Рак на белия дроб - тема 9

Зиги ,то не е точно кофти новина. Това което лятото те го виждаха на CAT-а като прогресия - "комплексна" лезия с размери 41mm/28mm и на ПЕТ-а все още се виждаше, го няма . Вътре в този обем на PET-a имаше и лезия с размер 12мм и Suvmax под 2 и друга по-малка(не описан размер) и в Токуда и Suvmax нямаше(само на разчитането на проф.Пиперкова). Сега е една 8мм ,а и на мен дори ми се струва ,че е на друго място (по-надолу почти в средата на дроба)

Малечка,не съм правил консултации с никои. Исках да направя този ПЕТ и след това да си взема блокчета да пусна PCR панела за всички мутации - RET,MET,NTRK,KRAS ,ALK,ROS1 ,BRAF и другите EGFR(освен двете най-честите в екзон 19 и 21 - те са ми отрицателни) и тогава да се консултирам,ако има някоя положителна за която има TKI -за лезиите в мозъка евентуално ако има клинично проучване.
А това в белия дроб какво да е от 3/2мм става 40мм и после изчезва/смалява се до 8мм за по3.5 месеца,при условие ,че от март до юли не съм боледувал и няма как да е от вирусна/бактериална.гъбична пневмония? Почти съм сигурен че е било пневмонит. Сега пак не е доказано какво е ,как ще ме консултират без да е ясно какво е. Може и двете да са - малкото -рак и около него пневмонит от имунотерапията . To няма много варианти ,ако правя пневмонити не може да се продължи ИТ и ако това малкото е с висока метаболитна активност и/или расте SBRT на него,но е желателно ЛТ в белия дроб да е след изчерпване на другите възможности. 

Благодаря за подкрепата !

Като гледаш генералната картинка, а ти правилно това правиш - не са кофти новини.
Но да прочета от теб в прав текст думите - "Да се оплача" и после - обриви, храчки, болки в ставите....
Кофти ми се стори като се има предвид, че ти никога не се оплакваш

Е те бяха за кратко ,по празниците бях ОК. То тогава и нищо не можех да направя по изясняване на причините . Оплакването беше за реакцията първо на заместващия мойта онколожка , преди празниците (разбрал само за обрива) и за това ,че тя вместо да ме прати на ПЕТ за изясняване на положението в белия дроб (другите оплаквания ги няма от 3 седмици) ,иска консултация с ревматолог,при положение ,че болки в ставите са много честа нежелана реакция и трябва да и е известно.Т.е оплаквам се от КОЦ-а .

Уайт ти колко вливки направи?
Резултата от скенера е много добър. Надявам се тези симптоми да изчезнат и да не са от предполагаемо автоимунно, но е много добре, че ще проверите. Ще видиш че и пет скенера ще е супер! А и щом вече са отшумели оплакванията, дано не се случва пак. Стискам палци всичко да е наред и да си продължиш лечението, защото явно ти помага 🤗

Да, и аз се уплаших за Whitefang!
Но и той е човек, и трябва да се оплаче понякога. Предполагам го играе "железен" заради близките, а тук сме си "свои". Много ви обичам и постоянно ви мисля! И Whitefang като най-млад, най-много!

Аз съм си паника, на първо четене и мислене, и обрив ми звучи зле 

След 30-тата престанах да ги броя,мисля че  март преди скенера беше 33-тата.На рождения ми ден станаха 3 години от първата. Имам 2 прекъсвания за 1.5 и 2.5 месеца при смяна на клиниките (на 2 пъти)и от юли до края на септември при съмнението за прогресия това лято пак 2,5 месеца ,заради ПЕТ-а ,консултацията с проф.Пиперкова и
след това в КОЦ-а бяха в отпуски и се забави комисията.  От март до юли 6 и след ПЕТ-а 4-ри -май са общо 43.

Whitefang, голям съм заплес. Сега видях, че си имал празник. Честит рожден ден на няколко патерици, но те да си останат тук, а ти да си жив и здрав и да посрещнеш още теи пъти по толкова рождени дни.

За страничните реакции към ИТ - от периодичността на тези петна в БД, които се появяват и изчезват, ми изглежда, че правиш някакви пневмонити. Бактерия, гъбичка или паразит няма да изчезнат от самосебе си.

За две неща се сещам. Не помня как ти беше дозирането (дали фиксирано или на кг), но ако си на фикс 200мг на 3 седмици, може да ги намалят на 2мг/кг на 3 седмици. Предполагам, че не си средностатистически сто килограмов американец (фиксираната доза по тях е създадена). Другият вариант е да си вземеш почивка от ИТ за по-дълго време. Знам, че звучи плашещо, но от ПЕТ и последните образни, за които сподели, имам подозрение, че си в ремисия и не знам дали съотношението полза/риск е в полза на ползата.

Щях да ти предложа да говориш с Тимчева (онлайн), но тя ще ти каже да вливаш, докато можеш. Ако идваш за ПЕТ, може да минеш през Дудов, Койнов или Арабаджиев (евентуално да ти дадат друга гледна точка, която не можем да предвидим).

Сега се сещам, че последния път, когато сподели, че си притеснен (заради формацията в БД), се оказа фалшива тревога. Стискам палци и този път всичко да отшуми от самосебе си и да си здрав/добре.

Whitefang, баща ми спря ИТ през август заради много сериозен обрив, който лекуваха няколко месеца с кортикостероиди. През октомври на скенера нещата изглеждаха стабилни. Всъщност и при него имаше описана лезия в белия дроб от 9 мм. Но метите в надбъбреците не бяха нараснали. Днес е пак на скенер и ЯМР. Според Тимчева е добре да възобнови имунотерапията в ниски дози, но ще видим първо скенерите.

Междувременно при консултацията с пулмолог само като му видят емфизема и измерват и ниска сатурация първоначално (вероятно защото не му се оросяват добре крайниците и ръцете са му много студени), казват, че си е за кислороден апарат вкъщи. Не вярват, че с този дроб по принцип диша добре и живее нормално и че е съборен сега от ковид или нещо друго. В крайна сметка след кръвногазов анализ и по-сносна сатурация остава да пробва с редовна употреба на спрей инхалатор и контрола след 2-3 седмици. Иначе все така няма никакви сили.

Хоуп ,
Дозирането ми е фиксирано,200мг, аз съм 65-68 кг ,сега от кортикостероидите бях станал 76 ,последдно в неделя бях свалил 2 кг - 74.
Аз точно това си мисля ,че правя пневмонити. И че съм в ремисия и то още от миналото лято ,не от това. Тогава имаше описано уплътнение 3мм/2.2мм и понеже им беше развален скенер-а ,го правиха на друго място ,там беше посочено това уплътнение и сложени/оставени линиите за измерване в едно от изображенията. То обаче беше доста в периферията ,а не до хилуса .
От тогава на техните скенери описват същото уплътнение в БД до този юли.
А в надбъбрека на всеки скенер има субмилиметрични смалявания от тогава , а те не ги описват новите размери. Според ПЕТ там няма метаболитна активност.
И това беше идеята след резултата от  ПЕТ лятото - да направя още 4-ри вливки и нов ПЕТ .Ако
той потвърди ремисията да спирам и само да ме следят. Ама на сега не ми дадоха направление за ПЕТ. И да, пневмонит хич не е съвсем  шега ,може да е живото-застрашаващ, а дори и след нискостепенните остават щети по дроба.

Божури,
Аз въпреки енфизема,по принцип нямам задух ,подтичвам от време на време с кучето ,макар и за кратко. Сега обаче ми се беше появил,непостоянен ,ту няма ,ту се появи за кратко -2-3 часа. Снощи осъзнах ,че всъщност ме болят мускулите между ребрата и от това ми се появява този задух - не може да се разгъне напълно дроба при дълбоко вдишване. Сатурацията миналата зима ми мери пулмулога и функционален тест прави и се чуди
какво да напише в епикризата,защото бяха като на здрав човек,а имах оплаквания от задух през ноща ,докато спя внезапно се появяваше,а през деня няма дори и при физическо усилие.
Дано баща ти скоро започне вече да си възвръща силите. 2-ри път ковид не е шега особено при
хора с хронични белодробни проблеми.

Божури колко сатурация измериха?

Първо 88, после след затопляне и при изследването на артериална кръв - 93. Вкъщи мери 95-96, понякога повече, понякога по-малко, но все пак в болницата апаратът би следвало да е по-надежден. При баща ми обаче определено има проблем с оросяването на пръстите и явно това се отразява.

Believe, какво каза Тимчева?

Честити празници на всички в темата! Бъдете здрави и все така всеотдайни към любимите ви хора!

Имам въпрос - някой сблъсквал ли се е с ниско кръвно след химиотерапия? При татко кръвното пада, а пулсът се вдига през първите десет дни след вливка. Притеснявам се да не падне, доста му се вие свят.

Whitefang, честит рожден ден и от мен, със закъснение! Още много години и поводи за положителни емоции!
По отношение на скенера ти ... нека те види ревматолог все пак, ние се ядосваме, както и ти в случая, че лекарите ни минават на конвейр, и явно като са видели остеопорозата и болките ти са решили, че е по-важно на ревматолог от колкото ПЕТ. Иначе един познат специалист ми каза, че понякога може и само с КТ да им е достатъчна на онколозите да контролират тумора, да не е ПЕТ, защото нали е и по-инвазивен, но ти си знаеш ситуацията и детайлите. Дано не е пневмонит.
Божури, бързо справяне при вас със ситуацията със сатурацията!
Lilybet, при баща ми не е падало кръвното след ХТ, но той е хипертоник, и това би било добре за него.
Believe's, очакваме да споделиш как е минала консултацията и с Тимчева днес. При мен тя не каза нищо по-различно от Дудов. Дори и такава страшна информация нито един от двамата не ми каза, и аз за това все си мисля, че нещо пропускам ...Иначе и на баща ми бяха му дали 6 месеца миналото лято (някакъв доц.хирург от Пирогов), него най-го срути тази информация и сигурно психиката доста му се увреди от тогава. Но вече го е приел и се бори ... с променлив успех, но при него болката много го мъчи.
Ето и последната му епикриза от ЛТ на ребро, последно коментирах с вас как са му спрели ИТ за една седмица ЛТ. Кажете какво мислите?
Последно баща ми беше миналата седмица на ИТ и тази седмица ще му правят КТ, за да се решат следващи стъпки от лечението. Борбата продължава.