Малко трудна тема....за болестта рак и борбата с него - тема №6

Във Филаретова цената беше 50 лв ако е в стая с още единили двама и 70 лв ако е във ВИП стая сам, с климатик и телевизор. Тогава беше свободна тя и той беше в нея. Но това беше в края на 2022 г, сега може и да са скочили. Но бяхме доволни, чисто беше, имат един много готин рехабилитатор Иво, който просто го вдигна човека, а после продължи да идва и в дома му, но....ето, че заради престъпниците в Пирогов, защото аз не мога по друг начин да ги нарека, това не са лекари, човекът въпреки силния си дух, въпреки всичко, което направихме за него за да го закрепим сега си отива. Защото никой не може да ме убеди, че при хемоглобин 50 и липса на друго място откъдето да кърви, не им е било ясно, че най-вероятно е от червото и го пуснаха да си ходи без да му направят колоноскопия. Най-вероятно защото е трябвало да му направят клизма и не им се е занимавало. Убийци. Бягайте от Пирогов в 300!
Състоянието му когато го закарахме във Филаретова беше много тежко, жив труп. Трябваше да се храни с каши в устата, защото беше без зъби, изобщо не можеше да сяда, става, получи декубитални рани...

Здравейте, мили хора.
На майка ми се появи образувание на шията и личната я изпрати на ехограф - отпадна вероятността да е възпаление или мастно образувание и препоръчаха скенер на бял дроб.
За съжаление на скенера се появиха още няколко, като най-голямото е в областта на медиастинума и съмнението е за Неходжкинов лимфом.
В четвъртък оперираха това на шията и взеха материал за хистология и сме в очакване на резултати. Не извадиха цялото, защото е близо до вена и нямало как.
Започнах да чета информация по форуми и групи. За съжаление вместо да се ориентирам, се обърках още повече.
Какво следва след като излезе резултата от хистологията? Консултация с онколог? Моля миналите по този път да споделят. Просто искам да не се губи много време, защото кой знае от кога си го отглежда това..Ох, много ми е мъчно. Опитвам се да ѝ  повдигам духа, няма как да не го мисли. Ще се борим. Всякаква информация ще е полезна.
Благодаря и успех на всички с борбата!

Ако от хистологията резултата НХЛ ще трябва да направите и ИХХ. След това трябва да се ориентирате към хематолог. Съпругът ми се лекува в Хематологията в Дървеница. Доволен е, в ремисия. Ако ви интересуват подробности пишете ми.

Мили хора, работим по платформата за всички вас и всички други, които предстои да се сблъскат с рака... Разбира се, ще прегледам всички предишни страници, за да събера информацията за диагностика и лечение. Все пак ви моля за малко помощ по следните общи въпроси:
1. Моля който има желание и време да напише координати на медицинските специалисти, които го лекуват (или лекуват близки), за да се свържем с тях и да им разкажем, както и да ги поканим.
2. Моля като пациенти или близки на пациенти да помислите и добавите въпроси, които може да съм пропуснала в случая. Текстът се отнася до всяка диагноза, просто сега работим върху страницата за рак на гърдата. Междувременно споделям и линк за четене на английски накратко за тази диагноза: https://www.cancer.net/sites/cancer.net/files/asco_answers_breast.pdf

Въпросите:
Какъв тип и стадий на рак на гърдата имам? Какво означава това?
Има ли достатъчно информация, за да ми препоръчате план за лечение? Ако не,
какви изследвания или процедури ще са необходими?
Как мога да се подготвя за всеки тест или процедура?
Къде трябва да отида, за да ми бъдат направени тези тестове?
Кога ще получа резултатите? По какъв начин ще получа резултатите (по телефона, по имейл, при следващото ми посещение или друго) ?
Кой ще ми обясни тези резултати?
Трябва ли да получа второ мнение? Можете ли да ми дадете имена на лекари, при които мога да отида?
Ако получа второ мнение, ще трябва ли да повтарям някакви тестове или процедури?
Каква е прогнозата за лечението ми?
Ако се притеснявам за разходите за лечение, кой може да ми помогне в тази област?
Към коя институция да се обърна, за да науча какви са правата ми като онкоболен пациент?

3. Радиационен цистит - какво може да се пие - лекарство/билки за преодоляването му? Една година след лечението майка ми продължава да го има, изпи вече цялата аптека с боровинки, мон7рал, сумати добавки и чайове, бани със смрадлика, лайка и т.н. да не изреждам до утре.

Здравейте!

Към момента д-р Герасимов от УСБАЛО ни уведоми, че комисията е взела решение на тате да му правят вливки с Кейтруда 400 мг през 6 седмици, за да може между тези процедури да направи и брахитерапия за простата след консултация с лъчетерапевт.

Успоредно се консултирах с проф. Тимчева, като тя каза, че лечението следва да е nivolumab + Ipilimumab през 3 седмици, a след това монотерапията с Nivolumab на 2-седмични интервали.

Имаме записан час за д-р Гавраилова, но консултацията с нея е на 10ти, за когато и от УСБАЛО са записали вливането с Кейтруда, а дотогава е на конференция. Само че до 10ти ми се иска да сме направили и още 1 консултация, за да видим към кое лечение да се насочим. Познат ни препоръча проф. Чернев. Друга позната от Пловдив са я изпратили на консултация с д-р Наташа Цекова-Трайкович. От препоръчваните в темата онколози, няма някой с интерес в областта.
Chocha, Hope, някой може ли да даде насока към кого да се обърнем за 3то мнение?

Аз не мога да съм полезна.В Пловдив може Шаламанова да видите/най-вероятно обаче и тя е на конференция с Гаврилова/.

leieli,
Лечението е 4 терапии с Йервой на 6 седмици ,паралелно Опдиво (тук не помня на 3 или 2 седмици), след 4-тата с Йервой ,остава само на Опдиво на 2 седмици.
Това лечение обаче се понася тежко .Зависи какво е общото с-ние на баща ти,може да са прецениели ,че няма да може да го понесе.
Повечето онколози,дори и да не са дермато-онколози ,знаят какви са леченията за Малигнен Меланом. Tака че всяко по-известно име ,ще свърши работа за 2/3-то мнение.

Редакция:
Другото е ,че не навсякъде имат Йервой ,а трябва да се купи доза за 4-те терапии ,към $120К, a НЗОК ще им го полаща след  прилагане на всяка терапия, не предварително. Малко не ми се вярва УСБАЛО да нямат ,ама ...
Ако няма отговор към Кейдтруда ,вариант е във втора линия да се ползва комбинацията.

Ударихме на камък с операцията на възрастния човек с тумора в дебелото черво и разсейки в черния дроб. Уж докторът в Ив. Рилски каза, че ако вземем решение ще го оперират, обаче явно после са размислили, че е много рисков и са се отказали. Сега директно ни отрязаха, било запълнено всичко до края на април. Звъннах и в ВМА в кабинета на Проф Владов  дадоха час за консултация 11 април като планират за май операции. Човекът може и да не издържи до консултацията камо ли до май....Аз тотално блокирах и изобщо не знам какво да правим.

Обаче за Пловдив. Доц. Н. Белев в Еврохоспитал. На 76 години съм. Оперирал ме е от рак на яйчник, много е добър, имам му пълно доверие. Има интернет стр. С личен телефон (аз така се свързах с него), но трудно се свързва човек защото той е или в операционната или в отделението или в кабинета. Не се опитвайте да му се обаждате. Направо отидете в кабинета по хирургия, всеки ЧЕТВЪРТЪК към 13:30 той слиза от операционната в кабинета, мисля че беше 105 на първия етаж. Няма нужда от записване на час, но много хора го чакат, така че отидете по-рано. На регистратурата се плаща 100 лв за преглед. Носете цялата документация, той гледа на ехограф, ако се наложи за метите в черния дроб. Той ще ви каже всичко, какво може да се направи и ако има легло веднага ще го приеме за операция.

Подкрепям "Следа" ,пробваите при Белев (не само за Пловдив ,със сигурност за цяла Южна БГ,че и югоизточна), друг вариант в Стз болница "Тракия" ,има добър коремен хирург (изскочи ми името в момента от кратуната)-Първия който прилага HIPEC в БГ след абдоминална хирургична циторедуктивна интервенция ,и електро-аблация на чернодробни метастази. Май Юлианов беше .ама не мога се сетя в момента  
А ,пък в Ив.Рилски тая цена дето са ви казали за операцията ...НЗОК поема цената на КП ,евентуално без някои консумативи  - съшиватели ,стома(по "джудани"-basic-a ги покрива) ...,но едва ли е толкова цената им (на тези които не покрива)
Зиги ,и другите с близки с колоректален да кажат ориентировъчно колко са "доплатили" за тези консумативи + "избор на опратор/екип",евентуално "ВИП стая" при операцията.
Със сигурност има и други добри коремни хирурзи в провинцията ,Разгледайте и темата за Рак на дебелото черво.

Проф. Александър Юлианов в Ст. Загора.
Аз нямах първоначално никаква информация, исках HIPEC. Защото доц. Белев си беше дал личния телефон на интернет, затова първо му се обадих на него. В София се лекувам в болница Св. София, частна, при д-р Марчела  Колева, препоръчаха ми я от Шейново. Много е добра. Но когато я попитах за HIPEC, тя ми каза: “Да, ти си много подходяща.Аз се обаждах за тебе, но от всякъде ми отказаха заради възрастта ти.” Обаче Доц. Белев ми каза, че “възрастта ми е добра…”😀

Ние не сме плащали за ушивател/съшивател, защото нямаше нужда, но ни бяха казали, че най-качественият е 800 лв. Избор на екип е с фиксирана цена по Наредбата - 900 лева. Вип стая - минимум 100 лв на ден, но хората предпочитат да не са сами в такъв момент.

Тате в момента е в добро здраве, няма никаква индикация за двете диагнози. Имаше проблем с високо кръвно, но и двамата лекари, при които ходи да се консултира, казаха, че сърцето е здраво и просто е с високо кръвно. Наскоро смени лекарствата и даже кръвното му е много ниско, но ще регулира дозата. Все още не се е разшавал много из градината, че го притеснява нещо да не натовари мястото на операцията.
Споделих с Тимчева какво лечение са предписали от УСБАЛО и тя каза, че смята, че все пак трябва да се започне с меланома и при последващо образно изследване или ремисия да се преоцени простата.

С Шаламанова не можах да се свържа, уж личен номер ми дадоха. С кабинета на Наташа Цекова-Трайкович също не можах да се свържа. Проф. Дудов има часове след 10ти.

Благодаря, Уайт!

leieli, той колко килограма е? Обръщам внимание, че тази доза Кейтруда е по принцип за около 100 кг човек. Има и вариант за по-малка доза конкретни милиграми на килограм тегло на пациента. Това с цел да се намали рискът от странични ефекти.

2мг/кг на 3 седмици или 4мг/кг на 6 седмици.
Но не знам НЗОК реимбурсира ли ги тези схеми на дозиране или само фиксираните от 200мг на 3 седмици или 400мг на 6 седмици, съответно.

Разлика в ефекта между фиксираните дози и тези базирани на килограм тегло няма.