За правата на децата ни!-тема 5

Извинявайте, че се намесвам в дискусията с въпрос: готова ли е вече тази брошура, която обсъждате? Ако е готова, бих искала да я кача на сайта на нашата пациентска организация, за да могат родителите да се информират не само за заболяването, но и за правата на децата си.

Много други пациентски органзации за редки болести имат сайтове и вероятно и те ще проявят интерес към такава информация.

 Не, още се обсъжда точно какво да бъде, и кой да го разпространява.

Това, което се обсъжда, не виждам как може да се реализира изобщо в практиката на която и да била институция, организация и лични лекари. Материята е толкова всеобхватна, засяга различни области, че да стане стегната система тук на родна почва, не ми се вярва. Първото предложение, което видях по темата, беше за информация при социалните служби, която да упътва. Но човек докато стигне до тях, трябва да ЗНАЕ, че изобщо съществува ТЕЛК за детето му, че то има право на него, оттам идват и други права. Да не говорим, че има хора, които ги е срам да бъдат освидетелствани. Както всеки се е убедил вече, брошурите не вършат работа, защото повечето не се четат. Извинявайте, но все още не виждам бъдеще в идеята. Истината е тук във форума. От тук се научават много и истински неща. И доколкото всеки се е вторачил в интернет, в разни форуми, обсъждания, смятам, че се получава добра информация, за този, който търси.

Има доста истина и в това което казва роза, че има хора които ги е срам да бъдат освидетелствани, пример от обкръжението ми: Приятелка на дъщеря ми от малко селце,по наша информация и упътване мина ТЕЛК, само че процентите които и дадоха бяха не реални, пренасочих ги да обжалват към НЕЛК, написах собственоръчно жалбата, единствено трябваше да я занесат и входират, майката се въпротивила, че не искат да се занимават с такива неща, за да не научи цяло село. Детето на което се полага социална интеграция се лишава от нея поради предразсъдъци...

Само че аз не искам да се съглася с роза или daritt. Какво значи "не виждам бъдеще в идеята. Истината е тук във форума"? Знаете ли колко родители не четат в бг мамма??? Колко нямат изобщо интернет все още? Защо да няма бъдеще ако е полезна за родителите? И защо други са го направили а в БГ да не може?
Или пък "че има хора които ги е срам да бъдат освидетелствани". Да, има такива не малко. И като не искат да бъдат освидетелствани децата им дали искат да се възползват от правата си, които им дава Закона за семейни помощи за деца, ЗИХУ и т.н?
Разберете това, за което говоря (листовката при социалните) би било от полза за много родители на деца с увреждания в ЧАСТ от пътя, който те изминават докато бъдат подпомогнати. Писах по-горе, че ДА, трябва да бъде изяснен ПЪТЯ, ОТДЕЛНИТЕ СТЪПКИ които трябва да направят, но тези СТЪПКИ НЕ СА темата на листовката, за която дадох идея. Върнете се назад и прочетете колко мнения от типа на "четох, но не ми стана ясно на какви помощи имаме право. ТЕЛКа ни е ..%" Ето за това говоря. Прочетете назад коолко много майки са ходили в социалното но от там не са им обяснили както трябва и те пак са тук с въпросите си... А който не иска да изминава този път, няма как да се възползва от правата си. Това мисля е безспорно.
Няма как според мен при толкова различни случаи, социални служби, закрила на детето и т.н. да се направи ОБЩА листовка. Така че нека правим нещата стъпка по стъпка.

Friend, не съм казвала, че няма бъдеще в идеята, напротив , аз съм оптимист и съм се убедила, че макар и бавно все пак хубавите неща се случват в живота. Просто нахвърлям ситуации, върху които също трябва да се поразсъждава.

Нещо ми намирисва на публично-частно партньорство. Иначе защо някой на добра воля да върши работата на социалните и да прави листовка за техните "клиенти", която да окачи пред гишетата, за да се запознаят. Това си е тяхна работа.
По тази логика, вървим натам, че да направим листовка "Как да живеем в България и къде какво ни се полага". За какво тогава са всички агенции, министерства. Дайте ще четем законите и ще правим листовки.
Който иска да постигне нещо го намира по какъвто и да е начин. А който не иска да бъде "осведомен", "научен", и хиляда листовки да му поднесеш, все тая.
Мисля, че тази работа не е "наша". Това си е работа на всяка институция. И ако тя не я върши, така че да бъде полезна, не е този начинът, по който ние като граждани може да реагираме, като правим листовки. Кой и къде ще я постави? Как ще се инициира цялата процедура? Или ще бъде от ден до пладне? Да се вдигне малко шум.
Наистина ми е интересно и ще следя историята.
 

здравейте,искам да обесня,защо трябва да има брошура за лекари и здравни центрове,имах проблемна бременост,лекарите които ме следяха не ми направиха необходимите изследвания,в началото на 3м прокървих отидох вечерта в бърза помощ казаха ми за аборт си,а гинеколога  след прегледа ми каза за аборт си ,но няма да правим аборт ще продължим с папеверин,после родих Ники никой не ми каза ,че тя прави на всеки 4 минути гърчове,тогава попитах какво и е тя ми се развика,една майка ми каза вземай си детето и заминавай наПлевен,като казах на лекарката да ми даде направление ,тя ми изкрещя ,ще стоите в болницата докато неспре гърчовете,друг пример с очен лекар отивам с направление след прегледа ме накараха да доплатя 20лв,друг пример с ортопед след прегледа на детето ми каза пролетта да се приготвим за операция на тазобедрените стови,след второ мнение се оказа,че няма нужда от тази операция, майки от селата ми звънят при кой лекар,неврологда отидат,какви изследвания да направят,защото нямат компютър ,а имат нужда от информация,а втора листовка ще се направи с правата на децата и рес.център дн.център,център за общ.подкрепа иучилища и др.

пропуснах да ви разкажа и за други такива случаи.Личната лекарка на малката ми каза,защо ще ходите в Германия на лечение ,присаден мозък няма,другия случай беше при лекар - уши ,нос ,гърло ,отвори устата на малката и ми каза не мога да я прегледам обстойно ,ще ми оповръща кабинета,а когато Ники беше на 1м ми казаха вървете в педиатрията,аз незнаех къде е тази болница,попитах личната на детето ,а тя ми отговори ,намери си я,тогава нямах компютър,не познавах други майки на деца с проблеми,само плачех и не знаех какво да правя,кого да попитам,но сега от новата лична лекарка съм много доволна ,помагаме на другите родители къде да заведат да лекуват дечицата си,чувствам се добре когато помагам с каквото мога.Всеки има право на мнение .Вспора се ражда истината.

Абсолютно съм съгласна с Френд и Доротея, още повече, че според мен изобщо не е нито кой знае колко сложно, нито изисква много средства в днешно време (21 век), да се създаде такава обща информационна рамка (в електронен вариант), с основни пунктове и съдържание в нея, които вече всяка отделна община и съответните организации (държавни, местни, здравни, социални, ресурсни, неправителствени дори, центрове...) да допълват с информация и на местно ниво, с адреси и насоки за съответната община. Тази базисна информационна рамка съвсем спокойно може да бъде разработена на национално ниво съвместно от МТСП, МЗ и МОМН и спусната надолу по цялата им верига и подчинени институции във всяка община. МТСП (АСП - това са всички социални, тук и ОДЗ-тата влизат), МЗ (родилни, поликлиники, болници) и МОМН (ресурсни центрове, училища, градини).

Информацията е всичко, липсата й може да доведе и до най-крайни трагични резултати и много често се случва. Точната и навременна информация може да спаси много деца, да подобри състоянието им, да се започне навременна и ранна работа с детето, което да доведе до пълното преодоляване на проблема...(без всичко това, ранната интервениция е невъзможна! А затова в момента се усвояват много евр. средства по нац. проекти, така че много добре ще разберат за какво става дума). Да разполагаш с колкото се може по-пълна и цялостна информация какво се прави в такива случаи, какви възможности имаш, към къде и кой можеш да се обърнеш, къде можеш и трябва да заведеш детето, какво следва после, какви права и право на подпомагане имаш, информация за специалисти (няма никакъв проблем да се изброят най-важните специалисти, с които първо трябва да се консултира родителя при първи притеснения, после видовете увреждания и срещу всяко най-важното, като необходимост за специализирана работа с детето),  дори ако щете информация за организации, които могат да ти помогнат, местни (например на други родители със сходни проблеми, минали вече по този път) или национални, телефони да се обадиш, адреси……, основната и най-важна информация за образователни, здравни и социални услуги.

Бъдете сигурни, че по институциите ни има предостатъчно хора, които могат да систематизират всичко това в една базисна информационна рамка и да измислят механизъм, чрез общините тя да се допълва с информация за адреси на служби, центрове, организации, клиники…. и всички възможности на местно ниво и с цялата тази информация да разполага всяка една служба и институция, здравна, социална, образователна. По този начин всеки един родител ще може да бъде обхванат, дори и от най-малкото населено място. И не просто ще си научи правата и всичко останало, но това ще помогне много на всички родители да направят своевременно най-доброто за децата си, ще научат и задълженията си, защото да направиш най-доброто за детето си е и задължение, но за да го изпълниш, трябва да ти се помогне и то точно с пълна и изчерпателна информация и насока какво и как да направиш.
Само, че от институциите нямат зор за тази информация, не те се блъскат с децата си и се мъчат да им помогнат и спасят, в пълно информационно затъмнение, затова ние трябва да изискваме от тях да го направят. По-лесно ще стане, ако им подадем някаква база, основа като съдържание, за тази информационна рамка и каква точно ни е идеята, какво искаме.

Няма наша, тяхна работа, има деца и как да се направи най-доброто за тях? Децата са наши и всеки трябва да носи лична отговорност, а не все да се оправдава с другия, че не си върши работата. Като се оправдаваш с институциите, с нищо не помагаш на детето си и изобщо на децата. Точно за да не е инцидентно, от ден до пладне, или да се случва само тук и там, като му дойде на някой вдъхновението, писах по-нагоре как си го представям да се случи като организация в национален мащаб, да го има постоянно, а не само епизодично и да може да се хване всеки родител, от най-ранен етап, точно защото случаите са най-различни. При едни тази информация е нужна още от родилния дом (тук вече са социалните и лекарите), при други по-късно и родителя да може да я получи на всяко място от системата, независимо къде е, личен лекар, болница, градината, общината, социалните..... На теб ти трябва основната и най-важна информация, различните възможности, насоки, права и какво трябва да направиш и препратки където да получиш по-пълна информация. Веднъж като се закачиш, оттам нататък ти вече ще се свържеш  и ще получаваш все по-пълна и цялостна информация, повече и повече, възможностите ще се увеличават. Всеки знае, че най-страшно е в началото, когато нямаш идея за какво става дума и от къде да тръгнеш изобщо, когато не знаеш нищо, тогава си най сам и безпомощен.

Тоест, след като всяка институция не си върши работата и не прави нищо и ние да не се напъваме за промяна, а на всеки питащ тук да му казваме- щом искаш да знаеш рови и си търси сам отговорите на въпросите, защото ние така сме правили и хич не сме длъжни всичко наготово да ти кажем
Така ли?
Да станем като системата- тихо и кротко да се наслаждаваме на гърча на всеки новобранец лутащ се между хилядите закончета и правилничета докато попадне на точното място.
Явно даващите информация тук, са пълни будали щом го правят доброволно.

роза, явно не си разбрала добре идеята ми. Не става дума изобщо за публично-частно партньорство. Нито имам възможност нито желание да бъда спонсор на социалното министерство. Идеята е да дадем насока как самите институции да го направят така, че да са в услуга на хората.
Малко по-горе Тео го е казала много добре:



Какво пречи когато има такава листовка във всяко социално Тотю Младенов в интервю да спомене, че "от следващия месец всеки, който посети социалните служби ще получава писмени указания за това къде и какво трябва да предприеме, за да получи полагащото му се".

Ако не сте чели темата, част от нещата, за които давате идеи вече се случват. Ранната интервенция вече съществува -
Както се казва "а после и в други градове"

Към всички оптимисти - ДЕРЗАЙТЕ!
Последно, което искам да споделя с Вас, че съм от тези, които се грижат за детето си, когато, където и както трябва на всички нива, и за всякакви права.
Довиждане, напускам темата и дискусията!

Здравейте!!!Аз пък не напускам темата като Роза, нека не се сърди, ами да мислим заедно. Ето сега четох тези две страници с мнения, Тео е много права, да институциите могат да се заемат с тази информация, ние също можем да помогнем с идеи  от родителския ни опит, нека я има в електронен вариант систематизирана , ако не е на листовки, за да не се губи материал и пари излишни да текат,  във всеки лекарски кабинет има компютър, съответно и интернет, всички работят с една програма, нека им се заложи в програмите информацията от която всички се нуждаем и само с  едно кликване личният лекар принтира и подава на родителя нужната му информация,е  може да е в повече, но ще има и това, което го интересува., отнема секунди до минута. Мисля и в неонатологиите също имат такава медицинска програма, може и те да си я имат и въпрос на задължение е да я дават на родителите. Дали е трудно осъществимо?