Моля, помогнете да спася детето си!

Знам, че много от вас ще видят този пост във фейса или гоуфъндми, но го публикувам тук, защото...Ами тук е началото. Заради тук и вас, има сега. И утре.

Гледам детето си да покорява върхове, почти като Еверест. И, просто няма как, първото което ми идва на ум е "a picture is worth a thousand words".
Това е същото дете, което отказваше да върви ноември.
Същото, на което купихте количка, че да не се чудя как да го влача от точка А до точка Б.
Същото, за което казаха:
...Ами единият му крак е по-къс, затова.
Липсва му някой витамин. (Кой?)
Има сколиоза.
Така ще е, какво очаквате след тези операции?! (За тумор в мозъка)
Три часа.
Толкова изкара да се пързаля.
Сигурно и още можеше, ама аз не можех повече.
Никога, абсолютно никога не се отказвайте и не вярвайте на окончателните диагнози. Те са окончателни за някой доктор, никога за една майка.
Особено за майка с късмет да има подкрепата на всички вас.
Смятам да докажа, че бъркат и за останалото.
Моето дете няма да е статистика, обслужваща нечий докторат или оправдаваща нечия заплата.
Как тези, които не са видяли отвъд видимите симптоми, ще оправдаят своето незнание, безпомощност или просто нежелание да направят малко над минимумът изисквания за да си запазят титлата, ще обяснят своето бездействие (или още по-лошо: противодействие) е техен проблем.
Мой проблем е бъдещето на моето дете. И докато мърдам, то ще зависи основно от мен.
И от вас.
Благодаря!


Help Johnny's recovery:

GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

https://www.youtube.com/shorts/29ZcS0tnyGg

Радвам ви се...много. С цялото си сърце и душа.

Деси, не знам дали осъзнаваш, всъщност колко много правиш и ти за нас? Ти си вдъхновение за всяка една от нас, вярвам всяка ще го потвърди, несломима си пред всичко, МАЙКА с главно М, пример за сила, последователност и голямо сърце.
Казвам това най-искрено и с любов.

деси, поклон… през сълзи за кой ли път! Пожелавам ви цялото щастие на света, толкова много сте го заслужили!

Деси,гушкам ви с Джони! 🤗

Бор_яна, знам. Стискай палци да се подобри още до лятото и по някакво чудо да ни платят билетите пак, с удоволствие ще прекося половин България за обещаната ти среща с Джони.

alina_si, говорили сме го това, да не дава Господ никоя майка да разбира колко точно е силна. Когато изборът е между правиш и невъзможното или детето ти свършва като мебел, за по-сигурно надрусано с легална дрога, не е като да избираш между кетчуп и майонеза. Аз съм първата, която ще се откаже, когато е сигурно че няма какво повече да бъде направено. Дотогава ще подлагам на съмнение и ще опитвам, особено имайки предвид колко пъти оборихме прогнозите.

buni, karzz и всички останали момичета и момчета, благодаря! Никога нямаше да стигна до тук без вас, не преувеличавам. Когато доктори, роднини, приятели от години и кой ли не, ме убеждаваха че е време да се примиря, понякога ми идваше да го направя, грях ми на душата. Спря ме неотменната подкрепа за Джони от ваша страна, ако всички вие намирате смисъл, сили и средства, най-малкото което аз мога да направя е да не позволя вашите усилия да са напразни.

Записвам си , обещанията са важни ,дано и  се спази точно това.

Добрата новина от днес е, че УНГто е очарован и едва ли не изненадан от ефектът, който имаше операцията.

Не баш добрата е, че неврологът е ок да направим имуноглобулина колкото се може по-скоро, поне три процедури и после според резултатите, но офертата от болницата важеше до края на март. Сега Джони е други килограми, а това е терапия според състоянието и теглото, съответно пак ще чакаме - актуализация и за колко ще ни стигнат средствата.

Когато има нещо по-конкретно, ще пиша.

Деси, много се радвам за вас и резултатите, които са постигнати след махането на сливиците. Аз вече съм с медицинско образование и сега си обяснявам много неща, но когато съм била на 5 г са ми махнали сливиците, след изкараните всички шарки и накрая скарлатина. Майка ми (Светла й памет !) винаги повтаряше,че сме попаднали на професор, който много правилно ни е насочил към премахване на сливици, като гнездо на стрептококи - още си спомням,че не можех да ходя, била съм с много влошено общо състояние. Споделям това, ако мога да ти вдъхна кураж и аз се надявам,че всичко ще се оправи ( доказателство беше подобреното състояние след пиене на антибиотик и имунглобулина, ако правилно съм разбрала). Аз определено вярвам, че от тук нататък Джони ще се оправи, дано и твоята майчина мъка свърши и се радваш на постигнатите успехи, с цената на ...ти си знаеш какво!

Цената...още не я знам, все още съм на етап ценообразуване. Може и накрая да не я знам, защото някои неща не съм сигурна как да ги калкулирам. За парите е ясно, тези които вие събирате все още и онези, които ме досрамя да искам и ми висят на кредитната карта с все лихвите.
Останалото...идея нямам колко струва и на чия сметка да го пиша:
Стотиците пъти, когато доктори ме гледат с пренебрежение и снизходително някак, пак е тук лудата майка, която отказва да приеме състоянието на детето си.
Всеки път, когато Джони пищи и се бори все едно за живота си, а 7-10 човека го притискаме докато хване упойката.
Всяка нощ, която прекарвам в четене на специализирана литература, която едва разбирам, и не виновен езикът, а материята.
Всеки път, когато превръщам приятелите си едва ли не в трафиканти, да ми носят/ изпращат лекарства от всички краища на света и как никой от тях, нито веднъж не взе парите, които струват.
Всеки път когато дъщеря ми, която иначе обожава Джони и е вероятно човекът, който знае какво да направи за него и в най-ужасните му състояния, не издържа и в истерия пищи: "искам за малко да съм сама, нуждая се от пространство".
..........
Списъкът е безкраен.
И никой от пряко замесените, няма да е същият накрая.
Един хепи енд би бил все пак компенсация, за някои участници частична, за мен - единствената и абсолютната.

Много благодаря за споделеното, CarryIna!Съвсем правилно си разбрала, имуноглобулина и антибиотиците доведоха до значително подобрение в състоянието на Джони. Вероятно ти разбираш многократно по-добре механизма, по който това се случва, аз ще съм доволна да продължава до достигане на максимума, а дано той е един здрав Джони.

Здрави да сте!

Help Johnny's recovery:

GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Не знам как ще я караме, честно.
Не конкретно Джони и аз, защото днес стават точно пет години откакто ми обявиха, че в къде 30 процента от черепа на детето ми, се е настанил не мозък, а тумор, но и двамата не се даваме още (JACKLIN* ❤️).   И каката боядисваше яйца с дребната за да разсея себе си и нея, а аз извадих кредитна карта и платих сметката в болницата, защото застраховката отказа. По-късно ми възстановиха парите, явно са видели ЯМРто и очевидно не съм си измислила повод да точа средства, докато се забавлявам в болницата за сметка на детето си. Оттогава не е минал и ден, през който да не се сетя за този момент и да ме свива сърцето за всички родители, които и кредитна карта нямат.
И сега ревнах, докато пиша, ама аз съм си ревла, шампионска лига.
Та да се върна на това, за което щях да пиша - как по дяволите (без извинение в случая), ще я караме? И отново, не Джони и аз, вие пет години събирате пари, участвате в базар, споделяте кампании, давате идеи, пишете ми думи на лично, които ме държат когато се разпадам, абсолютно съм убедена че и още пет ще го правите, ако се наложи, и когато всичко приключи, в душата ми ще има, освен безкрайната благодарност, и мир, защото няма да се питам "какво би било, ако".
Цялата тази логорея е резултат от това, че преди пет дни неврологът на Джони му изписа антипсихотик. Както самият той каза "знам, че не си очарована, само да пробваме, за десет дни, винаги можеш да го спреш, ако нещо те притеснява". И аз се съгласих, заради него. Той е лекар, който заслужава уважение - дори и да не е наясно с нещо, звъни на колеги, пита, обяснява случаят на Джони, и никога не се усъмни в моята интуиция, макар често спорим кое е най-доброто или кое след кое да се случи. Отидох в аптеката. Фармацевтът подаде молба към застраховката и... след около 15 минути каза: Много съжалявам, отказват, можете да го закупите, защото имате рецепта, но трябва да платите пълната стойност, те покриват 90 процента само ако диагнозата е шизофрения. А нашият доктор, честен и той, просто писал кода на най-близкото до PANDAS, щото нали PANDAS няма. Поне в около 90 процента от света... Дори нурофен не мога да получа по каса, ако е написана реалната диагноза, а детето ми често се нуждае от нурофен.

И така, бясна съм. И вече съм решила окончателно, че ще участвам в тази война, само да приключа личната си битка. Системата трябва да се промени, иначе ще помете много деца, а и родителите им. Системата е за да ни обслужва. Знам, че трябва да са на печалба, но не мога да преглътна размера.
Тъжна съм, също. Преди дни, на другият край на света, един тинейджър сложи край на живота си. Дете с диагнозата на Джони, което нямаше късмета да има вас и да получи каквото и да било лечение. Докато моето за първи път в живота си отговори на въпрос, който изисква избор: палачинката със сирене ли да е или със сладко?
Не мога да се примиря, че животът и здравето на толкова много деца по света, зависи от пари в брой, намирането на подходящ лекар (то само това е подвиг) и способността на поне един от родителите да преработи научна информация. Ами и хора, които знаят по един език и са с начално образование, имат деца. И лошо няма, напротив, винаги е било така. Само дето снощи докато чета по групите и пак ме сви сърцето, пита една майка "ама какво е това имуноглобулин и защо толкова сте доволни тези, които сте го правили, къде да направя на детето си?". Не би трябвало тя да пита из нета.
*За нашият имуноглобулин няма да пиша днес, толкова много пари са поискали в болницата, че неврологът отказа да ми каже сумата. Търсим варианти. Ако не намерим, ще искам да признае колко точно.

Господ да е на помощ на децата ни!

Здрави да сте!

Help Johnny's recovery:

GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Така ми е мъчно и обидно, като те чета, за теб, за Джони, за всички “излизшни” на системата деца, за онези които е по- удобно да не забавляваме.
И ми се иска да ти кажа, че ще се променят нещата, че системата ще приеме, че медицината не е математика… Но не мога.
Мога обаче в тези дни предхождащи най- важният християнски празник, да помогна малко за нашето лично чудо. Защото Джони има право да расте и да бъде дете, като всички. Понякога когато се отчаям от собствените си болежки и неволи се сещам за това малко човече, което изтърпя толкова болки и се справи и си викам- алоу, я се стягай:)
Прегръщам ви!

Права си,  Жаки. Кога, ако не сега.
 За миг да се поставим на мястото на Деси. За миг само.
Един козунак по малко, един шанс живот повече за Джони.

Досега пишех тук само по-важните моменти, не защото крия нещо, а защото и тъй прекалено много ви занимавам с нашата история. От днес ще гледам да записвам всичко или почти всичко, защото ще ми трябва хронологията и за нашата лична битка, и за войната в името на всички деца, отписани като просто "луди".
Преди малко се върнах от болницата, бяхме на среща с невролога и анестезиолога на Джони. Помолих да подаде отново молба към застраховката за три месеца имуноглобулин. Той каза: "няма проблем, още днес, но знаеш, че ще откажат. Миналият месец отказаха за пациент с генетично заболяване, при което изобщо няма спор за нужната терапия, човекът плати кеш, че да не се влошава. При Джони, с неговата клинична диагноза, изобщо няма никакъв шанс." Потвърдих че съм наясно и обясних, че ще водя война, трябва ми документация. Помолих и да изиска от болницата оферта за три месеца имуноглобулин. Той отново ми припомни, че ще е много скъпо, но пък е абсолютно съгласен че всяко забавяне, ще направи лечението на Джони по-дълго, съответно по-скъпо и с по-малък шанс за възстановяване. Стиснахме си ръцете да търсим и двамата други варианти, но ако скоро не намерим, поне ще имаме опция. Скъпа, но опция. Аз не съм готова Джони да спре да върви, говори, яде и пие, за четвърти път.
Проблемът не са единствено парите...ако имахме навремето диагноза, ако бяхме започнали преди години, нямаше да се налага Джони да е упояван за терапията, а сега друг избор няма. Успокоява ме донякъде фактът, че анестезиологът е много добър специалист и много привързана към Джони.
Всички промени към момента, само положителни, бяха надлежно записани във файла на Джони. Взехме си рецептата за поредната доза АБ и си се прибрахме. Джони в момента върти Маруун 5 и Джъстин Тимбърлейк на тубата и танцува, в почивките яде слънчогледови семки 😁

*Жаки, ничия болка не е малка, това че Джони е страдал и продължава, не омаловажава твоето състояние. Душа не ми е останала, ма давам всичките си килограми и бръмбари, да се осеферите и двамата и само смешки и глупости да са ни и в акъла, и на устата ❤️

Здрави да сте!

Help Johnny's recovery:

GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Мисля, че е време кампанията пак да понабере сила. Никак не омаловажавам междувременно тихите лични дарения на всички ни, които текат, но е нужно малко засилване и подбутване. Сигурна съм, че унесени в собствените си проблеми /нормално/, има дарители, които са позабравили, но биха се включили отново с желание. Нашата работа е да ги подсетим