Моля, помогнете да спася детето си!

Sugar, не знам дали е правилно, но последните дни се опитвам да си обясня ситуацията на Джони. Много съм далеч от медицинско лице и засега само обменям информация с chatGPT. Сигурно си наясно с всички тези неща, но може би ще са полезни за четящите.

Ерин, що да не ти е работа? Давай, щом разполагаш с време ❤️ Каквото и да изровиш, все може да послужи на някого, ако не пряко на Джони.
Като диагноза, аз съм склонна да вярвам на PANDAS, все пак фактът че трима невролози, независимо един от друг, поставиха тази диагноза, би трябвало да значи нещо. На нито един от тях аз не съм се опитвала да вменя потенциална диагноза, а собствените си проучвания за PANDAS започнах усилено след вливката на имуноглобулин миналия юни, т.е. след като за втори път чух от лекар за PANDAS/PANS.

Ерин, аз съм много благодарна, че отделяш време да проучиш този въпрос и да пишеш. На мен лично ще ми бъде от полза всяка информация, предоставена от теб за да мога да формулирам въпроси към лекари когато имам възможност да се срещна с подходящ специалист.

Ерин, предполагам си говориш с chatGPT на английски, ето ти една част от симптомите, всички в някаква степен се повлияват от противовъзпалителни, АБ и лекарства/процедури, които действат модулиращо на имунната система. Има и още, но аз нямам време да напиша всички сега. Никой от симптомите не е постоянен, вероятно защото не съм оставила Джони без биохимични намеси.

Severe Separation Anxiety
Obsessive-Compulsive Disorder
Restrictive Eating
Tics
Anxiety
Emotional Lability
Depression
Irritability and Aggression
Behavioral/Developmental Regression
Sensory Sensitivities
Sleeping difficulties, enuresis
Hyperactivity
Choreiform Movements
Fight or Flight Response
Dilated Pupils
Rheumatic Pain of Joints, abdominal pain
Inability to concentrate, confusion
Short term memory impairment
Deterioration of learning abilities
Fear of choking
Intermittent dystonia
Puppet like facial mannerism
Dysgraphia
Mydriasis
Increased sensory response

Тъй като последното мнение е моето, просто редактирам:

Понякога ме е срам от мен си и наистина има защо...
Днес бяхме отново при невролога, вече и нурофенът не успява да обуздае Джони особено - наводни им рецепцията (демек разказа играта на машината за вода), лежа по пода, разхвърля чипс и желирани бонбони, почти счупи една разделителна преграда, счупи едното колело на количката си, подскача в несвяст и пищя. Усетих как злорадствам срещу всички, които толкова дълго време просто замитат проблема, макар и те да не са точно в тази болница. После ме заля вината и натренирана по стар български обичай, тръгнах да моля за извинение и да се опитвам да оправя част от поразиите.
Спряха ме с усмивка, увериха ме че нищо особено не се е случило, Джони си е техен пациент, да му обръщам внимание, те ще оправят всичко.
Тогава, пък, естествено някак, ми се дорева, ама удържах.

Връщат се със страшна сила симптоми, които шест месеца поне не съм виждала - истеричният смях и рев, непредизвикани от нищо, вървенето назад, въртенето в кръг, честата загуба на баланс, едно постоянно мънкане и тананикане, дето пилят нервите на всички (особено на сестра му), бруксизъм, летаргията, която рязко се сменя с еуфория и той е като обладан, просто помита всичко по пътя си, и още, и още.

Ако вече не знаех как всичко това ще изчезне отново, щеше да се върне и моята паника, сега карам на умерена психоза и молитви по-бързо да се случва това, което сме планирали.

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Шугъре, стискам всички палци по-бързо да се задвижат нещата.
Предполагам варианта пак АБ не е вариант. То и не може непрекъснато да се пие.
Друг АБ, някакви по-специфични изследвания? Има нещо, което явно с този АБ и тази схема се подтиска, но не може да се излекува.

Сега видях, че си допълнила. Невролога днес какво каза, изписа ли нещо?

Нищо не е вариант в момента, Вай, нали търпим, че да изпросим всичко възможно от застраховката като изследвания, останалото е ясно откъде ще дойде.

Изписа той, и на мен изследвания, че и аз съм черна кутия за медицината 😁

"Деси, Джони не си яде закуската."
- Знам, ще я изяде към обяд.
"Джони отново изглежда, че не може да върви добре и стъпва накриво."
- И това знам, вчера падна три пъти.
"И как си сигурна, че не е тумор отново?"
- Защото последният ЯМР беше буквално преди месеци и тогава той изобщо не вървеше към момента, а лекарствата, които пи и подобриха състоянието му не правят туморите да изчезват.
"Ама постоянно повтаря едно и също, давам му го, а той продължава да повтаря!"
- Всъщност, той иска нещо друго, просто не намира думата.

"Знанието е сила" и "Здрав дух в здраво тяло" за първи път в живота ми са не просто гръмки клишета, а думи изпълнени със смисъл.

Съжалявам, Шугърче, за регресията. Още по-ужасно ми се струва, когато сте видели такова подобрение, да се върнете назад.

Приемам го за засилка, а не за кръг и толкова. Защото не е кръг. Точка.

Кога планирате следващата процедура с имуноглобулин и обезпечена ли е финансово? Извинявай за директния въпрос.

Не съжалявай, Попи, регресията този път е планова, така да се каже, с доказателствена цел. След месец-месец и половина Джони ще е не само толкова добре, колкото в най-добрия си период, а и отгоре. И ще продължи плавно да се подобрява, така ми се дава.
Най-интересното и различното, в сравнение с предходните регресии, е че не си губи говора напълно. Имам обяснение, но ще си го задържа засега. А, и не се дави като пие течности.

Имуноглобулинът се надявам да се случи в началото на юни. За доколко ще стигнат средствата - не знам, надявам се да стигнат поне за изследванията, които правим в момента, една процедура имуноглобулин и някои лекарства. После-то ще го мислим като дойде.

*Директните въпроси са най-добрите.

Колко пари ще са нужни според теб?

Не зная.
И макар да ги нямам, от цялото си сърце се моля вече само пари да трябват.
Да не ми се налага отново да търся доктори, които зорлем да заставям да се опитат да погледнат отвъд очевидното. И да ни връщат в началото с "първо ЕЕГ, после ЯМР, лумбарна пункция...и тн." А това, че сме ги правили да значи ужасно малко, защото не те са ги назначили, не са били в тяхната болница/лаборатория. И това, че аз казвам, че нещо е пробвано вече и не работи или направо влошава състоянието, да предизвика погледи "ти ли си докторът или аз".
Ден за ден вече.
Да изкараме до утре.
После до имуноглобулинът и подходящите лекарства.
После ще видим.

Шугър, не знам какво да кажа. Ти си извънземна! Ден за ден, с малки стъпки към прогреса.

Подозирам, че си права 😁
Макар е твърде вероятно да сме стигнали до този извод по съвсем различни причини.
Eyes on the prize, има значение само крайният резултат и честно, все ми е едно съдят ли победителите или не, просто искам да съм от тях.
И да повлека крак!

Никой около мен вече няма възможност за нормален живот... правото им го признавам, на теория един вид, но реално или участват, или отпадат от контактите ми, от мислите ми, от всичкото ми.
След като вчера цял ден гледах как Джони лежи като безжизнена кукла по земята, все едно някой го е изключил от тока, ама и аз не съм баш добре, раздадох задачите - на каката да ми изрови плащането и спецификациите на количката, на баткото да ми купи книга, да се разправя с как точно ще получа аз  колело за количката и да звъни по лабораториите да провери на кой тест влияе АБ и на кой не, на доктора - да изпише АБ.

Трябва да им призная, свършиха работа.
Е, за книгата и колелото ще чакам, ама другото беше спешното.
След два приема на АБ, Джони отново върви.
И изяде закуската, когато се полага обичайно.

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Шугърче, и аз имах наблюдение за подобрение макар и образно казано козметично след прием на антибиотик 10+ дни заради ковид заболяване. Никой лекар при който коментираме увреждането не обръща внимание като казвам за "страничния" ефект от антибиотика. Ако не бяха склонността на детето към алергии и дихателните кризи, които е правило и аз щях да му самоизпиша антибиотик. Не е кой знае какво, но лекарите не искат да носят никаква отговорност и това е част от проблема със сложните случаи.
Дръж се за този лекар, който сте намерили там да се вслушва в теб. С негова помощ ще се справите. Ако моето беше по-малко или по-мобилно направо щях да искам да го доведа при този лекар.
Антибиотиците помагат, но сега е модерно да се избягват и така понякога се пропуска възможността да бъдат наистина полезни.

На прав път си. Намерила си работеща формула. Не се съмнявай и за секунда в себе си.
Иначе да, идва момент в който остават само виртуалните контакти, но я виж какво огромно виртуално семейство имате и ти, и Джони. Сигурна съм че ще успееш и след време Джони ще е като другите деца, а вашето семейство ще има нормален живот като другите семейства.
Нямаш представа мен лично колко ме радват и вдъхновяват вашите успехи. Виртуални прегръдки за теб!