Епилепсия - ТЕМА 26

  • 48 213
  • 721
  •   1
Отговори
# 270
  • Мнения: 774
Моят син също не понася добре горещините . Нито топлата вода, нито слънцето. Морето също не му влияе добре. Чувства се доста нестабилен , дори залита.

# 271
  • Мнения: 452
Здравейте,моят син имаше същия припадък на 6 месечна възраст(след топла баня).След още няколко припадъка и различни изследвания-ЕЕГ-та,ЯМР,метаболитен скрининг и др. направихме генетичен тест.От него стана ясно,че има мутация на ген,който е много чувствителен на температура и предизвиква различни припадъци.Внимавайте с горещите вани и не позволявайте темп.да се повиши над 37,2 при настинки докато не изясните причината за случващото се с детето.Стискам палци да е нещо временно и да отмине.

Благодаря за отговора. А вие къде правихте изследванията и кой ви насочи към този генетичен тест?

# 272
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 311
Моята дъщеря също не понася горещените, нито слънцето, нито да е много топло в къщи. Това мисля е за почти всички с епилепсия.

# 273
  • Мнения: 452
Къде е най-добре да направим ЕЕГ? Но и да не чакаме много? Записах за доц. Димова но чак за средата на февруари. А сега къде да отидем?

# 274
  • пловдив
  • Мнения: 6
Здравейте,моят син имаше същия припадък на 6 месечна възраст(след топла баня).След още няколко припадъка и различни изследвания-ЕЕГ-та,ЯМР,метаболитен скрининг и др. направихме генетичен тест.От него стана ясно,че има мутация на ген,който е много чувствителен на температура и предизвиква различни припадъци.Внимавайте с горещите вани и не позволявайте темп.да се повиши над 37,2 при настинки докато не изясните причината за случващото се с детето.Стискам палци да е нещо временно и да отмине.

Благодаря за отговора. А вие къде правихте изследванията и кой ви насочи към този генетичен тест?
Ние сме от Пловдив и лекуваща е доц.Пачева,направихме теста със съмнение за съвсем друго,но причината излезе мутация,за съжаление.Теста не евтин-към 2 500лв(лаборатория Геника),но показва проблема без да се лутате много по изследвания.

# 275
  • Мнения: 452
Здравейте,моят син имаше същия припадък на 6 месечна възраст(след топла баня).След още няколко припадъка и различни изследвания-ЕЕГ-та,ЯМР,метаболитен скрининг и др. направихме генетичен тест.От него стана ясно,че има мутация на ген,който е много чувствителен на температура и предизвиква различни припадъци.Внимавайте с горещите вани и не позволявайте темп.да се повиши над 37,2 при настинки докато не изясните причината за случващото се с детето.Стискам палци да е нещо временно и да отмине.

Благодаря за отговора. А вие къде правихте изследванията и кой ви насочи към този генетичен тест?
Ние сме от Пловдив и лекуваща е доц.Пачева,направихме теста със съмнение за съвсем друго,но причината излезе мутация,за съжаление.Теста не евтин-към 2 500лв(лаборатория Геника),но показва проблема без да се лутате много по изследвания.
Какъв е точно теста? Понеделник да спомена на лекарката...

# 276
  • София
  • Мнения: 307
Здравейте, нещо много странно ми се случи днес. Правихме контролно изследване на Валпроат в кръвта на сина ми. Няма промяна в дозата, а излезе с 100 единици отгоре. Ние пием минимална доза и винаги е бил с 350 концентрация, а днес излезна 455. Някой сеща ли се на какво може да се дължи? Отслабла е с 1 кг.

# 277
  • Пловдив
  • Мнения: 170
Здравейте, нещо много странно ми се случи днес. Правихме контролно изследване на Валпроат в кръвта на сина ми. Няма промяна в дозата, а излезе с 100 единици отгоре. Ние пием минимална доза и винаги е бил с 350 концентрация, а днес излезна 455. Някой сеща ли се на какво може да се дължи? Отслабла е с 1 кг.
Това валпроева киселина ли е? В какви мерни единици е резултатът ви? Защото стойности над 100 микрограма на мл се водят токсични.

# 278
  • Evil thoughts can hide, I'll help release the mind I'll peel away the skin, release the dark within.
  • Мнения: 1 327
Здравейте, нещо много странно ми се случи днес. Правихме контролно изследване на Валпроат в кръвта на сина ми. Няма промяна в дозата, а излезе с 100 единици отгоре. Ние пием минимална доза и винаги е бил с 350 концентрация, а днес излезна 455. Някой сеща ли се на какво може да се дължи? Отслабла е с 1 кг.
Може да се е получило насищане и затова да се е повишила концентрацията. Пуснете още едно изследване, да не би да е грешка.

# 279
  • София
  • Мнения: 307
Здравейте, нещо много странно ми се случи днес. Правихме контролно изследване на Валпроат в кръвта на сина ми. Няма промяна в дозата, а излезе с 100 единици отгоре. Ние пием минимална доза и винаги е бил с 350 концентрация, а днес излезна 455. Някой сеща ли се на какво може да се дължи? Отслабла е с 1 кг.
Това валпроева киселина ли е? В какви мерни единици е резултатът ви? Защото стойности над 100 микрограма на мл се водят токсични.

Да, валпроева е.
Референтните стойности са 350-700 и се измерва в umol/l.

# 280
  • Пловдив
  • Мнения: 170
Сега като конвертирах видях, че с 350 сте на долната граница на терапевтичната доза и 455 е по-добре ако очаквате препарата да действа. Но тествайте отново.
http://unitslab.com/node/185
Това конвертор за валпроата в mg, за който предпочита.

# 281
  • София
  • Мнения: 307
Сега като конвертирах видях, че с 350 сте на долната граница на терапевтичната доза и 455 е по-добре ако очаквате препарата да действа. Но тествайте отново.
http://unitslab.com/node/185
Това конвертор за валпроата в mg, за който предпочита.
Да, ние винаги сме били на долна. Взимаме за деня общо 450мг, но ми е странно как за 6 месеца тази концентрация е нарастнала знаичтелно. Изследваме се винаги в Св.Наум не в  случайна лаборатория. Синът ми пие много хранителни добавки, чудех се да не би някоя от тях да взаимодейства. Обаждах се и в лабораторията , няма грешка.

# 282
  • Пловдив
  • Мнения: 170
Имате ли представа дали Клобазам под някаква форма се продава в България и ако не се продава имате ли представа защо?

# 283
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Имате ли представа дали Клобазам под някаква форма се продава в България и ако не се продава имате ли представа защо?

Клобазам  не се продава в България.
Не мога да кажа защо държавна политика, МЗ няма договор с фирма вносител на медикамента.
Има много медикаменти, които не са налични в България, за съжаление. Борим се с това вече години наред, но борбата с МЗ и фармацевтичните компании е преливане от пусто в празно.
Започваме да имаме пробиви с някои медикаменти, но процедурата по одобрение  и внасяне е изключително тромава.

# 284
  • Пловдив
  • Мнения: 170
Клобазам  не се продава в България.
Не мога да кажа защо държавна политика, МЗ няма договор с фирма вносител на медикамента.
Има много медикаменти, които не са налични в България, за съжаление. Борим се с това вече години наред, но борбата с МЗ и фармацевтичните компании е преливане от пусто в празно.
Започваме да имаме пробиви с някои медикаменти, но процедурата по одобрение  и внасяне е изключително тромава.

На нас май ще ни се наложи да го пробваме. Днес говорих с една немска аптека дали и как се продава. Уж могат и с наши рецепти, но е несигурно и малко далчеко идва за редовно купуване.
Някакви варианти около нас има ли?

Общи условия

Активация на акаунт