Национална програма за гарантиране правата на децата с увреждания 2010-2013

Никой ли няма мнение? Не ви ли засяга?

 Не се отваря линка.

Аз също не успявам да го отворя,не знам защо.

Тео,линка не се отваря,иначе ни засяга,да!

http://dox.bg/files/dw?a=8d65c5ef7a

Пробвайте сега! Чакам коментарите ви!

 Искаш да кажеш, че тази програма има нужните предвидени средства?  Ще бъде добре ако е така, ама нещо не ми се вярва. Примерно за регионалните центрове за рехабилитация на деца от 0-7г
 би трябвало доста пари да отидат ,ако тепърва ще се образуват.
 Иначе ми се вижда малко "хартиена"- много от мерките предвиждат пак писане на програми, стратегии и т.н. което ще отдалечи реалното случване на нещата във времето.
 И мен лично ме притесняват задължителните генетични изследвания на всички бременни. Свързвам ги с натиск за прекъсване на бременности ,които лекарите сметнат за неудачни. Може би ако са по избор, но платени от ЗК е най-добре.
 В програмата не виждам нищо по въпроса с поемането на клапи и импланти от ЗК, за което преди бяхме писали. Вероятно не са го допуснали, точно защото знаят, че пари няма да се дадат.
 После ще чета по-подробно и ще пиша пак.

Orhid, много добър коментар си дала по програмата, съвсем серизоно, нищо, че не си чела всичко. Казвам го, защото по нея имаше изпратени някакви коментари на НПО и на някакви ресурсни центрове, на първите беше такова рзтягане на локуми и да си го кажем направо, чисти глупости, че нямаше на къде. А вторите, нищо не ги интересува какво ще стане, само ако може всички пари към тях да текат, резултатите за децата, кой го е грижа.

По възможно най-основния въпрос, предвидените пари, направено е всичко възможно, за да ги предвидят тези пари. Беше направена и допълнителна група, само между тях си, да задраскват целите, за които нямат пари, т.е. изобщо да не се пише, нещо което няма да стане. Ако си мислиш, че аз съм голям оптимист, ако оставим на тях нещата, ще те разочаровам. Това, което знам е, че трябва да се гонят до дупка за изпълнението на целите по нея.  Всички знаем, че пари има, дори и сега, всички знаем, че пари потъват някъде по пътя, без да стигат по предназначението си, за целевата група хора, за които са отделени от бюджета, или пък се разпределят крайно неефективно и безрезултатно. Ако искаш да направиш нещо, пари ще намериш, въпрос на приоритети, затова трябва да се гонят.

Задължителният пакет генетични изледвания, мисля точно като теб, трябва да се поеме от здравната каса и да е по избор. Но така както е написано, минимален пакет, плюс всички останали разписани мерки за пренатална диагностика и интервенция, предвид конкретната ситуация у нас, мисля, че за един период от 10-20 год. ще даде много добри резултати, ако стане, пък после или междувременно тези мерки може и да се променят. Честно да ви кажа, тук не знам и не съм сигурна, като знам за какви ужаси става дума у нас, всеки ден, у нас се изоставят сигурно по няколко деца с увреждания. Трябва да се предлага (така че да се ползва обаче) и превенция и профилактика, трябва да се предлагат и подкрепа и услуги за децата с увреждания и семействата им, които да компенсират дефицитите от уврежданията и да гарантират максимално равнопоставени възможности за развитие и включване в живота на обществото.

Съгласна съм с ohrid,  ако половината се осъществят ще е добре. По точка 3.2. Разработване на предложения за нормативни промени, регламентиращи създаването на групи за деца с тежки и с множество увреждания в детските градини - много общо, дори невъзможно ми се струва да посещават детски градини. За тази група, която за съжаление не е малка трябва специални центрове за така наречени лежащи, въобще най-тежко болни деца.  Може да съм пропуснала такава графа, но мисля че отсъства.

Аз също я прочетох и се включвам по опер. цел 1,т 2.6,защото това мен и моето дете го засегна и мисля,че трябва да се настоява да могат да се ползват специалистите от Рес. центрове за деца под 3 годишна възраст,независимо дали посещават или не детско учебно заведение.Отказа от страна на МОМН да подпомага тези деца е престъпление,при условие,че има специалисти,които могат да преценят индив. потребности на тези деца и да работи с тях за ранна рехабилитация.
Сега се получава едно противоречие,както в случая с моето дете,при загуба на слуха и след ранна кохл. имплантация то няма право да ползва помощта на специалист -сурдопедагог до тригодишна възраст,които е назначен в Рес. център и един вид се обезсмисля ранната интервенция.
При желание от страна на Рес. център да подпомага малките деца  няма регламентиран начин да стане това, след отказ от страна на министерството, при наличие на подготвени специалисти.
Настоявайте за поемането  на заплащането на клапи и импланти от Здравната каса,защото за много от родителите това е непосилно.Също и последващата поддръжка,която също е извънредно скъпа.

Да си призная четох програмата по диагонал, но това, което ми направи силно впечатление,е че не е отбелязано нищо за по-големите деца. Имам в предвид когато увреждането се открие на 4-5 годишна възраст, че и по късно на 10-12г. както е при мускулните дистрофии. Тогава с детето и със  семейството трябва да работи специалист психолог. Много е важно как ще бъде поднесена информацията не само на родителите, но и на детето. То трябва да приеме факта, че от нормално изглеждащ човек ще се превърне в човек с тежко физическо увреждане напълно зависим от околните, но със съхранен интелект. Също така трябва да има наказателна тговорност за не спазване правата на децата с увреждане. Иначе ще си остане поредната програма на хартия.

Бих искала да допълня нещо, след като прочетох поста на Мама Раче. Става въпрос за наказателната отговорност на  лекари -акушер -гинеколози . Аз в момента незнам случай на осъдени такива. Нашето тежко положение е в следствие на такава грешка при раждане. В момента всички си измиват ръцете с така наречения допустим процент на грешка. Това е недопустимо !

Aз си мисля, че с тази новата агенция за медицински одит, направиха много сериозна крачка в положителна посока, т.е. да има проверки и санкции при лекарски престъпления. Дай боже тази система да сработи. А иначе конкретни санкции като предложения в програмата не могат да се разпишат, подобни неща се пишат в законите. Това може да се разпише в новия закон за детето и семейството. Имате ли някакви предложения в тази връзка?


Възможно е, затова пускаме и тук програмата за дискусии, имаш ли предложение конкретно къде и как горе-долу да се напише това?

Раче,мисля,че посоченото в оперативна цел 3,точка 1.2 (1.2.Осигуряване на информация чрез брошури, печатни материали, видеоматериали и др. информационни източници и консултации за родителски организации, групи за взаимопомощ, услуги и служби за деца с увреждания в съответните региони)  касае всички деца,но мисля,че ще е добре към нея да се добави и-помощ за детето и семейството му от квалифициран специалист(психолог).
В закона за детето и семейството който ще се изготви в часттта му за децата с увреждания и семействата им ще има конкретно разписано,че всяко дете с увреждане и семейството му ще получи всичко необходимо от момента на възникване на необходимостта(вродено увреждане,по-късно открито или по-късно придобито).

Пожар, съгласна съм с теб за  оперативна цел 3,точка 1.2 да се добави получаване на квалифицирана помощ за детето и семейството не зависимо от това кога се проявява увреждането и дали генетично или в следствие на травма.
 За ранната превенция и диагностика т1 1.2 Всички генетични изследвания трябва да се заплащат от звравната каса, но да бъдат пожелателни, а не задължителни за всички бременни с изключение на тези бременни жени , които в семействата си имат човек с доказано генетично увреждане.

В часта за гарантиране а равен достъп до образование на децата със СОП т. 5 а се добави: Актуализиране списъка със заболяванията за кандидат гимназистите.Всяко едно дете трябва да бъде насочено към най-подходящото учебно заведение за да може да се реализира след това на пазара на труда.Има деца, които са на 100% физически инвалиди,но могат да припечелват в живота с интелектуален труд. Това обаче се пренебрегва в масовите училища.