Публикувана: 15 окт. 2008, 08:31 ч.
Последно мнение: 16 май 2024, 00:25 ч.

Родители на деца с Редки заболявания

198 300
694
1

# 60 26 септ. 2009, 12:55 ч.

BG
Мнения: 2 217

Цитат на: matakosmata в пт, 25 сеп 2009, 14:36

стеф, донт се шашкай, миличка. нашите лекари първо са хора, после са човеци. знаеш го..........
тук таме се налага да преглъщаш. пази си нервите и много целувки на моята голяма слабост и любов.

Винаги си толкова мила Hug

БЛАГОДАРЯ ТИ! Hug

# 61 30 септ. 2009, 18:55 ч.

Мнения: 531

Стефи, прегръщам те и аз !

# 62 1 окт. 2009, 13:08 ч.

BG
Мнения: 2 217

Ето ме и мен ... отново!

Анета, много ти благодаря! bouquet

Бих искала да похваля Доц. П. Переновска д.м., тъй като показа изключително добро отношение и разбиране към мен и детето ми.
Истината е, че всеки ден се налага да се посдърпам с лекарите, но това вече не ме притеснява - започна да се превръща в практика. Вчера, например, се наложи да намаля брой на ренгеновите снимки. От интерес към болестта на Евтим, бяха назначили 8 снимки #Crazy

Трябва да се има предвид, това че снимките не са необходими за лечение, а са само индикативни за заболяването на детето. Накрая направихме 3.
Най-много ме притеснява ЯМР, което ще се прави във вторник. Стискайте палци детко да излезне от упойката безпроблемно, защото това най-много ме притеснява. Confused

# 63 1 окт. 2009, 15:48 ч.

София
Мнения: 1 333

Стефи , стискам палци !
С вас съм мислено във всеки един момент - преминала съм по този път вече, а и ще ми се налага да го минавам още пъти сигурно Sad

Но трябва да сме силни и да се справяме с проблемите които ни създава допълнително държавата.

# 64 2 окт. 2009, 20:38 ч.

Мнения: 531

Стефи ще се молим всичко да е наред!

# 65 12 окт. 2009, 16:34 ч.

Мнения: 531

Стефи как сте, как мина ЯМР, добре ли е детето?

# 66 12 окт. 2009, 17:23 ч.

Варна
Мнения: 266

Здравейте-май и аз влизам в групата на редките заболявания.Моето бебче е на 9 месеца и съвсем скоро откриха че имаме хемифациална микросомия или голденхар.Изпратиха ни от болницата без да ми обяснят за какво точно иде реч.Като се прибрах разрових нета и ми настръхнаха косите....освен това сме с цкс 3 ст....изобщо нямам представа как да се организирам,откъде да тръгна,а и няма друга мама да сподели....сама ли съм?

# 67 12 окт. 2009, 18:40 ч.

Мнения: 531

valito 79 Hug

, добре дошла в групата на " редките", но най-специалните деца.
Миличка не си сама, искам да те прегърна и да ти дам кураж, защото повярвай ми разбирам как се чувстваш. На моето дете също му поставиха диагнозата, когато беше на 9 месеца, тогава наистина се чувствах в безизходица, пезпътица и напълно объркана и отчаяна.
Днес се допитах до Владо Томов/председател на алианса по РБ/ за това дали познава други семейства с вашето заболяване, веднага щом имам отговор ще ти пиша.

# 68 12 окт. 2009, 19:09 ч.

Варна
Мнения: 266

# 69 13 окт. 2009, 13:01 ч.

Мнения: 97

Здравейте,мили мами!Чета ви и Благодаря ,че ви има,защото и аз имам по-малка сестричка ,която е по специална от самота си раждане.
Последно и поставиха диагноза:" Енцефалопатия-психомоторна ретардация-дисплегия"
Не знам дали е рядко заболяване,но търся информация .Има проблем с говора,освен другите неща.Не може да говори,но с търпение и любов се научи на няколко думи вече.На 12 г е .Включвам се,защото прочетох постинга на neli84

Цитат на: neli84 в чт, 02 юли 2009, 13:45

Здравейте, аз съм майка на едно прекрасно дете на 1г. и 2м. с диагноза Таласемия Майор!

Познавам лично един професор в Стара Загора се намира.Казва се проф.д-р Г.Петков, няма да изпадам в подробности как стигнах до него,но специално за това заболяване е написал книга и беше подарил преди година на голямата ми дъщеря ,която вече дълги години му е пациентка.Мога да ти я сканирам и да ти я пратя.Има написани и адреси и центрове по таласамия в БГ и чужбина.Ако има интерес и от други мами да пишат.Поздрави и прегръдки!

# 70 14 окт. 2009, 00:10 ч.

варна
Мнения: 1 395

Валито ,намерих един руски форум, в който пишат майки на дечица с Голденхар синдром.
Ето го http://www.kidsunity.org/community/topic866.html
Четох малко, пишат че се прави ушен канал до 7г. възраст, а след това се изгражда ушенцето към 8г възраст. Но това явно не е свързано със слуха, защото и без тези операции, някои деца чуват, даже и музикален талант имало едното! Обсъждат и д-рите ,които са ги оперирали.
Ако не разбираш руски, пиши, ще го прочета и ще ти отсея информацията.

# 71 14 окт. 2009, 14:30 ч.

BG
Мнения: 2 217

Здравейте мили мами! bouquet

Благодаря още веднъж за милите думи! Hug

Преживях едни доста тежки 2 седмици, втората от които загубих в безкрайни пререкания с проф. Симеонов. Междувременно детко разболя от бронхиолит и го лекуваха в болницата (добре, че лежахме в белодробна клиника).
Много се ядосвам на хора, които третират най-скъпите ни същества като опитни зайчета (проф. Симеонов визирам)! НЯМА ДА ГО ПОЗВОЛЯ! Naughty

Разбира се, тази борба води до много други неща като изхабени нерви, например, но пък си заслужава.
Така и не направихме ЯМР - анестезиолога отказа. Два дни бодоха малкото ми съкровище, за да му сложат абокат. Той плачеше - плачех и аз. Най-накрая му сложиха абокат на главата, но се оказа невъзможно да се влее упойка от там. Анестезиолога огледа детето и каза, че трябва да го приспи и след това да му сложи абокат, но тъй като не може да контролира процесите по време на анестезията докато сложи венозен източник - не посмя да рискува.
Изпитвах необясним животински ужас от това изследване, оказа се че мъжът ми е изпитвал същото чувство.
Детко е много отпуснат откакто се върнахме от болницата и това много ме притеснява. Няма сили да си държи главата както преди и непрекъснато му се килва. Sad

Скоро пак започваме с гимнастиката - дано да си възвърне силите! Praynig

Това е за сега от мен! Моля да ме извините, ако съм ви отегчила ...

# 72 14 окт. 2009, 14:44 ч.

Мнения: 531

Офффф, миличка Стефи......искам да те прегърна и утеша.
Сега тъкмо се прибирам от Агенцията за закрила на детето, още не мога да дойда на себе си. Придружавах една майка с детенце с мукополизахаридоза/ също много рядко заболяване/, няма да ви описвам колко нищожна и психически срината съм.
Директорката на центъра, който посещава детенцето изгонила детето, майката съоветно съкратена от работа,поради факта,че няма кой да гледа детето......програмата за лични асистенти стопирана, поради кризата, на жената и спряха тока, точно като одидох да ги видя в тях......не мога да ви опиша, цял ден разкарвахме детето от една институция в друга,насам- натам, то плаче милото, памперса му прогизна...и нищо. НИЩО.
В каква държама живеееем гоосподииии, иде ми да вия, не ни ли стига тежкият кръст, който носим.
Та тъй и аз да се пооплача, че ми е тъпо,тъпо ама нищо не ми се похваща.

# 73 14 окт. 2009, 15:19 ч.

BG
Мнения: 2 217

Мила Anetta Hug

Благодаря ти!

Защо са изгонили детето от центъра?! Мога ли да помогна с нещо? Напоследък много съм набрала на цялата система - ако се налага да се пишат писма или да се събират пари за да подкрепим майката, моля те кажи. Как ще стои на тъмно жената?!
Не разчитам на държавата - боря се с нея. За съжаление действителността е такава Sad

Мукополизахаридозата и муколипидозата (диагнозата на детко) са от групата на метаболитните заболявания.

# 74 14 окт. 2009, 16:03 ч.

Мнения: 531

Ние пък сме с муковисцидоза...
Иска ми се да помогнем на майката, поне докато се разреши проблема и настанят детенцето в център или му назначат социален или личен асистент.
Те днес и спряха тока, на края на месеца ще останат на улицата с детето, защо няма да може да си внесе вноската за ипотеката на апартамента, вече я е пресрочила с 2 месеца.

Препоръчани теми

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Трудно проговаряне - тема 27

Синдром на Дюан при дете

Д-р Деан Анакиевски, уролог във Варна

Причина:

Причина: