Деца с Таласемия

  • 37 899
  • 125
  •   1
Отговори
# 75
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Здравейте , нова съм във групата . Дъщеричката ми беше с 54 хемоглобин на девет месеца и висок Алат и Асат . Как са вашите дечица , и какво бихте ме посъветвали ? Благодаря
Разкажете ни повече за състоянието и възрастта на детето ви.
Когато моето дете беше диагностицирано с таласемия майор, хемоглобина му неше 63 а АСАТ И АЛАТ също бяха завишени.С течение на времето АСАТ И АЛАТ влязоха в норма.
Кръвопреливане има ли правено детето ви?

# 76
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
@Портокалова  как са нещата при вас?
Сега прелистих темичката и видях за високия билирубин. Моето момче също е с високи стойности 50-60,чеи до 70е стигал. Преди месец правихме генетично изследване за синдром на Жилбер и излезе че и това има.

# 77
  • Мнения: 131
Здравейте,
Благодаря Ви за отговорите. Значи не е необходимо да взимам направление, а направо да отивам на място. Можете ли да ми кажете каква е цената на изследването.

# 78
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Здравейте,
Благодаря Ви за отговорите. Значи не е необходимо да взимам направление, а направо да отивам на място. Можете ли да ми кажете каква е цената на изследването.
Ние ги правихме преди 2,5г. и не съм много сигурна вече в цената. Ако не се лъжа, за първи изследван член на семейството беше 60лв,а за всеки следващ по 30лв.Лабораторията е на 5ет.Предварително мисля искаха изследвано желязо, но ако нямате, може и там да го направят.

# 79
  • Мнения: 131
Свързах се с хематологичната болница и ще обобщя информацията, която получих, за да бъде от полза и за някой др.
За да направят изследване на дете на 1г и 6 м. трябва първо да отидем в детското хематологично отделение на ИСУЛ, за да вземат кръв, защото при тях не взимат на толкова малки деца. След това трябва да занесем кръвта при тях. В Дървеница, Ракова болница ет. 5, Лаборатория по таласемия, работят до 15:00 ч. Ако не успеем същия ден можем да съхраним в хладилника, но не трябва да замръзва. За първи член на семейството изследването струва 35 лв., за всеки следващ 25 лв. Когато занесем кръвта можем да пуснем веднага и на нас, като преди това може да сме си пуснали с направление от личен лекар ПКК и серумно лежязо. Ако не сме ще ни ги пуснат там за около 15 лв на човек. Излседванията стават за няколко дни след което ще получим от тях документ със заключение и насоки.

# 80
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Супер е, че имаме свежа информация.Нещата се променят постоянно.
Желая ви успех! Ще ви чакаме с хубави резултати❤️

# 81
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
nasety, вие как сте?
Я да се отчетем на бързо всичко таласъмчета.
При моето момче нещата с хелатиращата терапия все удрят на камък. Започнахмена 1, 9г с Десферал. За 8м ефект никакъв, даже скочи още феритинът. Минахме на Ейсджейд, от който феритинът не мръдна въобще и на всичкото от горе, след 6м прием го удари в бъбреците. Незабавно спряхме и него и минахме на Ферипрокс. Вече месец е на него и резултатите са повече от задоволителни. Както вчера писах имаме си и един Жилбер.
На цялата какафония и всички лекарства, малчо е и с бронхит. Та се борим и с него.

# 82
  • Мнения: 101
Здравей, Деси83.
Вики е добре, кръвопреливаме се редовно, на последък задържа хубав хемоглобин и се вливаме на около 26-27 дни. Пием си ексджейд- гранули, на нея добре и влияе, бяхме стигнали феритин 200 и правихме почивки, няколко пъти за около месец не приемаше ексджейд.
Всички изследвания за момента са нормални за нейното състояние, вече сме във първи клас и постоянно е изморена.
Иначе и ние сме от често боледуващите, най-сериозно беше миналото лято, от тогава до сега се разминаваме само с лека хрема.
Това е... следим и състоянието и слушаме препоръките на лекаря...
Поздрави Simple Smile

# 83
  • София
  • Мнения: 265
Деси83, ние също преди година правихме изследване за Жилбер и се доказа, че освен бета таласемия минор синът ми има и Жилбер. АСАТ и АЛАТ се нормализираха, билирубинът вече не е чак толкова висок, около 30 е общият и 7-8 директният. Има общо три кръвопреливания, последното беше преди 6 месеца след боледуване. Започнахме да слагаме ваксините поетапно, даже днес бяхме за ваксината за морбили и се надявам всичко да е наред. През около месец следим хемоглобина. Благодаря, че попита как е детето ми. Надявам се и твоето момченце да е добре, както и всички таласъмчета тук Simple Smile

# 84
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Прекрасни, радвам се, че дечицата ви са добре❤️
nasety, до сега само с леки хреми се е разминавал Влади , но този път се поизложи.
Портокалкова, стискам палци всичко да минава леко с ваксините.Добре е билирубинът при твоето момче. Бяхме на консулт с гастро, след като излезе Жилбера. Лекарката каза, че е опасно и се налагат медикаменти, ако билирубина енад 100.Но ти най-вероятно го знаеш това. А някаква диета препоръчаха ли за Жилбер?
И Влади има една, която отлагаме 2години.Миналата седмица щяхме да я слагаме, но той се разболя.

# 85
  • Мнения: 17
Здравейте,  момичета!
Аз съм с таласемия минор,  има шанс и синът ми да я е наследил. В момента той е на месец и половина и все още не е преборил жълтеницата. Има високи нива на билирубин,  хемоглобинът от 216 преди 40 дни,  вече е 105. Моля,  споделете дали и при вашите деца се е наблюдавала продължителна жълтеница или да търся проблема другаде. Водих го на гастроентеролог,  не се откри увеличен черен дроб или далак,  посъветва ме да изчакам още и евентуално бебо сам да се изчисти. Но на мен ми се струва,  че не правя всичко необходимо,  може би трябва да се консултирам и с хематолог. Благодаря предварително за споделеното!  Hug


Здравейте Simple Smile
Бебенцето ни е на почти 5 месеца. Последните 2 месеца усилено борим жълтеница - билирубина беше 190, при последните изследвания беше паднал на 60. Мнението на лекарите, които ни консултираха досега беше, че жълтеницата е причинена от кърмата (тъй като тя е  изцяло на кърма). Затова давахме глюгоза, спирахме кърменето за 5 дни, пробвахме с пастьоризиране на кърмата отново за 6 дни, но от последните седмици нивата се движат около 60.
Таткото е с таласемия минор, а преди бременността аз си правих електрофореза и се оказа, че не съм носител. Едва вчера, след  консултация с гастроентеролог ни обърнаха внимание, че ниския хемоглобин (101) и високия билирубин най-вероятно са сигнал, че и тя е носител на таласамия минор. Видях, че е коментирана жълтеница в темата и се чудех кога можем да очакваме нивата на билирубина да влязат в норма, както и дали е безопасно докато са все още високи да слагаме ваксини. АСАТ & АЛАТ също бяха завишени, при последните изследвания са паднали на АСАТ -57 и АЛАТ - 48. @Портокалкова, виждам, че при вас чак сега сте започнали с поставянето на ваксините, жълтеницата ли наложи късното поставяне?

Последна редакция: чт, 05 дек 2019, 19:51 от Berry27

# 86
  • София
  • Мнения: 265
Здравей Berry27,
Извинявам се за закъснелия отговор, но не следя редовно бг мама и съм пропуснала, че сте писали. При моето дете ваксините бяха отложени почти до двегодишна възраст. Причината беше ниският хемоглобин и високите нива на билирубина. Около годинката вече се бяха нормализирали стойностите на АСАТ и АЛАТ. При него е доказана таласемия минор, както и синдром на Жилбер с генетични изследвания. Т.е. нивата на билирубина винаги ще са високи и той ще е с леко жълтеникав отенък на кожата. Според лекарите и двете диагнози всъщност са просто клинични находки и не изискват специално лечение или спазване на определен режим. Детето ми поддържа стойности на хемоглобина около 90-100. Аз също спирах кърменето, загрявах кърмата до 60 градуса, давах глюкоза и нищо от това не даде резултат. Надявам се да съм била полезна и ако имате други въпроси, ще се радвам да отговоря.

# 87
  • Мнения: 17
Здравейте Портокалкова,

Няма проблеми Simple Smile
Искам да попита как открихте синдрома на Жилбер при вашето детенце? На нас обясниха, че според нивата на хемоглобина, обема на еритроцитите и наследствения фактор почти сигурно става въпрос за таласемия минор. Съответно високият билирубин обясниха като следствие от таласемията. Какви са били нивата на билирубина при вас? Също така предвид таласемията при какво нива на хемоглобина започнахте да слагате ваксини?

Весели празници Christmas Tree


Здравей Berry27,
Извинявам се за закъснелия отговор, но не следя редовно бг мама и съм пропуснала, че сте писали. При моето дете ваксините бяха отложени почти до двегодишна възраст. Причината беше ниският хемоглобин и високите нива на билирубина. Около годинката вече се бяха нормализирали стойностите на АСАТ и АЛАТ. При него е доказана таласемия минор, както и синдром на Жилбер с генетични изследвания. Т.е. нивата на билирубина винаги ще са високи и той ще е с леко жълтеникав отенък на кожата. Според лекарите и двете диагнози всъщност са просто клинични находки и не изискват специално лечение или спазване на определен режим. Детето ми поддържа стойности на хемоглобина около 90-100. Аз също спирах кърменето, загрявах кърмата до 60 градуса, давах глюкоза и нищо от това не даде резултат. Надявам се да съм била полезна и ако имате други въпроси, ще се радвам да отговоря.

# 88
  • гр.Бургас
  • Мнения: 336
Здравей, Berry27!
Моето дете също е със Жилбер,но и с тежка форма на таласемия. Жилбер е също генетично заболяване, което няма никаква връзка с таласемията.Аз съм с таласемия минор, съпруг ми и по-голямото ни дете също, но и тримата сме с нормални стойности на билирубин. И както Портокалкова е писала, Жилбер не го броят за заболяване. Веднъж годишно е желателно да се изследва билирубин и толкова.
Попитай лекуващия лекар на детето за Жилбер, ако трябва изследвайте, но не навсякъде работят такива проби. От кой град си?
И сигурно са ти обяснили, но за да те по успокоя и аз, ще ти кажа, че стойности на билирубин до 100,не са страшни, макар и да е доста над горната граница.
За ваксини те е желателно хемоглобина да бъде минимум 100. Ние нямаме отлагания ваксини заради билирубин,а той винаги е бил около50-60,с редки изключения.

Аз също съм на среща, да помага с каквото мога.
Весели и светли празници!

Последна редакция: вт, 24 дек 2019, 02:00 от Деси83

# 89
  • Мнения: 17
Благодаря Simple Smile
Януари ще направим контролни изследвания и се надявам хемоглобина да не е паднал, а билирубина да намалява. Ще обсъдя и с личния лекар. Ние сме в София.

Честито рождество, здраве и топлина за вас и вашите семейства Christmas Tree


Здравей, Berry27!
Моето дете също е със Жилбер,но и с тежка форма на таласемия. Жилбер е също генетично заболяване, което няма никаква връзка с таласемията.Аз съм с таласемия минор, съпруг ми и по-голямото ни дете също, но и тримата сме с нормални стойности на билирубин. И както Портокалкова е писала, Жилбер не го броят за заболяване. Веднъж годишно е желателно да се изследва билирубин и толкова.
Попитай лекуващия лекар на детето за Жилбер, ако трябва изследвайте, но не навсякъде работят такива проби. От кой град си?
И сигурно са ти обяснили, но за да те по успокоя и аз, ще ти кажа, че стойности на билирубин до 100,не са страшни, макар и да е доста над горната граница.
За ваксини те е желателно хемоглобина да бъде минимум 100. Ние нямаме отлагания ваксини заради билирубин,а той винаги е бил около50-60,с редки изключения.

Аз също съм на среща, да помага с каквото мога.
Весели и светли празници!

Общи условия

Активация на акаунт