
Днес на феталната откриха цепка на устната, на твърдото небце и частична на мекото на едно от децата.
Четох доста и видях, че проблемът е решим, но се притеснявам, за това че ще се родят по рано и не знам дали ще можем да  започнем лечението на време.
Има ли недоносени бебчета с този проблем и как се развиха нещата?
Ще ми е полезна  всякаква друга информация и подкрепа.

При нас случаят беше следният.Дъщеря ми се роди преждевременно и с ниски килограми.Така ,докато направи килограмите беше първо в неонатологиа,а след това в майчин дом.Там ме научиха как да я храня и си я прибрах при мен.Имат много добри специалисти по хранене и те много помогнаха.Вече като направи килограми и на третият месец е първата операция.Тогава цепката оправят,а небцето се затваря на 10-я месец,но пак повтарям,няма място за тревоги.Чудесни хора най-вече имаш чувството,че не си в болница.Направо не специалисти,а магьосници.Пътя не е лек,но ще видиш че резултата си заслужава.Дъщеря ми е на 1.3г.м. и все едно нищо и няма,а тя беше с двустранна цепка и отворено и меко и твърдо небце.Така,че споко и всичко ще се нареди.Ако нещо те интересува питай,ще си помагаме.В такива моменти е хубаво да знаеш,че има някой който е изживял същото.Аз в началото като разбрах,за проблема и и веднага потърсих контакт и с други родители на такива деца и тук във форума има страхотни хора,на които може да се разчита.Прегръдки и кураж...🤗💕

Tsvetkova85
Много благодаря за подкрепата.
Днес се свързах с екипа на
професор Анастасов и още  в четвъртък ни извикаха за консултация.
Моля се всичко друго да е наред и бременността ми да мине по най добрия начин и другите две бебчета да са здрави, а малкия юнак да няма други проблеми.

Привет! Аз не мога да помогна с кой знае колко информация, тъй като втората операция тепърва ни предстои. Просто исках да ти пожелая успешна и спокойна бременност. И трите бебчета да се родят живи и здрави. А за юнака с цепчицата не се тревожи, всичко ще бъде наред!

Всичко ще бъде наред. Успех на консултацията а на теб Ив успех, операцията ще мине добре🤗

Благодаря за подкрепата прекрасини хора
Радвам се, че ви открих.
За мен това е втора бременност с бебче с цепка, при първата направих аборт в 11г.с и 6 дни, нямах информация, нямах подкрепа, докторите казаха да решавам веднага, защото после не можело нищо да се направи. Описаха ми малформацията ужасяващо.... стресът, който изживях тогава преобърна всичко.
6 месеца след това започнахме опити за бебче, но не ставаше. Направихме 10 инсеминации, без успех.
Първо ин витро и сега в мен са моите ТРИ  чудеса, при върнати ДВА ембриона

Потресена съм от такива лекари.В моя случай ме караха да го оставя в дома,защото нямало да мога да го гледам.Това няма как да се случи,отделно от самият дом пък ми излизаха с тезата,че  не можела да се захрани с бибата и трябвало със сонда и видиш,ли докато не минат всички операции тя трябвало в дома да стои,което ще рече на година и нещо.Това е недопустимо.Благодарение на екипа на професора и най вече на него си взех детето и смело мога да твърдя,че е глупаво да ни принуждават да абортираме или да си оставим децата,защото реално медицината е до толкова напреднала,че след време тези деца по нищо не се различават от останалите.

Боже... Какви са тези "лекари"? Меко казано съм потресена!
Сабрина, историята ти е уникална! Сигурна съм, че няма нищо случайно и Господ си знае работата! И трите ти чудеса ще бъдат живи, здрави и прекрасни!

Може ли да споделите къде сте раждали, защото ми е интересно дали в провинцията примерно се случват тези неща и се дават тези съвети или местоположението не е фактор, а самата болница. Аз се следих и раждах в Щерев в София и още, когато ми казаха за цепката, бяха много мили и подкрепящи. Дадоха ми достатъчно информация, точно толкова, колкото му беше нужна към онзи момент. Успокоиха ме, дадоха ми контактите на професора и екипа му. Въобще не мога да си представя, че може да има лекари, които да съветват да се изоставят тези деца... Това е пълно безумие! Дори бих казала престъпление и лекарска некомпетентност!

И аз вярвам, че Господ си знае работата и няма нищо случайно.
Нека всичките малки герои бъдат здрави и успешни и Бог да бди над тях, Амин!❤❤❤

Сабрина всичко ще е наред! Нашата операция мина преди месец и половина. Небцето се заглади, изглежда близко до нормата. Това което незнаех е , че се поставят шънтове, щом има и засегнато твърдо небце към годинката на детето. Това ни предстои. Като цяло не давай биберон на бебетата, защото трудно ще отучиш. Моята бебка така свикна без биберон. На 5-6 месеца нормално се захранихме. Млякото от този период започнах да давам с мек накрайник на нук и към 8 м. и взех чаша на авент 360°  без накрайник. Много бързо я възприе. Въпросът беше да откажем млякото или да приемем чашата😄. Ще пиша като мине и процедурата с шънтовете. Ако ти имаш въпроси не се притеснявай да питаш. Този форум е чудесен . Тук научих доста от майчетата! Бъди силна всичко ще се оправи и късмет!

И на нас ни предстои операция за шънтове.На вас определиха ли ви дата вече?

Момичета, шънтовете задължително ли се поставят при цепка и на твърдото небце или само при необходимост?
Също така преди, когато започнах още да чета темата, останах с впечатление, че при операцията на небцето присъства и УНГ хирург и ако има нужда поставя шънтовете и така се спестява една операция. Защо това не се практикува вече? Някой има ли представа? На мен ми се вижда доста по-добро решение и за децата и за родителите им. Сигурно има основателна причина да не се прави. Надявам се да не е заради пътеки или нещо подобно...

Да определихме дата. Началото на октомври. При последната консултация УНГ доктора каза, че 97% слагали шънтове щом има и твърдо небце, при което и пластичния хирург потвърди. А при първата среща с професора каза, че ако има нужда ще се сложат съвместно когато е операцията. И аз сметнах, че е нямало нужда. Но след операцията при вторичния искаха мнение на УНГ специалист и той потвърди за шънтове. Много би било добре да е съвместно в деня на операцията и като се замисля незнам защо тогава не ни сложиха.

Кога се обади за датата?Питам,защото ще се обаждам другата седмица и да кажеш,ако не те затруднява ти кога се обади..Извинявай,че на ти говоря...Спомена октомври и затова стана интересно.

Здравейте, мамчета! При/преди операцията за затваряне на небце понякога слагат и шънтове - причината често е задържане на течност при хранене с биберон с мек накрайник ( при него се изстрелва млякото направо в гърлото като спринцовка и ако е много или по- силна струята може да попадне в ушите и да се развие отит, който при по-малки бебета трудно се разпознава при стандартен преглед, защото бебетата не показват къде ги боли). Но не се стряскайте- случва се рядко. Ние се хранихме с такъв биберон и съм си направо горда, че не се наложи  да изпреварваме събитията.
Обикновено шънтовете се поставят месец след затварянето, защото почти винаги има задържана течност, която не е изтекла от ушния канал към устната кухина, защото „вратата” е затворена.

Сабрина, честита бременност! Правили ли сте генетични изследвания, за да се разбере защо пак има бременност с бебе с цепка?

Малко инфо и за нас. Вече 4ти ден моя син ходи на ясла. Казах им за операциите, въпреки че съпруга ми беше много против. Било минало много време и нямало нужда да се каже. Но...мама знае най-добре! Учителките забелязаха,че докато се храни, храната залепва за небцето и той не може да си я махне с език. Вече рядко, но все още се дави като пие вода, остава да овладее звук ф и в. Трябва да тренираме още езика.
Иначе говори чисто, ясно и като картечница.

Вчера бяхме на консултация при професор Анастасов.... очарована съм от него и екипа му.
За шънтове нищо не са ми споменали.
Аз мислех, че те са при необходимост и се слагат по време на втората операция.
Каза, че се стремят всичко да приключи с две операции.
За генетични изследвания, да правихме още при първата бременност, нищо не излезе и аз и половинката сме наред.
Казаха, че това не е хромозомна аномалия, а случайност.
Вчера питах и в Пловдив, там отговорът беше същият - не срастване  на съединителна тъкан по време на формирана на ембриона. При въпрос, защо се повтаря и дали е генетично просто вдигнаха рамене и казаха, че не е генетично.

Благодаря за отговора! Да, шънтовете са по необходимост.
Щом не сте от Пловдив, може да се свържете със специалист по хранене във вашия град, за да ви има в предвид към датата на раждане и да ви консултира.

Вече взех телефон за кнтатакт на акушерка специалист по храненето, която е към АЛА и работи в Майчин дом. На 13ти съм на консултация там с  моя лекар и ще се свържа с нея 😊
Аз  съм решила и самото раждане да е там, защото имат най-добрата неонатология, а и един от най- добрите лекари за израждане на близнаци и тризнаци, Др. Дяволов 😊

Браво, момиче! Подготовка му е майката! Не, че няма да има предизвикателства после,но е различно, когато имаш реална подкрепа от реални хора. Но...ти си се подготвяш супер добре!

В коя  гестационна седмица си? Пожелавам ти леко бременеене и раждане!

Тази седмица се обадих в понеделник. Не се притеснявай може на ти да си пишем😊

Огромно благодаря за отговора.На ти и на мен ще е удобно.Аз предстои да се обаждам и за това.

Благодаря за хубавите думи 😊
В 19г.с., но казаха, че ще мога да ги износя най-много 34-35г.с. защото ще им стане много тясно и ще тежат.
Надявам се колкото може по големи да се родят и да са здравички 😊

Здрасти!Аз също определих операция в началото на октомври.Ние сме на 7-ми.Ще се радвам,ако нещо датите ни съвпадат.

Здравейте! Малко инфо и за нас:

Говорих с логопед, препоръчан от Професора, който работи с деца като нашите.
Имаше интересни въпроси за детето и не беше изненадана, че детето е с обратна захапка и мнооого леко хърка, докато спи ( от бебе е така). Това било често срещано за такива деца и зависело от мускулите, свързващи долната и горната челюст, както и позицията на езика. Коригирало се с упражнения.

Отказът му да яде храна, която трябва да отхапва, също обясни със затрудняване да овладява езика си и понеже е дете, избира по-лесното.

Та се разбрахме като стане на 3 години, ще я посетим за консултация и оценка. Тогава ще имаме право и на 20 безплатни посещения при логопед. По какъв ред не знам, но ще пиша допълнително.

А аз си мислех, че щом се научи да духа, смуче и изговаря цялата азбука без проблем, няма да има нужда от логопед. Но ще има.

На колко е сега, намерете друг логопед, поне да ви покаже как да се храни детето. Изобщо не отлагайте до 3 години. С моя син започнаха от 2 месеца. Търсете център Пумпелина в София или Светлана Картунова, пак в София, наясно са с хранителна терапия,  цепнатини и работят с бебета. Сигурно не сте от София, но може да опитате консултация по скайп или подобен видео месинджър. Като стане на 3 год. детето ще е затвърдило грешния модел.

Привет отново от мен! Малко отлконявам темата, за което се извинявам.

Ние имаме вече дата за втората операция - 15.10. Та се замислих за храненето след това. Някъде бях чела, че всичко трябва да е гладко пасирано. Така ли е?
Сутрин закусва някакви ядки или зърна (овесени, ръжени, лимецови, елда и т. н.) със сирене и мляко. Не му ги пасирам, но опитах няколко пъти и ефекта не е голям, т. е. доста далеч е от гладка смес. Та идеята ми е дали да си подготвя някакви брашна от тези зърна примерно и да му правя направо каша или не е необходимо храната да е идеално гладко пасирана?

В момента е на 2г и 7м. С Професора при последната консултация се разбрахме да отидем на оценка, когато стане на 3г и 6м, ако няма причини като трудно проговаряне, носов изговор, невъзможност да духа/смуче... и др изредени в листа, даден ни от логопеда Мария Казакова. А той няма никакви затруднения от този тип.

Срещата ни с логопеда ( отговаря за североизточния регион), към когото ще се обърнем сега, беше напълно случайна.

Върнах се на работа като учителка след майчинството, а тя се оказа майка на дете от моя клас. Е това ако не е пръст на съдбата...
Та проведохме полезен за мен разговор. И вместо на 3,6г ще отидем на 3г. Ако се храни с грешен модел, той отдавна е съзаден :/

Не знаех, че съществува възможност за хранителна терапия от логопед. Това е ново и полезно инфо за мен

Ние сме от вчера тук. Няма да се видим най-вероятно😔

Не,но ако не е нахално от моя страна пиши как е минало?Утре ли ще ви изпишат?В стаята с друг пациент ли сте?Храна,условия...всичко за което се сетите ще ми е от полза.Благодаря предяарително.

Добре мина. Храна дават само на детето. Условията са добри и бяхме сами в стаята.

Колко време стоях те? Кога ви изписаха?

Нс 3 ден ни изписаха

Какво е Вашето мненение за д-р Гюлев УНГ! Налага ми се да го търся по телефон, понеже сме на трети антибиотик след шънтовете и едното уше скърца. А доктора все не отговаря.Питах в отделението на работа е. Моля за мнение!

Ние бяхме при него миналата седмица и да си призная така и не му видях очите. Други идваха на визитация. Знам само, че той я оперира, но така и не се видяхме от близо. Иначе, когато и да съм звъняла ми е отговарял, а ако не можеше ми изпращаше телефон на който с негови колеги да разговарям. Даже и той ми се е обаждал.

Да така беше и при нас. Не дойде след операцията и отговаряше винаги или пренасочва, но от понеделник насам едвам вчера след обяд отговори. Вие как сте с ушенцата, при вас има ли такъв скърцащ звук от ухото?

Пускам инфо, докато ми е прясно всичко относно поставяне на шънтове. Да може на който му предстои да знае какво му предстои. Първият ден ни приеха след 10:30,като персонала е изклчително любезен. Дори багажа до стаята ни занесоха. Паднах се с една жена на възраст, но до края на престоя си се разбирахме чудесно. В стаята разполагаш освен шкафчето до леглото, но и с гардеробче с ключ, което е много удобно. Чисто, уютно, топло. Има телевизор. Не дават много, многов коридорите да се стои. Носят храна за детето. Първо сложиха абокат който не знам за какво беше. След това пак гледат ушичките. Пращат те на ренген на ушичките. Намира се на нулево ниво, а след това на рвгистратура да си платиш престоя и анестезията. След това в най крайната сграда на петия етаж се отива на пеиатър. С това приключва всичко за предстоящата операция. Има си фиксирано време за свиждане от 16:30 до 18ч но ако хванете хубаво време ви препоръчвам навън. Даже ако навреме минете тези неща не пречи навън да сте. Ако ви идват на свиждане се закупувало специално облекло. Каквото яде и пие до три сутринта. Мери се температурата. Започват от най-малките. Всичко трае 20мин. След това ви карат да спи на една страна и чак след близо два часа можете да давате вода и храна. Мойта спа почти целият ден, а като се събуди все едно нищо не е било. Дори излязохме навън. Следи се пак за температура и дали всичко е наред. Даже не може да разбереш, че е правено операция. Нищо не личи. На другият ден сутринта преглеждат и ако всичко е шест ви изписват. Надявам, се да съм била полезна.

П. С. Носих си кана да топля вода за млякото, че иначе трябва да ги молиш тях в тяхната кухня да ти топлят.
Санитарките държат шишетата от вода и такива с капачки да се хвърлят в началото на отделението има жълт кош и бутилка за събиране на капачките.
Ако ви остане от храната,която дават за детето се оставя в коридора на една количка тип малка маса.

Здравей прекрасни имам една питанка,какво се случва при второто ходене на телк.Ние минахме и през двете манипулации ( затваряне на небцето и шънтове)

 


И ние същите процедури и от Телк комисията ни дадоха 0% ,защото вече се водят по документи са здрави.Пробвайте дано вие инате късмет,защото нас ни отрязаха.Въпреки,че от комисията си казаха че такива деца ще си инат още неща за коригиране,но по документи са си ок.Казаха ми ако се появи нещо като друга диагноза да пробвам,но вече нямам желание да се занимавам.Успех на вас и пишете,ако успеете.

Майчета случвало ли ви се е след поставянето на шънтовете да се чуеа от едното ухо звук като от "скърцане" от едното ухо?

Мами имали нещо страшно тук,вчера бяхме на преглед при Гюлев,но това е от днес.Само да вметна, че от 6 месеца сме с шънтове.Много се притесних като го видях 😕😑😕

Обади му се да говориш с него. Аз бих се притеснила, при положение, че няма извършени манипулации.

Ние от събота сме тук в УНГ отделението. След мес и половина боледуване, вдигна температура и започна да тече гной. Казаха, че състоянието е спешно и да идваме за прием. Оказа се, сме в тежко състояние.
Утре ще правят на сина ми втора парацентентеза.

Пуснах снимката на д-р Гюлев,като отговора ме беше да занеса детето на УНГ за да го погледнат зо мое успокоение ,това беше еднократно изтичане на ушна кал 😕

Това ли се оказа? Но това е добре! Здрав е! По-добре, че си питала, вместо да се тревожиш дълго време

Нашето ушенце по същия начин се зацапва и изтича такава течност и съм мниго притеснена. Продължава да се чува скърцане ( все едно е мокро ) от ухото.

Здравейте, мами.Имам нужда от вашата помощ и подкрепа.Майка към ня две напълно здрави момиченца, тази година зацременях с нашето момченце.В момента съм в 35 г.с. и едва вчера на редовната консултация гинекологът видя цепната устичка.Изпраща ни този петък при негов колега за потвърждение, но самата аз видях устичката.Няма да обяснявам , че тази нощ беше безсънна за мен .Успокои ме фактът,  че проблемът е решим и просто трябва време, търпение и силна вяра в лекарите.Но друго ме.притеснява най-много: бебето изостава в растежа, отговаря на 32 г.с, няма 2 кг, което означава, че шансът да се роди недоносено е голям.В момента пия медицински протеин за наддаване на бебето, но засега няма ефект(пия го от 2 седмици).Гинекологът ни каза, че ще се наложи да родя в София, защото правили операция на устичката в първите дни от раждането, но и самият той не беше много наясно, което мен ме шокира.Писах имейл на доц.Анастасов и той ми каза, че в София не се практикува такава операция в първите дни от раждането(дори не само в София).Остави ми телефон за контакт със сестра от екипа му, ако реша да имам пренетална консултация в Пловдив.Въпросите ми са-такава консултация доколко ще ми е полезна при положение, че не се знае дали само устичката е цепната, докато не се роди бебенцето.Притеснява ме фактът,че съм в напреднала бременност и всеки оммент бебето може да реши да излиза. Бебенцето ще се роди мъничко (поне засега очакванията са такива), от Бургас съм и съм притеснена дали лекарите от неонтологията на болницата ще са адекватни в решенията, които взимат.Допреди да разберем за устичката бях решила да раждам в частна болница, но като цяло мненията за неонтологията им не са ок.Пренасочнам се към държавната болница , защото смятам че там са по-опитни.Умолявам Ви , посъветвайте ме какво да направя.Меко казано съм объркана как да подходя още от самото начало, като се има впредвид малкото оставащо време до раждането.Да родя в Бургас, да се ориентирам към др.град с по-опитна неонтология.Притеснено ми е, че имам още 2 дечица, как ще бъдя отделеня от тях , ако бъда в др.град.Въпросите са ми много, притесненията ми също

Здравей, Радина! Върна ме година и половина назад, четейки притесненията ти! Всеки го казва, но наистина всичко ще бъде наред! Нещата изобщо не са толкова страшни!
Сега на въпросите - аз също се следях и имах намерение да раждам в частна болница, само че в София. Когато разбрах за цепнатината (твърдо и меко небце, венец и устна) започнах да се колебая именно заради неонатологията. Притеснявах се да не му сложат сонда и как ще се храни. Разговарях с главната акушерка и още няколко от акушерките, които успях да видя, всеки път, когато ходех на контролен преглед, за да събера максимално много информация дали са запознати с този проблем, имали ли са такъв случай и т.н. Оказа се че не са имали бебче с точно този проблем, но всички бяха категорични, че сондата е възможно най-крайния вариант и преди това ще се опитат всички други опции за хранене. В крайна сметка си родих там и беше прекрасно! Сина ми се хранеше от обикновен биберон, без никакъв проблем. Понякога му натисках малко биберона, за да тече по-лесно млякото, защото той не можеше да прави никакъв вакуум. Хранеше се с каучукови биберони на Нук с по-голяма дупка - 6+ месеца. Не знам как е в болницата, в която ти се следиш, така че не казвам, че трябва да раждаш там. Съветвам те да говориш предварително с хората, които ще се грижат за теб и детето след раждането и така ще можеш да вземеш най-доброто решение.

Възможно най-скоро отиди на преглед при добър специалист по фетална морфология, за да ти кажат със сигурност дали цепнатината е само на устната или и на небцето. В толкова напреднала бременност няма как да не се вижда. При мен се видя още на втората фетална. Ако е само устната - нямате абсолютно никакъв проблем. Можеш да си кърмиш детето. Ако е и небцето, вече съм писала по-горе за храненето.
Операцията на устната се прави след като бебето стане поне 5кг и е на поне 2 месеца. Такова нещо за операция в първите дни съм чела за чужбина и е изключително рисковано и бих казала нелепо. За операция в София - не те съветвам, има мнения назад в темата. Ние сме от София и понеже рано разбрахме, проучвахме всички възможни варианти, включително и чужбина, без значение от цената, която ще ни коства. Стигнахме до извода, че екипа в Пловдив е най-доброто решение!
На 12.12.2019 сина ми стана на 1 година и никой не може да каже, че има операция на устната. Дори когато е ставало дума и аз съм казвала, хората започват да се взират отблизо, за да видят къде е точно и пак им е трудно да го видят. Оперира го проф. Анастасов и двата пъти - устната и небцето.
Ако имаш други въпроси, питай смело. Пожелавам ви здраве, сила и спокойствие! Всичко ще бъде наред!

Много благодаря за изчерпателната информация.И за нас е странно, шокиращо, че чак сега се видя устничката, но сякаш това сега не ме притеснява, колкото фактът ,че бебенцето не наддава изобщо.Заради празниците съм леко казано с вързани ръце относно фетална формология, но успях да се свържа с д-р Мануелян(специалист диагностик, който да огледа всичко по бебенцето), за щастие направи за мен изключение и ще ме приеме в почивен ден.Относно неонтологиите, мнението за тази в мчстната болница не е много ок, аз лично си мислих, че бебчето ще е ок и не отдавах значение на това, кои лекари ще поемат детенцето след като се роди.Но при положение, че трябва да се вземат адекватни мерки, като се има впредвид и изоставането в разстежа, се обръщам към Окръжна болница, чиято неонтолагия е може би на най-добро ниво.Дори преди малко говорих по телефон с началника на Неонтолагия, обясних й засега какво се знае.Каза да се доверя на втория гинеколог и ако той прецени, че има някакъв сериозен проблем за ранно родоразрешаване, тогава да се действа бързо.Оттам насетне ще се разбере доколко сериозно е състоянието.Това с изоставането в растежа преди повече от половин месец не ме притесняваше, защото момиченцата ми винаги ги виждаха по-мънички докато бях бременна с тях и накрая се раждаха по 3 кг.Но сега някак си съм по-притеснена.Благодаря за подкрепата, вярвам че всичко ще се нареди, това е изпитание, през което трябва да минем и да ни направи по-силни .Ще ви държа в течение

Радина, аз раждах в Окръжна в Бургас, ако се наложи грижа в неонатологията в последствие. Не очаквах бебе с отворено небце, дори когато го казвах на акушерките, те ме гледаха меко казано агресивно, с недоумение и т.н.
Накратко нямат опит. Разполагат с три вида биберони за такива бебета, но нито един не ни свърши работа, защото се роди с език, закачен малко по-назад от нормалното.( т.е. има си специфични особености, които само хора с опит забелязват, а всичко е от значение!!!). Щипеха ми бебето за ушите, ключиците, стискаха ахилесовата пета, само и само да се настърви, за да яде. И други работи.

Т.Е. нямат опит!!!

Най- добре се свържи с екипа преди и след раждането, защото опита им е голям, дават ти инфо стъпка по стъпка, показват, насочват...и най-важното- дават реална информация за състоянието.

Щом ще има само цепната устна, това е най-леката малформация. Почти ВИНАГИ такива деца се раждат с недоносено тегло или имат вид на недоносени ( повече мъх, лануго...), защото храненето им още в утробата е нарушено, т.е. не е на 100%. Защо и аз не успях да разбера напълно. Но това не трябва да те тревожи, защото в първите дни бебето показва завидна сила и борба за живот ( ама ти си майка на две деца, то третото им е братче/сестриче и ще наддаде учудващо бързо ( моя син качи за 1 седм 500гр, а общо за месеца 1000гр). Направи всичко възможно да си изпие коластрата.
Ето защо по- добре се свържи с екипа, защото тези първи дни (може да се справиш и самичка, но) с адекватна и навременна помощ стреса е минимален за всички ви!!!
Успех!

Здравей, Радина. За Бургас добър диагностик е др. Мануелян. А за цепнатините, както са ти писали Пловдив. Малката ми е с Пиер Робен и се храним с шишета на Браун. Неонатологията е много важна и трябва да са предупредени да за такова дете, че при нас се получи задавяне и оттам аспирационна пневмония от неопитен и незнаещ екип. Успех.

Здравейте, майчета.Да споделя какво ми се случва досега. Ходих на консултация при д-р Мануелян.На 2D ехография и тя видя цепната устичка, на 3D не успя-малкият разбойник си държи ръчичката пред устата, сякаш нарочно .Изрази мнение, че според нея е увредена само меката тъкан, т.е. небцето не е покътното, но няма как да е сигурно в този срок от бременността, заради сенките от ехографа.Когато бебчо се роди, ще се разбере.Има съмнения за синдромпна Едуардс заради цепнатата устичка и ниското тегло, но аз това не го вярвам. Има положително нещо, бебето започня да наддава в последните 2 седмици, дори отложихме секциото, за да му дадем шанс да наддаде още.Разбира се, следим тонове през 2 дни, окоплодни води и плацента.Гинеколагът ми  и съответно аз, разговаряхме с лекарите от неантологията в болницата, където ще раждам за това, кякво дя очакват след раждането .Предварителен преглед в Пловдив ми е невъзможен в момента, с постоянни контракции съм и ми е страшно трудно да стоя толкова време в кола.В момента, в който разбера какво е състояниета на бебчо след раждането, ще се свържа с тях за съвети .Майка на детенце с цепната устичка и небце ме насочи към консултант за хранене за моят град, който много й е памогнал.Засега това е, което мога да споделя.След раждането ще ви информирам повече.Молим се за едно здраво, доносено бебче

Здравейте отново прекрасници минавам да дам отчет, момчето ми 1 и 6м. свири със свирка и пие със сламка много добре, изговаря само (мама,няма,дада,не,бабаб или нещо такова),но това което ме притеснява е ,че при пиене със сламка му потича и от нослето не винаги,но все пак се случва,същото е и при ядене на супа.Имам и една питанка към тези от вас,които вече са махнали шънтове, каква е процедурата.Благодаря,че Ви има 😘❤😘❤

Здравейте отново и от мен! Полина за съжаление не мога да ти бъда полезна, защото ние този месец тепърва ще слагаме шънтове, но поста ти ме провокира и аз да споделя притесненията си. Моето момче е на 1 година и 1 месец почти и също от доста време вече пие от сламка чудесно, но и на него му излиза от нослето. Не само когато пие, а и когато яде, дори и не толкова течни неща. Например когато яде банан, му излиза гъсто, като пюре от едната ноздра. Че има дупчица е ясно. Не успяваме да огледаме добре небцето, защото той не дава, но има едно странно зъбче, малко и жълто, там където е била точно цепката. Самото зъбче е и доста навътре в устата. Общо взето не знам какво да питам, просто ще се радвам да споделите, ако някой има подобен случай. Относно говоренето - казва само мама и някакви негови си думи, нещо като "ганга", "йоко" и "няня", случайно няколко пъти каза "баба", но определено не беше осъзнато. Не казва обаче "дада", "тата" и т. н., което малко ме притеснява, но като чета масово май децата проговарят по-късно.

Какво мислите за дупчицата и зъбчето. Писах в платформата на екипа от Пловдив. Пратих и снимки. Те ми отговориха, че изглежда чудесно и няма какво да направим за зъбчето. Това беше всичко, при положение, че им зададох 100 въпроса... Общо взето комуникацията е много трудна с тях.

Майките с по-големи деца - кога проговориха вашите дечица. Правихте ли някакви упражнения или нещо, което да им помогне, освен стандартното говорене и обясняване на всичко, покзаване и четене на книжки?

Има ли шанс дупчицата да се затвори с времето или пак ще се наложи операция?

Здравейте! Полина, поздравления! Детето ти изпреварва по моето с около 8мес. Моето правеше тези еща доста по-късно.Остава да наблюдаваш детето кога ще използва звукове „в” и/или „ф”. Учи го на цветовете като му задаваш въпроса „Кой е този цвят?”, а отговора „ Това е син цвят, червен цвят...”
 Това,че му излиза храна през носа все още е нормално, защото свиква с новото положение, езика заяква като мускул и т.н. Но адекватно мнение може да изрази логопед, който трябва посетите на 3г. Ако продължава да излиза храна през носа и на 2,5г, то потърсете отново за мнение Професора и логопед на ЕМРФА.

Ивелина, поздравления! Вие се справяте експресно бързо в сравнение с нас на тези месеци! Логопедичните упражнения, които са ви дадени, практикувайте като игра. Дори и да не изпълнява с теб, след време ще започне. Важното е да сте постоянни.
 Наистина ли има дупчица? Тя трябва да се премахне. Отговора от Професора ли е, че всичко му е наред? По мой спомен мин година повтори операция за затваряне на небце на дете 5 мес след първата, но все пак на всеки индивидуално преценяват кога.
Относно зъбчето по-адекватно мнение потърсете от ортодонт във вашия район, който работи с ЕМРФА.
На моя син му излизаше храна през носа до около 2г, като всеки път интервалите бяха все по-големи.
По-назад съм описвала как  махахме шънтове. Ноември месец за 7 дена му правиха още 3 такива парацентези, но без слагане/махане на шънтове.
Февруари ще запиша сина ми на логопед, защото проговарянето и изговарянето на цялата азбука се оказа, че далеч не е достатъчно. Не избутва храната към гърлото правилно с езика, а „гълта като пуйка” и т.н.
Като мине,ще пиша инфо.

Палмичка, благодаря много за информацията! Дупчица ние мислим, че има, защото излиза храна от носа. Не сме в видели със сигурност. Струва ни се, че е до въпросното странно зъбче, но не сме сигурни, тъй като той не позволява да огледаме хубаво, а там винаги пада сянка от другия преден зъб. С друга майка коментирахме и нейното дете има със сигурност дупчица, която професора е казал, че може да си седи така, ако не пречи на говора. Та затова решихме, че и нашето дете има. Не знаех, че е възможно да излиза храна, без да има дупка. Това е прекрасна информация и много се надявам и нашия случай да е такъв. Отново малко се ядосвам, че тези неща се налага да ги научавам от форума, а не от специалистите, при положение, че един от въпросите ми към тях, точно и ясно беше "възможно ли е да излиза храна от носа без да има дупка".
Също така не са ни дали никакви упражнения. Казаха, че ще дадат и до там. Смятам да посетим логопеда в Пловдив, когато ходим за шънтовете в края на месеца. Но все пак би ли споделила някои упражнения.
Още утре ще му купя свирка, изобщо не се бях сетила за това. Пробвахме да духа свещ, но не се сеща още как става номера, може би със свирка, ще му е по-лесно.

Благодаря Палмичка страхотна си ❤❤❤❤😘

Момичета, и аз научавам нещо ново - че някои деца остават с дупчица ако не пречи 🤔

Ето и упражненията, които ми дадоха. В нета има още много, но основните неща са това:





Месеците, които са дадени за овладяване на упражнения, са ориентировъчни. Ние средно с около 3 мес по-бавно възприемахме.
И Полина, изчервих се... 😄😄😄
Успех през новата година!

Привет. Малката е с PRS и е почти на 7м. Захранвам я от 3 седмици, но ми е много трудно. Консултантката по хранене ми каза да изсипвам лъжичката настрани, но нещо не ми се получава добре. Когато попадне храната в средата на устата излиза съответно през нослето, а когато успея да завъртя и изсипя  в страни е ок. Но бързо и омръзва, почва да нервничи, оттам да изкарва през носа, аз чистя, тя се сърди. Абе един омагьосан кръг. Занимавам я с играчки, но повече от 10 лъжички е трудно. Къде бъркам. Споделете Вие как сте били. Дайте ми съвет как да опитам, че да минем само на лъжица ми се струва ....

Здравейте,
Преди време бях писала в темата, "бременна с тризнаци и едното бебе с цепка на устната и небцето".
Малките се родиха на 05.12.2019г. в края на 7ми месец с много ниско тегло.
Юнакът с цепката тежеше 1320 гр.
От 13.01 вече си е вкъщи и заедно се борим.
Искам да попитам в каква поза храните бебчетата. На мен ми е най удобно да е с лице към мен, като кръстосвам крака и го поставям на коляно под наклон. 80 мл. мляко ги яде м/у 20 и 40 мин.
Много бързо се уморява и го оригвам по 3-4 пъти. Има страшно много газове, защото поема много въздух докато се храни, след това се свива и започва да пищи (Не да плаче, а направо да пищи)
Някой имал ли е този проблем и как се е справил.
Аспиратор за нос за сега не ползвам, само спрей Тонимер, но ще се наложи да започнем да ползваме, защото нослето много хрипа.
Не се сещам за друго в момента, а в главата ми е лудница и не само в главата 🤪 а още не се е прибрал най малкия, изписват го в края на седмицата.
Постътстана дълъг, извинявам се и спирам до тук.🙂

Сабрина, честито! Да са здрави, силни и щастливи бебчетата! Относно храненето, докато бях бременна и четях за това, навсякъде пишеше, че детето трябва да е по-изправено. При нас не се получаваше и за мен и него беше най-удобно в по-легнала поза. Имахме две любими - стандартната, легнал на едната ми ръка, като люлка и полегнал на бедрата ми. Идеята ми е, че според мен трябва да намерите вашата си поза. Сина ми също се хранеше бавно и го оригвах по няколко пъти. Може да опиташ да му натискаш биберона леко, за да му е по-лесно. Ти ще си усетиш, доколко да натискаш, за да не се задави. За нослето аспиратор не сме ползвали всеки ден, както ме съветваха, защото той се дразнеше, а и за мен е излишно. Капехме само физиологичен разтвор от дозички за бебета. Спрейовете според мен са доста агресиени. Не сме имали никакви проблеми с носа.

Slyn4ice09 за съжаление не мога да ти помогна със съвет, дано някоя запозната мама се включи, но ви пожелавам здраве и късмет и бързо да се научите да се храните!

И да кажа нещо и за нас. Днес се прибрахме от Пълмед. Поставиха шънтове на малкия. Да се надяваме, че няма да имаме проблеми. Ако някой има някакви съвети, моля да сподели. Казаха да не мокрим ушите по никакъв начин, а мъжа ми доста чете и остана с впечатление, че не е чак такъв проблем мокренето, а по-скоро потапянето на главата във вода. Какво мислите по въпроса?

Здраве и късмет на всички!

Мокренето с шънтове е огромен проблем. Ами ако задържи влага в средното ухо и се възпали? Ами ако се възпали и вътрешното ухо? Това е постоянно отворен вход към мозъка. Аз всеки път внимавах и пак живеех със съмненията опазих ли го след всяко къпане. При толкова малко дете настъпваща глухота трудно ще се забележи. Моя син, според лекаря, е чувал само най-силните звуци преди шънтовете.

Слънчице, в доживотната роля на мама няма правилно и грешно, а само проба- грешка. При един върши работа, при друг-не. Това, което ви се случва, е нормално. Детето трябва да свикне с: нова храна, с овладяване контрола над  езика си, с факта, че му влиза храна в носа, че бъркаш в него... Нормално е да се дразни и протестира. Тук на дневен ред идва твоя инат да се налагаш над трудностите- днес 10 лъжички, утре 11... Невинаги ще се получава-майки със сърца сме все пак. А и то ще свикне да движи езика така, че да не му влиза в носа. Този период със сина ми беше около 2мес, но го захранвах от 5ти до 7ми мес. При вас ще е по-кратък, защото е по-голямо и има гълтателен рефлекс. Аз го хранех по същия начин като теб.

Сабрина, сигурно си на ръба на психиката и физиката постоянно, но лееекичко завиждам колко си бебебогата.
И твоето бебе вероятно протестира с писъци, защото многото въздух сиг издува стомахчето, има колики, газовете... Това е нормално, защото сега овладява и храненето и носно-устната струя, няма изграден гълтателен рефлекс ( ще се появи ок 4 мес)...При такива деца езика е по-ленив, защото не е активен на 100%, работи с други движения от нашите, за да прибута храна към гърлото. Аз го хранех точно като теб, за 20 мин. Но всяко бебе има темперамент, затова не мога да кажа нормално ли е времето. Той също ядеше по 70-80мл на хранене, но по 13-16 пъти в денонощието, защото беше силно недохранен. После минахме на 6 пъти по 100-120мл. Хриповете може да са от задържане на храна или секрети в носа, или по-ленив език, който насочва въздушната струя неправилно ( пак нормално до операцията), а може и нещо трето. Моя син с напредване на говора хърка все по малко, по-рядко и по-тихо. Да го бяхте чули като новородено...дъскорезница.
С какъв биберон го храниш? Колко кг е сега?

И моят син имаше PRS. Хранехме го със сонда и по малко давахме с лъжичка.
10 лъжици са все нещо. Ние и толкова не успявахме да дадем понякога.
А млякого с шише ли го давате, или със сонда? Ако е с шише, е хубаво, защото все нещо яде през устата.
Залъгването с играчки малко разсейва от самото ядене. Аз му пеех, една и съща песен, така ми каза логопедката. Да свикне, че като пея това, ще яде. След операцията това помага, защото тогава ги боли и яденето е голям зор, но като е свикнал да очаква ядене на тази песен, поне се настройва.
Нали знаете да давате храни с по-неутрален вкус, плодовите киселини им дразнят носа, защото пюрето често влиза там. Картофени, бананови, оризови каши ядеше много по-охотно. Предпочиташе домашни - ако досега сте пробвали само с готови, пасирайте домашни пюренца да опитате. Слага се лъжица адапатирано мляко към зеленчука (по форума сигурно има много указания)
Не се отчайвайте и не се упреквайте. С Пиер Робен е доста трудно, но пък наближавате възрастта, в която става по-лесно. След 7 месец челюстта пораства и после почва едно ядене... Моят син стана доста ящен след всичките тия периоди, ако някой ми беше казвал, че ще го ограничавам в храната, нямаше да повярвам. Като му стана лесно, почна да яде по 400 мл каши и пюрета, а според таблиците трябваше да яде по 250-300.
Ще дойде и това време, просто чакайте търпеливо, ще дойде и това време.

Лудницата е пълна, но имам страхотен мъж и той е наравно с мен в домашните задължения 🙂🥰
Храня го с биберон на Нук , но не от тези специалните, така се научи в болницата, имаме и меко шише на нуби, но с него още повече въздух поема. В момента е 2800 гр.
От Пловдив казаха, че трябва да стане около 5 кг. за първа операция.

Мами помощ,ухото на синът ми протече,ведната го заведох до най-близкия УНГ,които каза че ухоно се е намокрило или инфектирало през носа.След малко ще звънна на д-р Гюлев,тъй като това се случи вечерта.Между временно ни изписаха антибиотик за овладяване на инфекцията.Искам да попитам ако някои е минал по този път какво да очаквам,че ми е много притеснено

Моят син е правил инфекция на ухото, преди да му затворят небцето (не помня Вашето дете дали е оперирано)
Не му течеше нищо от ухото, но плачеше много, и нали не може да си каже, (на 9 мес.) имаше известен период на чудене какво му е. Като вдигна Т се насочихме към ушите, антибиотиците му подействаха добре и се оправи.
При децата с цепнатина на небцето инфекциите на ушите са често срещани, лекарите знаят това и реагират бързо, а и антибиотиците действат ефективно. Пожелавам бързо оздравяване!

firebird,благодаря както винаги си много полезна и отзивчива.Да ние сме с затворено непце и с поставени шънтове,които трябва да махнат другия месец.Точно тук идва и моето притеснение,че ухото му тече 7-ми ден е на антибиотик съгласуван с д-р Гюлев,а сякаш не виждам резултат.Извинявам се за дългия пост.

Здравейте,
Сами вече тежи 3,800 кг. бяхме 3 дни в болницата със съмнение за аспирация, след като се задави и ни изкара акъла.
Слава на Бога всичко е наред.
Сега имаме друг проблем, след случката с мъжа ми изпитваме ужас, като го храним.
Много се задавя, яде бавно, в устата има един жилав прозрачен секрет и не знаем какво да правим. Можете ли да ме посъветвате нещо, как ги хранехте, така че да избегнете задавяне.
Има ли в София консултант, който може да ни помогне.

Здравейте, прочетох много от постовете на бъдещи майки и майки, които вече са преминали по пътя, който ние трябва да извървим. Благодарим, че има хора, като вас, които споделят опита, който са натрупали в помощ на най- скъпото си. Аз съм бъдеща баба на бебче, което след проведена фетална морфология в 21 седмица, от доктор Чавеева, стана ясно, че има едностранно в дясно цепка на устна и твърдо небце 7 мм. Може ли някой да ми каже това голям дефект ли е и възможно ли е да се коригира? Ще съм Ви благодарна, ако ми отговорите и споделите колко големи са били цепнатините, които вече са били коригирани?

Здравейте,
Бебчетата вече са на 4 месеца реална възраст и на почти 2 месеца коригирана.
Юнакът с цепката  тежи 4,700 кг. и скоро ни предстои първа операция, но не знам кога ще може да се направи поради карантината и извънредните мерки.
Имам няколко въпроса
1. Сравнявам го с другите, които вече гукат и издават всевъзможни звуци, а той само се усмихва. Кога започнаха да издават някакви звуци вашите малчугани ?
2. От около седмица като започнем да го храним  
се нахвърля да яде, изяжда 30 - 40 мл. и започва да плаче, направо пищи, хапва пак и пак започва да пищи, след известно време се успокоява и си изяжда всичко.Не са газове! Някой има ли представа от какво е ?
3. За преминалите вече операциите, на кой етап се извършва корекцията на венеца?
Rebecabab4e, нашата цепка беше измерена около 1 см, професор Анастасов каза, че няма значение колко е голяма. Всичко се коригира! Само бебчо да е здрав!

Привет! Темата явно леко позастоява, та ще споделя моят опит.
Операцията на венеца се прави заедно с устната. Професора ни обясни, че има вариант да не стане от първия път и да се наложи корекция по време на операцията на небцето. При нас за щастие не се наложи. Пожелавам и при вас да е така!

По другите въпроси нямам много какво да кажа. Моят син също имаше подобна криза с яденето и тогава отказа кърмата. Беше на почти 5 месеца. Беше същото, както го описваш, само че нямаше момент, когато си изяждаше всичко. След седмици борба и безсънни нощи, се предадох и реших да му дам АМ. Изяде го буквално на един дъх... Не знам как се храните. Ако сте на кърма, не се предавайте! Аз все още не мога да спра да мисля, че можех да съм по-настоятелна...  Ако сте на АМ, може да пробваш, да смениш марката.

За гукането - моят син никога не е гукал, в смисъл на "агу", "гу". Но издаваше различни звуци още от съвсем малък. На около месец може би беше. Така или иначе не мисля, че има нещо притеснително. Децата са различни

Здравейте,
Коригира се с пластична операция. Обикновено първата операция се прави, когато бебето е малко, и с нея се затваря устничката. По-късно се оперира венеца. Всичко е много индивидуално.
За операцията след раждането може да се свържете с проф. Анастасов в Пловдив, Пластична и краниофациална хирургия на Пещерско шосе. Консултациите и операциите са безплатни и хирургът е много добър.
Това, което всъщност е най-важно - да се подготвите за храненето на бебето. Добрата новина е, че когато цепнатината засяга устната и венеца, но не и задната част на небцето, бебето по-лесно яде с биберон, а много майки успяват и да кърмят. Трябва да намерите родител, който е минал по този път, близо до вас, за да ви помага с храненето. Има Асоциация лицеви аномалии - АЛА - и родителска мрежа за взаимопомощ. Трябва да сте готови да го храните, защото ще е по-различно, но не и невъзможно. Не разчитайте гинеколозите да са подготвени за това, а педиатрите често пъти също не са имали опит. В нет-а има клипчета - и за кърмене, и за хранене с биберон. Има подходящи и неподходящи шишета. Кърменето е опция също, защото формата на гърдата може да се нагоди по устничката. Това са нещата, с които трябва да се запознаете. В началото е най-трудно, после става по-лесно. Иначе хирурзите ги оперират, всичко зараства и отминава. Ето дори известният актьор Хоакин Финикс има такава операция.
Ето сайта:
https://ala-bg.org/
Пишете и питайте, ще Ви отговорят. Ние също.

Към мамчетата с деца на които им предстои сваляне на шънтове. В това извънредно положение някой знае ли как стоят нещата. Наближава да минем преглед и не знам как стоят нещата? Някой минал ли е процедурата или сега да му предстои? И още един въпрос:Ако са паднали сами шънтовете пак ли се лежи три дни в болницата? Благодаря предваително.

В извънредно положение не приемат, освен ако не е извънредно,т.е. за спешна операция. Бяхме там точно преди карантината. Имаше много народ, не смогваха да приемат.
И в Пълмед, и при проф. Анастасов сме за рутинен преглед, и вече два пъти ми звъняха да го отлагат, предвид ситуацията.

Здравейте,
На 19.05 ни назначиха дата за първата операция.
Можете ли да ми кажете, какво трябва да приготвя за малкия.
Казаха, че престоя е три дни.
Как се хранят децата след операцията?
Ох имам толкова въпроси...
Ако се сещате нещо важно, моля да споделите.
Благодаря!

И ние сме в подобна ситуация,свалиха шънтовете края на февруари.Като първо ни лекуваха с антибиотици,тъй като едно ушенце беше с инфекция(беше влязла вода или бактерия през носа)и всичко мина за 4 дни.Трябваше март да минем контролен преглед,но уви с това извънредно положение не можем,а аз продължавам да пазя ушише от мокрене.💙❤

Първата - ще рече на устничката ли?
Колко голямо е бебето?
Вземете си повече лигавници. Вземете си някаква храна за Вас - примерно нещо пакетирано, като кроасан и тн, за да не се налага да слизате по лавките. Може да си вземете и нещо, което да се притопля, примерно суха супа. Там има условия да се стопли храна, да се направи чай. Не зная как са решили въпроса с вируса, т.е. ще са разрешени ли тези неща. Питайте в отделението най-добре. на моят син само небцето е оперирано и той беше голям вече, над година, така че питах може ли да му нося кошарка и нямаше проблем.

Сега е операцията на устната. Той е с пълна цепка. Все още е изцяло на АМ.
Той е 2ри тризнак и е роден много малък, сега е на 5 месеца, но отговаря на 3, тежи 5.500 кг.
Благодаря за съветите!

Здравейте! Момченцето ми е с Пиер Робен, сега е на 10м. и след две седмици и половина ще е операцията в Пловдив. Благодаря ви за темата, беше ми много полезна и ми дава кураж. Наред с притесненията за самата операцията имам и чисто битови въпроси- има ли кошари, столчета за хранене и изобщо какво трябва да си нося.