Рак на белия дроб - тема 11

  • 69 910
  • 1 154
  •   2
Отговори
# 1 080
  • София
  • Мнения: 12 114
Оксикодон за болките от една година вече. Дексметазон даваха по схема с химиото, но не знам подробности. И това не е ок да се приема непрекъснато, но имаше положителен общ ефект и засилва апетита. Лекуващия лекар трябва да прецени, питайте и за обезболяването, и за залежаването. Мускулите атрофират ако само лежи човек и е хубаво да помислят ако е възможно с нещо да го вдигнат. Иначе няколко дни е нормално отпадналост и повече лежане, но не и от вливка до вливка да е на легло.

# 1 081
  • Мнения: 68
Здравейте,

Включвам се и аз в темата, става въпрос за моя брат, който както всички останали, съвсем случайно, беше диагностициран с нискодиференциран недребноклетъчен аденокарцином. Изчетох всички теми назад, много неща ми се изясниха, но стресът е голям и за това се включвам. От беглата статистика, която се вижда докато четеш назад в темите става ясно, че ако болният няма загрижени близки, които трябва да разполагат с цялото време на света, напълно да му се отдадат, да търчат по кабинети, лекари, онлайн консултации, да четат по 24 часа и т.н. няма никакъв шанс за нищо.
Направили сме почти всички стъпки, които сте описали, имаме вече резултати, нямаме още поставено лечение, прикачвам резултати и ви моля да ми напишете според вас какво ни предстои от тук нататък, изпуснали ли сме нещо  /не мога да повярвям колко добри и информирани хора има тук/. Утре ще му назначат лечение, аз малко отстрани участвам в цялата дейност, тъй като той е в много добро здраве към момента и действа сам и със съпругата си, но съм изключително уплашена, объркана и не знам какво да очаквам. Записала съм и онлайн консултация с проф. Тимчева, която иска да й задам въпроси, но толкова съм объркана, че не знам какви.

Много благодаря на всички прекрасни хора, които отговарят и дават безценни съвети напълно безкористно и безплатно, надявам се и аз да достигна това ниво и да помагам.

# 1 082
  • Мнения: 14
Здравейте на всички, баща ми на 67г. при изследване на PSA, излезна завишение на маркера и ни изпратиха на Ямр и биопсия. Направиха му изследвания преди биопсията и от снимката за белият дроб, аз буквално забравих за простата. Направиха му биопсия за простатата и сега ни каза лекаря колкото може по-бързо да направим скенер на бял дроб. Ще прикача снимка от изследването. Ще помоля за мнения, защото започвам много сериозно да се притеснявам, а и той направо се предава, че вече е неизлечимо болен.
  Здравейте на всички, днес направихме и скенера на татко. Ще помоля, някой да се включи с мнение докъто се видим с пулмолог. Чакаме още и биопсията от простатата.

# 1 083
  • Мнения: 4 787
Andzhi, има процес в белия дроб, който според мен е за биопсия. Не е невъзможно, но ми изглежда малко вероятно, предвид обема, да е вторична лезия от простата. Според мен сте за гръден хирург директно с цел биопсия.

iani, от “късите клечки” сте изтеглили относително по-дълга. Съжалявам да Ви видя тук, но хубавата новина е, че туморът е мутирал в EGFR exxon 19, което значи, че баща Ви е подходящ за таргетна терапия с Тагрисо (осимертиниб) в първа линия. Тагрисо дава много добри резултати при подобен тип аденокарциноми и се понася добре. На хапчета е, ще ги пие и, при добър отговор (какъвто е при 60+% от хората), ще си живее със заболяването като с всяка друга хронична болежка. Ако се стигне до значителна регресия - остане малка част от първичния тумор и единични М лезии - може да се помисли и за консолидация с лъчетерапия.

От 16.02.2024 Тагрисо има ново одобрение във ФДА за белодробен аденокарцином в IV стадий. Именно, препоръката е в първа линия да се комбинира с карболатина и пеметрексед. Проучването, на което е базирано одобрението, е FLAURA2. Подозирам, че НЗОК реимбурсира само Тагрисо в първа линия (което е много по-скъпата част от лечението). Обсъдете с проф. Тимчева дали е възможно да се спази този протокол - било то с плащане на ХТ или с някаква “врътка” през НЗОК.

Успех!

# 1 084
  • Мнения: 14
Andzhi, има процес в белия дроб, който според мен е за биопсия. Не е невъзможно, но ми изглежда малко вероятно, предвид обема, да е вторична лезия от простата. Според мен сте за гръден хирург директно с цел биопсия.

Благодаря ти Хоуп, скенериста каза, че според него е доброкачествено образувание. Изпрати ни при пулмолог, едвам влезнах при него в 6 часа тази вечер, каза че не знае дали е доброкачествено или не и ни препрати с направление към Каспела - Д-р Чапкънов. Каза, че имаме 2 варианта: Да се вземе биопсия първо или направо операция и по време на нея ще вземат материал. Аз мисля да изчакам и биопсията от простатата и заедно с всички изследвания да отида първо на консултация при Д-р Чапкънов.

# 1 085
  • Мнения: 4 787
Дано лекарят по образна диагностика е прав. Описанието е странно. От една страна има признаци на малигненост - напр. нееднородна структура, многодъгови очертания. От друга - НЕ каптира контрастна материя съществено. Малигнените нодули обичайно каптират контрастно вещество по-интензивно от околните структури и от бенигнените лезии като цяло.

Предвид тези противоречия, мисля, че е най-добре да се вземе материал.

# 1 086
  • Пловдив
  • Мнения: 2 092
kalina_malina80  ,   Бояна

Благодаря ви!
Не си и помислям да правя нещо на своя глава!
Просто споделям, че чета добри отзиви за ТТ в интернет (вкл. за предварителни резултати от клинични изследвания), но дори и да се приеме такава терапия в чужбина колко ли време ще мине преди да бъде приложена и тук?!?...
При нас имунотерапия вероятно не би дала резултат заради мутацията, въпреки че PD-L1 не е съвсем малко, 20% е.
Таргетните терапии за ALK+ тумори навсякъде се прилагат само при метастатично заболяване или при авансирало такова при предходното лечение .Където и да питате -САЩ,Канада,Франция,Германия - ще ви отговорят същото.
Нито страничните ефекти ,нито цената са за подценяване .
Да, Терапия с PD-1/PD-L1 чекпоинт инхибитор ,при наличието на тази мутация няма да има отговор.

Калина - тези тирозин-киназни инхибитори са под лиценз ,и няма начин да се вземат откъдето и да е на цена по-ниска с повече от 1-2% ,основно заради логистични разходи(транспорт/дистрибуция/поддържане на наличност на склад).

Редакция:
Хоуп е отговорил вече и по двата въпроса,извинявам се.


Tanya Radeva,
Браво ,все така е Wink


Andzhi
Атанас Чапкънов е мнодо добър гръден хирург, има опит с онкологичните процеси в торакс(работил и няколко години в КОЦ-а ,преди да иде в Каспела),както и е изключително отзивчив. Освен това в Каспела има и робот Давинчи . Следайте насоките му. Преди 5+ той ме упъти  след като излязох от Неврохирургията,както и намери при кого може да ме лекуват само с имуннен чекпоинт инхибитор в първа линия.

Последна редакция: ср, 27 мар 2024, 11:41 от whitefang

# 1 087
  • Мнения: 14
Andzhi
Атанас Чапкънов е мнодо добър гръден хирург, има опит с онкологичните процеси в торакс(работил и няколко години в КОЦ-а ,преди да иде в Каспела),както и е изключително отзивчив. Освен това в Каспела има и робот Давинчи . Следайте насоките му. Преди 5+ той ме упъти  след като излязох от Неврохирургията,както и намери при кого може да ме лекуват само с имуннен чекпоинт инхибитор в първа линия.
[/quote]  Много благодаря Уайт, днес бях на консултация при Чапкънов, точно 5 мин., не погледна нищо освен диска от скенера и каза биопсия и след това оперативно лечение. Каза когато решите запазете час и идвайте за биопсия, но при консултация с други лекари ми казват, че без да има дори скенер psma/ не го разбрах точно/, изобщо не е за предпочитане операция. Как предлагат веднага операция без да са направени необходимите изследвания? Във връзка с простатата още чакаме резултати от биопсията дори не обърна никакво внимание. Всеки ден се обърквам повече и повече. 😢

# 1 088
  • Пловдив
  • Мнения: 2 092
Достатъчно е след като може да чете изображения от CT да прецени ,нали съмнението е за вторичен онкологичен процес (освен простатния карцином). Изследване с Ga68-PSMA ще е безполезно в случая ,при условие ,че се изображенията от скенера насочват към втори синхонен онко-просес(демек рак).
А и в крайна сметка образни/нуклеарни изследвания не поставят онко-диагноза,а само хистолия/ИХХ. Биопсията не е операция ,зависи де дали на достъпно място TAП(Тънкоиглена Аспираионна биопсия), VATS(Video Assisted Torracal Surgery- ВидеоАсистирана Торакална Хирургия ) ,обикновено периферно разположени лезии не са подходящи за бронхоския , а централно раположени такива за които няма в близост голям бронх също-затова не споменвам бронхоскопия. Има и трета разновидност -хем е централно,хем не ангажира /или не е в близост до главен бронх,хем е "върхово" -демек отпред ,и е зад гръдната стена -в този сли. може да се вземе биопсичен материал единствено с торакотомия - Разрязване на костите -гръдна стена,ребра-каквото е необходимо -Тежка операция,Дълъг и тежък период на възстановяване и Много.... болка. Ако не е съвсем на повърхността и не е зад гръдната стена VATS e най-подходяшия метот ,при това роботизирана с DaVinci,
За мен си абсолютно правилна преценката на Чапкънов,с вметката че не съм видял образите от скенера на гръден кош(торакс).
Щех да добавям към предния пост ,че Чапкънов освен изброените +,е абсолютно некомерсиален и няма да ви изпрати да правите нещо за собстена или косвена чрез скъпостуращи процедури ,извършени в болницата която работи(предвид че НЗОК на покрива на 100% /дори не е ина 50%,роботизиран VATS).
При мен вече имаше биопсичен материал от премахнатата по спешност огромна мозъчна метастаза - Хистолия и ИХХ още отГефрира(патохистологичен анализ по време на операция) при операцията с повторно верициране с ИХХ вече в патоанатоията на конкретния вид Белодробен Аденокарцином ,така че не беше неоходимо да се взима материал от основния тумор ,които е на такова място ,че дефакто само с торакотомия може да се вземе-зад гъдната стена беше и не обструхира/анагажира главен бронх ,въпреки че е между два от трите главни бонха на десния лоб на БД .
 Накратко - за уточняване на произхода и наличните мутации от втория синхронен тумор ,трябва да се вземе материал за патохистологичен анализ .Вариант 2 - метастази от прастатен карцино който не експресира PSM,са метастази от него - Дребноклетъчния простатен карцином е един такъв ,хем не експреси PSM(Туморния Маркер PSA няма да е завишен ),хем е много "по-агресивен" и метастазира бързо.Личното ми мнение е че се касае по скоро за втори ,синхронен онкологичен проце,особено ако бил/е дългогодишен пушач - канцерогените които се отделят освен на дихателните пътища действат и на отделителна с-ма -бъбреци ,уретри ,простата .

Редакция:
Не е обърнал внимание на хистологията на простания Ка,защото образните изследвания сочат по-скоро към втори синхронен онко-процес.
Успех в борбата ,която тепърва започва .

Последна редакция: ср, 27 мар 2024, 23:23 от whitefang

# 1 089
  • Мнения: 528
whotefang , знам, че тирозин-киназни инхибитори са под лиценз , обаче съм в безизходица 🥺

Имам 3 варианта:
1. Да дам 15,000€ за кутийка с 28 хапчета ,за да може когато пак решат,че татко може да пропусне 1...2...5..15 дни 😡 - да имаме да запълваме дупки.

2. Да закупя generic формата на Тагрисо, която в Индия е под името Osimert и се продава около 200-300$ за месец.

3. Да моля хора, които имат останали (за нещастие) хапчета и искат да ги дарят или продадат на по-приемлива цена.

Избора ми не е голям. Ако някой има план #4 моля споделете.
Аз просто не издържам вече психически като наближи ден 28-ми и трябва да хвърлям боб дали този път пак няма да измислят причина татко да дойде по-късно....😢

На листовката изрично пише, че ако се пропусне доза - трябва да се вземе ASAP , най-добре в рамките на 12 часа. И като започнат да ми обясняват, как 3-4 дни не са проблем - наистина психически ми идва прекалено.

# 1 090
  • Пловдив
  • Мнения: 2 092
Няма вариант 2 -защото няма такова нещо generic ,при лицензираните медикаменти. Купуваш за тея $200-$300 ,неясно какво ,може и аспирин да ти продадат .
И да наистина 1-2-3 дни не са проблем.

# 1 091
  • Мнения: 12
Здравйте, мили хора! От известно време следя темата и за съжаление се включвам в нея.
Месец декември при рентгенография на гръден кош, по съвсем друг повод, на баща ми му откриха образувания в десен бял дроб. Направихме скенер, без контраст, защото сме от провинцията и нямаше сила, която да го накара да отиде на друго място за КТ.  Последва бронхоскопия през м.01 тази година, за която много трябваше да го убеждаваме. Пулмологът на нея не е видял нищо, взел е биопсия на сляпо, която беше отрицателна. Също така направиха опит за ТАБ, неуспешен, защото не видяха формациите на ехограф. Препоръката след това беше торакоскопия, баща ми категорично отказа, не можахме да го накараме. Съгласи се да направи повторен КТ, месец след първия, за да сравним. Резултатите бяха - редукция в размерите?! Края на февруари беше с неврологична симптоматика - замайване, главоболие, загуба на равновесие, диплопия. Направихме скенер, последващ ЯМР и заключението беше 3 метастази в малък мозък. На 12.03 отстраниха едната, защото беше прекалено голяма. Хистологията е аденокарцином от бял дроб, ГИТ. Занесох блокчетата и стъклата в Трансхеликс за ИХХ и генетични, чакам резултат. Консултирахме се с ЛТ и следващата седмица предстои радиохирургия на останалите 2 лезии в малкия мозък и профилактично в оперативното ложе. Предполагам до тогава ще имам резултати от Трансхеликс, за да може да се определи последващото лечение.  Междувременно баща ми приема Депакин 2х500мг и кортикостероид 2х4мг. Като придружаващи заболявания към момента има установена само периферна невропатия до момента.
За състоянието му към настоящия момент - след операцията се чувстваше по-добре, бързо започна да се възстановява. След 5-6ти ден след изписването започна да се чувства отново замаян, отпаднал и сънлив по неговите думи. Свързах се с неврохирурзите, казаха, че е възможно да е от Депакина и в момента го сменяме с Левебон, но доста бавно става замяната. Проблемът с двойното виждане не се подобри и там все още няма разлика - бяхме при офталмолог, каза, че очното налягане е добре и е от формацията, която е притискала. Минало е още малко време, за да се каже дали ще се възстанови изобщо. Има доста нарушена походка, от части заради невропатията, от части заради метастазите предполагам. Искам да попитам хората минали по този път вече, какво да очакваме след радиохирургията - дали ще има подобрение на симптомите, след колко време, да очакваме ли някакви странични реакции?

П.С.: Предстои да направим и КТ на гръден кош, корем и малък таз, но все още не знам на кои дати ще бъде РХ

# 1 092
  • Мнения: 528
Здравейте мили хора!!!
Пиша тук, защото след цялото търсене на Тагрисо - Господ ми изпрати MELISA - момиче от темата, която разполага с една кутийка TAGRISSO, както и Осимерт с документ,закупен от Бангладеш.
Има ли в темата хора в нужда от TAGRISSO/ Осимертиниб , за да си поделим хапчетата?
Не става дума за пари, а за хора в нужда като мен, които се борят за всяка таблетка и се блъскат в системата.
Очаквам ако има желаещи в нужда - да пишат! Благодаря
Хубав ден

# 1 093
  • Мнения: 68
Моят брат от 5 дни е на монотерапия с Tagrisso, като са му поставили и Xgeva, но нямам представа как ще протече всичко нататък и дали ще има нужда от допълнителни таблетки. За сега казва, че има болки в гърба като от възпален нерв, не знам какви обезболяващи може да взима, дали е нормално от тази терапия да има такава болка? 3 пъти питах дали да взима някакви витамини, калций, добавки, отговориха ми да не взима нищо. Ако може да споделите дали сте взимали нещо, дали според вас трябва да се пие нещо, виждам, че много малко са хората на Tagrisso тук и ако може да споделите какви странични реакции сте имали.

# 1 094
  • Мнения: 4 787
При терапия с Xgeva (денозумаб) задължително се следят нивата на калций. Няма ако, дали…RANKL инхибиторите като Xgeva буквално “изсмукват” калция от обръщението. Също е силно препоръчително да се мониторират нивата на витамин D, защото работят по-добре, когато стойностите му са в референтна граница (а повечето хора по нашите ширини са в дефицит).

Колко е силна тази болка? Има множество варианти - от нещо по-леко тип НСПВ (ибупрофен, кетопрофен, напроксен и тн) до нещо по-сериозно тип опиати (трамадол, оксикодон и тн), както и комбинации от двете. Работа на онколога е да Ви насочи как да контролирате болковия синдром. Доста НСПВ са без рецепта, но НЕ трябва да се използват повече от 5-7 дни без други мерки (напр. гастропротекция). Останалите лекарства са с рецепта.

Общи условия

Активация на акаунт