Здравейте, момичета,
Бях на конференцията за редки болести в Пловдив.
Беше открита с поздравление от г-жа Анели Чобанова, която отговаря за здравните въпроси в Комисията по антидискриминация. Стори ми се човек, открит за проблемите на хората с редки болести.
След това се изказа проф.Баташки от Пловдивската болница. Направи някои забележки (за лошия генетичен материал), които не ми допаднаха особено.
Все пак, информационният център за редки болести е в неговата болница, та сигурно прави нещо по въпроса.
Очакваше се здравният министър да открие конференцията, но само беше пратил писмо...
Презентациите бяха следните: (не съм съвсем точна, съжалявам)
1. На Европейския фонд за финансиране на проучванията.
Имат бюджет 54 млрд.евро, от които за европейско сътрудничество отиват 32 млрд.евро, за здравни проучвания - 6 млрд. евро
През 2007 г. са дали 33 млн.евро за проекти, свързани с редките болести
България също може да участва чрез своите лекари в такива проучвания, само че - трябва да са в сътрудничество с учени от други държави, и трябва да участниците в проекта да финансират 25% от него, другите пари идват от този фонд.
2. Офис за разработка на лекарства-сираци в САЩ
Обясняваше как стимулират компаниите в САЩ да дават пари за разработка на лекарства-сираци. Като примерно им дават 7 години изключителни права за продажбите на техния медикамент, дават им възможност да си намалят данъците и пр.
3. Европейската организация за редки болести - Еврордис
Разказа, че най-вече работят по създаване на телефонни линии за взаимопомощ
Изграждат регистри и бази данни.
Подкрепят пациентските организации в отделните страни.
Проект - rapsodyonline.eu
Имат събрани материали за редките болести, имат нужда от превод на съответните езици.
4. Представител на Новартис разказа, че целия проект на разработка и тестване на лекарство отнема около 10 години.
Следобед имаше презентация на лекари от отделни страни посветени на това какво правят по отношение на редките болести.
Lilibon