Родители на деца с Редки заболявания

  • 198 785
  • 694
  •   1
Отговори
# 240
  • Мнения: 234
Смуси, виж тази страница и ако искаш се обади или отиди на място да питаш за час за консултация с лекар в лабораторията:
http://lmpbg.org/new/home/index_new.htm

НЕ ПРАВЕТЕ ГЕНЕТИЧНИ ИЗСЛЕДВАНИЯ ПРЕДИ ДА СТЕ ПОЛУЧИЛИ КОМПЕТЕНТНА ГЕНЕТИЧНА КОНСУЛТАЦИЯ!!!
 Peace

# 241
  • Мнения: 314
Няма лекари компетентни по всичко дори и генетиците,освен ако не ме изненадате с нещо ново.
Моля споделете!

# 242
  • София
  • Мнения: 856
Не е и нужно да са компетентни "по всичко" Peace Смуси питаше за генетични изследвания и ние се опитваме да сме й полезни.

# 243
  • Мнения: 314
Да и аз искам същото -да помогнем.Аз самата търся инфо на тази тема затова се надявах annakonna да сподели за някой компетентен лекар.

# 244
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Да се похвалим с новата придобивка за децата с муковисцидоза във Варна - http://www.moreto.net/novini.php?n=170887

# 245
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 311
Здравей те,детето на моя приятелка беше диагностицирано с болестта на Уилсън.Бихте ли ме насочили за специалисти в страна занимаващи се с тази болест,няма значение от кой град и къде.Благодаря ви.

# 246
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Потърсете проф. Людмила Матева – гастроентеролог, ръководител клиника в „Св. Иван Рилски” – София, тя е националния специалист по заболяването.

Последна редакция: вт, 01 май 2012, 22:42 от Lilibon

# 247
  • Germania-Pleven
  • Мнения: 39
Здравейте.Има ли някой с нашия синдром CDG-1A.Приемам всякаква информация свързана с него.За съжаление няма лечение. Sad

# 248
  • Мнения: 4
здравейте...искам и аз да се вклю4а във този форум,бях 4увала много за сайта,но все не оставя време да го посетя..искам да споделя моят проблем и ще помоля ако някой друг има със сащия проблем да ми пише ще сам много благодарна...моето дете се роди 1890гр. две седмици преди термин планувано.47см,обиколка на главата 31см....след това ми препора4аха да направим генети4но иследване,резултата бе6е 14-та хромозома-допалнителен материал върху дългото рамо на 14-та хромозома,небалансиран женски кариотип..в момента е на 6м,но все едно е новородено.има дефекти(леки)на сърцето,хидроцефалия,не се заглежда все още,4етирипрасна бразда на двете длани,не се усмихва......моля някой със същия или подобен проблем да пише,какво трябва да правим какви лекари да посещаваме,ще сам ви благодарна!

# 249
  • Мнения: 473
Здравейте! дъщеря ми е болна от фенилкетонуриа. Интересува ме дали има други майки с деца болни от тази болест. Ще се радвам да обменяме опит и да се подкрепяме.  Hug

# 250
  • Мнения: 500
Искам да ви попитам как поставиха диагнозата на децата ви и кой лекар? При нас има съмнения за синдром на Силвър Ръсел, но не много ясни и искам да говоря с някой лекар, който да ми обясни последиците, какви изследвания да направим и т.н

# 251
  • Мнения: 39
здравейте , има ли някой който да се е сблъсквал с вродена миопатия

# 252
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
здравейте , има ли някой който да се е сблъсквал с вродена миопатия

Ди мина през идеята за миопатия, но накрая докторите си стиснаха ръцете на "митохондриална енцефалопатия".
Четох доста навремето, като цяло, развитието на болестта си прилича при двете диагнози.




# 253
  • Мнения: 39
здравейте , има ли някой който да се е сблъсквал с вродена миопатия

Ди мина през идеята за миопатия, но накрая докторите си стиснаха ръцете на "митохондриална енцефалопатия".
Четох доста навремето, като цяло, развитието на болестта си прилича при двете диагнози.


А КАКВИ СА СИМПТОМИТЕ НА МИТОХОНДРИАЛНА ЕНЦЕФАЛОПАТИЯ???


Последна редакция: вт, 10 юли 2012, 14:34 от Reza

# 254
  • Мнения: 489
Искам да ви попитам как поставиха диагнозата на децата ви и кой лекар? При нас има съмнения за синдром на Силвър Ръсел, но не много ясни и искам да говоря с някой лекар, който да ми обясни последиците, какви изследвания да направим и т.н
Наскоро говорихме с един доктор за този синдром, той е д-р Стоянов от Варненската УМБАЛ. Мога да потърся телефона му, както и на една генетичка от София, която  наясно със Силвър Ръсел.
Знам, че много не се прави относно диагностиката на това заболяване в бг. ще пиша пак.

Общи условия

Активация на акаунт