След срещата с ПРЕМИЕРЪТ БОРИСОВ! Обсъждания на проблеми за достъпната среда!

Момичета,

Пускам и тема: Работна група за образованието!

Призовавам всеки, който има някаква лична изгода от промени в областта на образованието ( за по- добро бъдеще и равен шанс на детето му), да дава предложенията си там, Моля!

pogar Не се отказвам и единственните хора който обвинявам са докторите !!!!!!!!!!!!
С каквото мога ще помагам за децата Неизкам да се караме нито е мястото нито е времето просто се разминаваме между редовете

,аз не ти се карам,и не докторите са виновни,а липсата на закони или неспазването на съществуващите,а ние сме хората,които можем да променим това-всеки от нас знае какво му е и има идеи-давайте ги,ще ги представим и отстояваме 

Нека има разлика и бъдат защитени децата ни когато инвалидноста е настъпила от раждане   детството или по късен етап от живота

Еми, хайде по-спокойно на никой не му е лесно. Тук пишем и даваме конкретни предложения за да променим политиката на държавата към децата с увреждане и семействата им, не за да споделяме проблемите си. За това има други теми.Задължителни генетични тестове не може да се иска. Това ми намирисва на геноцид. Нека има превенция на генетичните увреждания пък всеки сам да взима решението какво ще прави.

Тук не си много права , ако има задължителни тестове , това означава , че всеки родител ще знае какъв риск носи. Изборът на родителя е в това дали да роди това дете или не. Има цели общности , при които генетичния риск е много голям, но те не са информирани за това и не желаят да провеждат такива изследвания.Та ако ги направят задължителни генетичните изследвания , ще се постигне това , че именно тези общности ще бъдат задължени да се подлагат на генетични тестове (а оттам и превенцията)
 Все пак смятам , че сме много далеч от това, макар да го има в Програмата за редки и генетични болести на предишното правителство. АЗ НЕ ВЯРВАМ ТАЗИ ПРОГРАМА ДА ЗАРАБОТИ !!!!!!!!

Не, не, в никакъв случай и според мен, точно същото искаше и Масларова да направи, да задължи всички родители да си правят генетични изкледвания, ако не, санкция!

Аз също съм против задължителните генетични тестове, даже и против препоръчителните. Минах през пропоръчителните БХС и амниоцентеза и мога да кажа, че само спомагат за стреса на жените и преждевременните раждания с всички други последствие. Отделно, че се откриват много малко проблеми при тестовете по време на бременост.

Това е в частта към социалните, където искаме изцяло семействата на деца с увреждания да не се обвързват изобщо с ГМД, защото именно ГМД и ЗСП ги държи на линията на бедността, докарва ги до и ги държи в мизерията. Искаме специално написана и насочена програма за семействата на деца с увреждания и СОП, без ограничения, а с цел подкрепа. А не да се мъчат да се примъкват в ЛА и Асистент за независим живот и т.н., все програми писани за други, не за тях. Целият проблем тръгва оттам, че към семействата на деца с увреждания изобщо липсва персонално насочена полтика с цел подкрепа на родителите, и чрез семейството, да се осъществи истинската закрила на детето. Децата с увреждания и семействата им изобщо липсват и като специална законодателна рамка и като специални програми за тях. Децата с увреждания се дискриминират по признак увреждане спрямо всички останали деца на България, защото всички останали деца са обект на подробно разписана специална закриляща политика на държавата. А децата с увреждания не, те присъстват само като общи текстове в ЗЗД и оттам изчезват. Всички им търсят правата в ЗИХУ, а те нямат работа там, това е закон за възрастни. От възрастните само най-бедните и социално слаби са обект на някаква държавна закрила, с помощи за оцеляване. А изобщо всички деца са обект на специални закрилящи политики, това е изобщо цялата логика на политиките, за децата една, за възрастните - работещите други, за пенсионерите, социално слаби, малцинства други...  Правата на децата със СП, по всяка нормална логика, като част от останалите деца, но със СП, следва да се разпишат много подробно или в специален раздел на ЗЗД или в специален Закон и то не за интеграция, а закон за гарантиране на правата им. Това е логиката, те са деца на България, увреждането им не ги прави по малко деца или вече възрастни някакви, където са всички останали деца, там трябва да са и те. От тази законодателна рамка в ЗЗД или като следствие на него специална такава, вече трябва да последват подробно разписани нормативни документи и всякакви подробни наредби, които да стигат до най-долу, примерно социалните по места, и тогава вече те ще знаят какво да правят, на тях трябва да им се спусне отгоре точка по точка най-подробно всичко, на което имате право и трябва да получите, както и цялото отношение към вас и децата. Не да проверяват дали сте злоупотребили, а да ви подкрепят, и чрез вас да закрилят детето. После трябва да следва специална социална програма, например Национална програма "Родител на дете със СП". СП, защото това обхваща и децата с увреждания и СОП, и защото е много по-толерантно като отношение, и защото ние предлагаме тази програма да подхваща родителите още от родилния дом, пълна подкрепа, соц. работник, психолог, цялостна информация за специалисти и наши и чужди, центрове, НПО-та, пълна информация за правата на семействата и детето с увреждане, програмите, по които може да се включи, институции за закрила и съдействие, всичко......! В родилния дом е далеч по-хуманно и подкрепящо да говориш на майката "специални потребности", вместо постоянно да й натякваш и повтаряш, че детето й било увредено. Искаме и единен орган провеждащ политиките за семействата на деца със СП, и изобщо подкрепяща семейна политика, за да има един отговорен, а не да има 3 министерства, 5 агенции (айде тях ги няма вече) и още няколко органа на местно ниво. Колективната отговорност е равна на колективна безотговорност. И вече отделно във всеки ресор по закони и уредби да се вкарат промените, за да пък се изпълни всичко написано по-нагоре като политика.

Съвсем накратко това е.

Момичета, моля ви пуснете линкове към темите за работните групи, така по- лесно ще се ориентираме къде да пишеме!
Благодаря предваретелно

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=433444.0;all

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=433508.0

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=433514.0

Момичета пиша по повод темата за здравеопазването. Мисля , че има един друг голям проблем - няма къде да си рехабилитираме децата. Може би в големите градове има способни рехабилитатори , но в малките не е така. Освен това знам , че за някои заболявания няма къде да ги лекуват децата по пътеки или пък самите центрове нямат условия за лечение на дадено заболяване. Мисля , че би било добре , ако има лечебно заведение за рехабилитация на всички деца.
Имам и предложения към социалното министерство, но къде да го напиша?

Тук :

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=433508.msg12680201#msg12680201

С малките градове е най-страшния и голям проблем! То затова масово родителите се изнасят към по-големите градове, където са специалистите. Давайте идеи какво може да се предложи, аз нямам, имайки предвид цялия хал, имам предвид нещо, което да е в състояние да се реализира.

Едва ли можем да принудим добри рехабилитатори да работят в малките градове . То ние сме се примирили да ходим из България , но поне да ни поема държавата пътните и то с лек автомобил, защото е абсурдно да пътуваме по влакове или автобуси. Освен това да има лечебни заведения , където не само да си рехабилитираме децата, но да е осигурено спане и храна. Защо да няма изцяло детски лечебни заведения ? Които да не са на печалба, а да се финансират изцяло от държавата. Защото сега няма печалба от децата. А трябва ли и да има. Но всички лечебни заведения започнаха да лекуват и възрастни, защото от тях се печели , а от децата - не.

Това може да се случи само по Европейски програми, защото всичко опира в крайна сметка до пари. Как ще ги направят иначе тези изцяло детски лечебни заведения, с всички необходими специалисти, и с храна и с легло, т. е трябва да са във всеки областен център най-малко. Напълно е възможно, стига да тръгнем в правилната посока изцяло като политика, да получим висока оценка от ЕС, което означава и средства.