Нашите"специални" деца с ДЦП-7

  • 139 241
  • 344
  •   1
Отговори
# 270
  • Мнения: 100
Здравейте, бихте ли ме ориентирали кой лекар в Турция прави ризотомия.Чета много инфо за тази интервенция и досега проучванията ми са ,че в ЩАТИТЕ е най-успешна.Къде другаде я правят тази операция?

# 271
  • Мнения: 506
Мисля, че в Русия също я правят. Преди време ми е пападала информация, но незнам подробности.

# 272
  • София
  • Мнения: 973
В Турция селективна дорзална ризотомия се извършва от Memet Ozek в Acibadem Hospital. Но, доколкото знам, там се извършва по по-инвазивния метод, при който се отстранява кост от 3-7 прешлена, а не само от един. Ето ви линкове и за други центрове - http://www.stlouischildrens.org/our-services/center-cerebral-pal … sal-rhizotomy-sdr http://www.stlouischildrens.org/our-services/center-cerebral-pal … -information-form http://www.uhbristol.nhs.uk/patients-and-visitors/your-hospitals … dorsal-rhizotomy/ http://www.uhbristol.nhs.uk/patients-and-visitors/your-hospitals … dorsal-rhizotomy/ http://www.gosh.nhs.uk/medical-information/procedures-and-treatm … -dorsal-rhizotomy http://kinderneurochirurgie.charite.de/en/patients/conditions/sp … dorsal_rhizotomy/ http://www.acibademinternational.com/treatment/neurology-and-neu … s-and-conditions/ .
С най-голям опит е др. TS Park от Saint Louis Children's Hospital. Той е усъвършенствал метода и се занимава с SDR от 30 години.Има над 3000 операции. Ризотомията крие сериозни рискове при грешка на хирурга и трябва много добре да проучите клиниката, към която искате да се насочите.

# 273
  • София
  • Мнения: 798
Селективна дорзална ризотомия при деца с ЦП в България се извършва от д-р Краси Минкин, в Клиника по неврохирургия, УМБАЛ "Св. Иван Рилски".

# 274
  • Мнения: 2
За пръв път да се запишем и ние в темата - имам син Славчо роден на 30.12.2011. преждевременно в 7 месец - нормално, седалищно раждане. В момента провеждаме рехабилитация в Банско - диагнозата ни е спастична церебрална парализа. Има напредък , но все още не ходи самостоятелно.
Наскоро ни откриха скъсен ахилес.

# 275
  • Мнения: 38
Здравейте момичета.За първи път пиша в темата с молба за съвет.Дъщеричката ми е на 7 месеца.Нормално раждане.Доносена.Без никакви проблеми преди или след раждането.Изписаха ни на 3 ият ден без препоръки.Това което ме притеснява е че не се обръща от гръб.по корем и обратно.Опитва се да седи самостоятелно и вече почти успява без да се клатушка.Говорих с педиатъра за това което ме притеснява,но тя категорично отрича да има проблем и не ме насочва към специалист не дава и направление.Искам да ви попитам къде да заведа бебенцето на преглед на ортопед или невролог и ако може да ми препоръчате добър невролог.

# 276
  • Мнения: 506
Задължително заведете детето на детски невролог. По добре излишен преглед отколкото закъснял такъв!

# 277
  • Мнения: 52
И аз знам за Мемет Йозек...зимата бяхме в болница за рехабилитация и том се запознахме с детенце оперирано от него....,но майката не беше доволна от резултата...предпжлагаше,че са резнати повече нерва от колкото е необходимо...

# 278
  • Мнения: 265
Мами,здравейте! Пиша тук, не знам дали е уместно. Писала съм и в др теми,но никой не отговаря,а аз ще се гръмна. Ето моята история-
Нормално протичащи втора бременност, при която бебо застана седалищно и се реши, че ще е секцио. Термин -17април, на 1 април отидох на консултация да ме видят и да назначим дата. Лекаря каза,че трябва да оперира най-много до 2 дни,даже каза ако може веднага,бебето било готово,аз имах малко болки.И така веднага постъпих,започнаха да ме подготвят,сложиха ме на системи,понеже бях с мн ниско кръвно. Местната упойка не ме хвана и ме упоиха,като последно чух че много кървя. Спестявам се в стаята и питам сестрата къде е бебето,добре ли е-а тя-след малко ще ти го доведат,всичко е наред. Така и стана,два дена бях на системи,но той бе до мен. На другия ден започна да ме гложди подозрение,че нещо се е случило,предчувствие. Доктора дойде да ме види и го питам как е минала операцията,усложнения имало ли е,с мен,с детето. Казва че всичко минало както трябва...На 4ден от престоя ни Адриан се събуди през нощта и плака,пищя дори с часове.На др ден им казвам,а те нищо. Изписват ни,идва вкъщи педиатърката и й казвам,че мн плаче,а тя-съвременните деца ги хващат коликите от5-я ден. И така-моето новородено бебе,вместо да спи и да яде-реве,пищи по цял ден. Тичам ден през ден при ЛЛ-тя си знае-колики. Абе имам аз по-голямо дете,сравнявам ги,виждам,че нещо не е наред,но не мога да разбера какво. Хукнали по дежурни кабинети,частни болници,лекари на частно-прегледат го-и казват-здрав е,просто е ревлив. Попадам аз в нета на една статия за това,как коликите се бъркат често с ГЕР. Водя го на гастро и обяснявам какво прави-тя потвърждава и се сдобихме с диагноза тих рефлукс. Оттам минаваме на АРмляко и започваме да спазваме заръката да го държим прав.Носим се цял ден. Файда-никаква,освен че не повръща де,иначе ако яде и го сложа да легне-мазало. Малкия все така пищи-тъкмо заспи и подскача,забелязахме че потреперва. Миналата седмица звъннах на една неонатоложка,която има и частна практика,прие ни в Аг то и ни извика в кабинета си да му направи ТФУ. Ето резултата-ИВК- първа степен,хипервъзбудимост,рефлекси в норма,мусколен тонус-нетрайно повишен в крайниците. Леки дилатации на ЛВ , малка субепендимна киста вдясно,хиперехогенни стени,мом. Парехии-б.о.
И така-според нея е получил мозъчен кръвоизлив,а защо в родилното са го скътали...вероятно,защото е по тяхна вина.Изписа ни малогама,масажчета и гимнастики повече от вас и ни вика след месец и половина.Според нея нищо лошо няма да се случи като последица..Дали? Момичета,моля ви се кажете ми според вас дали не го казва за да не ме стресира отсега? Записах час при Иванов за осми,дотогава ще гръмна... Знам,че е нереално да очаквам някой да каже какво ще се случи,но предвид горно написаното дали е реално да очаквам,че детенцето ми няма да има увреждане? Имам още много да пиша,но ще се радвам,ако ми кажете и вие мнението си.Благодаря ви предварително,опитвам се да се държа заради др си дете,но съм смазана...

# 279
  • София
  • Мнения: 973
gelato85, напълно разбирам колко си разтревожена. За съжаление никой не може да ти отговори на въпроса на този етап, дори и лекар. Първа степен ИВК обикновено е с добра прогноза. Моят съвет е да направите ТФЕ при доц.Георгиева от Педиатрията в София. Тя е национален консултант по неонатология, много добър специалист, а и един от малкото лекари, които познавам, истински загрижени за децата. Добре е също така незабавно да започнете профилактична рехабилитация. В кой град сте? Не става въпрос за общи масажи, а да търсите рехабилитатор, който работи с деца с ДЦП (най-добре е да проучиш отзиви на майки на деца с ДЦП за конкретния специалист). Това съвсем не значи, че твоето дете ще има проблем.  Просто гимнастиката, която да стимулира моторното развитие не е същата, като профилактичните масажи за бебета. А е добре да потърсиш отзиви на родители на деца с проблеми, защото когато се окаже, че всичко е наред, е много трудно да се оцени професионализма на рехабилитатора и ползата от гимнастиката. Каквото и лекарско становище да получиш, задължително търси и второ мнение. Детето трябва да се следи от невролог поне първите 6-7 месеца, а ако се забелязва някакво изоставане  - и до по-късно. На тази възраст все още нищо категорично не може да се каже. Стискам палци и вярвай, че всичко ще е наред!

# 280
  • Мнения: 27
ZDРАВЕИТЕ,МИЛИ МАМИ.ИМА ЛИ ОТ ВАС ТУК МАЙКИ НА ДЕЦА С ДЦП ОТ ПЛОВДИВ И ОКОЛНОСТИТЕ ,КОИТО ОЩЕ НЕ СА ВЗЕЛИ ПОМОЩНИ СРЕДСТВА И КАКВИ  СРЕДСТВА ПОЛЗВАТЕ ВИЕ?БЛАГОДАРЯ.

# 281
  • Мнения: 165
Здравейте , имам въпрос към мамите отБургас. При кой невролог водите децата си в нашия град, доволни ли сте и дидпансеризирани ли са? Водя детето на три месеца на преглед(с ДЦП)но искам да я сменя.

# 282
  • Мнения: 5
Здравейте мили дами,
казвам се Женя Ценовска,аз съм леля на дете с ДЦП.Също съм координатор за гр.Варна на Фондация"Деца с проблеми в развитието"
Искам да отправя една специална и сърдечна покана към Вас,да се вклюите в нашата кръгла маса по проект за деца с увреждания и техните семейства.
предлагам резюме на проектът,както и покана за кръглата маса,ще се проведе в гр.,Варна в хотел Черно море на 27.11.2015 г от 9.часа.
ИНФОРМАЦИЯ ЗА ПРОЕКТ
„ДЕТЕ – Да сподЕлим с вашеТо семЕйство“

Фондация „Деца с проблеми в развитието“ възниква преди 9 г. като начинание за взаимопомощ на родители с деца с увреждания и настоящият проект е продължение на усилията й до момента за подобряване качеството на живот на децата с увреждания в България и насърчаване на механизми за взаимопомощ на семействата им. Целта на проекта е да инициира обществен дебат и да създаде платформа за информирана взаимопомощ за подкрепа за раждане на второ дете в семейство на дете с увреждане и за балансиран подход към децата, осигуряващ здравословна оптимална семейна среда.

Родителите на дете с увреждане са изправени пред повече трудности в сравнение с родителите на здраво дете, когато вземат решение дали да имат второ дете. Обстоятелствата, които анализират, са свързани с времето и енергията, необходими за отглеждане на второ дете и адекватното им разпределение между двете деца, материални съображения, породени от разходите за посрещане на нуждите на детето с увреждане, както и подкрепата, която второто дете може да окаже на детето с увреждане при отглеждането и развитието му и впоследствие при поемане на грижата за лицето с увреждане, когато родителите вече няма да имат възможност да се грижат за него. Често родителите на дете с увреждане отлагат появата на второ дете, до момента в който първото дете постигне по-голяма степен на самостоятелност. Статистиката сочи, че семейства, в които първото дете е с увреждане и имат второ дете, са с около 20% по-малко от семействата, в които първото дете е здраво. От друга страна, когато в едно семейство има две деца, а едно от тях е с увреждане, здравото дете се явява важен индикатор за качеството на живота и развитието на детето с увреждания. Анализът на двата въпроса е крайно необходим в България, където според данни на НСИ, НЦОЗА към МЗ и АХУ броят на лицата с различна степен на увреждания надвишава 600 хил. души (над 8% от населението). От тях над 10% са деца до 18 години. В допълнение по информация от членове и съмишленици на Фондация „Деца с проблеми в развитието” семействата, в които има поне едно дете с увреждания или проблеми в развитието, са над 50 хил. Тази статистика се явява на фона на смущаващата демографска криза в страната, като в периода 2005 -2013 г. населението намалява с 6.14%, а делът на децата от общото население намалява с близо 7%. Затова Фондация „Деца с проблеми в развитие” счита за належащо да инициира дебат и създаде платформа за информирана взаимопомощ за подкрепа за раждане на второ дете и за балансиран подход към децата, осигуряващ здравословна оптимална семейна среда.
Семейства, в които първото дете е с увреждане, често са изправени пред труден избор да решат дали имат второ дете. От друга страна родителите с повече от едно дете, едно от които е с увреждания, срещат различни трудности при намирането на балансиран подход при отглеждането на детето с увреждания и здравото дете/деца. В контекста и на остра демографска криза в България, представлява голямо предизвикателство да се осигури информирана взаимопомощ относно постигането на оптимална семейна среда за своите децата. Проектът цели да създаде механизъм за самопомощ за семействата на деца с увреждания при постигането на оптимална семейна среда. Резултатът от него ще бъде повишена информираност на родителите на деца с увреждания относно преимуществата от раждане на второ дете и от постигането на балансиран подход при отглеждането на децата, генериращ подобрено здравословно състояние на детето с увреждания. Предвижда се изготвянето на доклад, провеждането на кръгли маси, обучението на пилотна група родители-обучители и деца и създаването на интернет под-сайт и информационни материали. Проектът е насочен както към семействата на деца с увреждания и децата с увреждания, така и към по-широка аудитория, включваща и публични администрации, неправителствени организации, медии и .

Съществуват многобройни инициативи, свързани с подобряването на качеството на живота на хората с увреждания и в частност на децата с увреждания, но темите, третиращи въпросите относно балансиран подход при възпитанието на децата в семейството на дете с увреждане и подкрепата за раждане на второ дете в семейство, в което първото е с увреждане, в български контекст изискват специален анализ и препоръки и до момента не са адресирани нито на институционално равнище, нито от структурите на гражданското общество.
Предвидени дейности по проекта:
•   Доклад-анализ
Дейността предвижда изготвяне на доклад, анализиращ положителните аспекти от раждането на второ дете в семейството на дете с увреждане и от постигането на оптимален подход при отглеждането на децата в семейство на дете с увреждания. Ще бъдат третирани и темите за толерантността и мултикултурното разбирателство, както и за преодоляване на расизма, ксенофобията, хомофобията и антисемитизма в контекста на подобряване качеството на живота на децата с увреждания в семейна среда. Ще бъде засегната и подкрепата за устойчивото развитие чрез ефикасно използване на ресурсите при отглеждането на децата с увреждане и техните братя и сестри. Ресурсите, нужни за изпълнението на дейността, включват експертизата на трима ключови експерти, с опит при анализа на семейната среда на деца с увреждания и изграждането на ефективна комуникация към заинтересовани страни в социалната област.

•   Кръгли маси и обучение
Провеждането на 3 бр. кръгли маси (в гр. София, гр. Казанлък и гр. Варна) със заинтересовани страни (семейства на деца с увреждания, деца с увреждания, ДАЗД, АХУ, МЗ, МТСП, медиите и широката общественост) предвижда обсъждане на доклада и представяне на добри практики от заинтересованите страни във връзка с отглеждането на деца с увреждания и раждане на второ дете в семейство на дете с увреждане. Предвижда се и обучение в гр. София на пилотна група родители-обучители и деца, които да разпространят резултатите и препоръките от доклада и кръглите маси сред своята общност.

•   Информационна кампания
Дейността предвижда осигуряване на публичност на другите дейности по проекта. Мерките в тази посока включват отпечатване на информационни брошури, публикации в електронните и печатните медии, отпечатване на доклада по Дейност 02, провеждане на откриваща и закриваща пресконференции и създаване на интернет под-сайт на английски и български езици.

ПРОГРАМА

 за кръгла маса, посветена на отглеждането на деца с увреждания, раждането на второ дете в семейство на дете с увреждане и възпитанието на деца, чието братче или сестриче е с увреждане по Проект “ДЕТЕ - Да сподЕлим с вашеТо семЕйство”
9:00 - 9:30   Регистрация
9:30 - 11:00    I сесия:
-   Представяне на проект “ДЕТЕ - Да сподЕлим с вашеТо семЕйство” - Анита Кънчева, проектен мениджър, председател на Фондация „Деца с проблеми в развитието“
-   „Предизвикателствата пред семействата на деца с увреждания“ – д-р Даниела Миланова, медицински експерт
-   „Раждането на второ дете и балансиран подход в отглеждането на децата в семейство на дете с увреждане“ – Жулиета Темникова, експерт психолог

11:00 - 11:15   кафе пауза
11:15 - 12:30   II сесия:
-   дискусия по темите, анализирани от д-р Даниела Миланова и Жулиета Темникова
12:30 - 13:30   обяд
13:30 - 14:15   III сесия:
-   „Комуникационен анализ и стратегии“ - Любка Георгиева-Пелева, експерт комуникационни стратегии
-   дискусия по темата
14:15 - 14:30   кафе пауза
14:30 - 16:00   IV сесия:
-   кратко изказване от майка, минала по пътя на вземането на решение за второ дете в семейството
-   представяне на платформа за информирана взаимопомощ по проекта /под-сайт, форум в под-сайта/ - Анита Кънчева
-   обща дискусия с всички участници по темите в проекта
-   закриване на събитието - Анита Кънчева


# 283
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 544
Чудесна кампания. Аз обаче имам дете с ДЦП, което е второ, но пък след него имам и трето.

 Надявам се резултатите да са положителни. Това обаче е много личен избор, не знам доколко една кръгла маса може да му повлияе.
 Тук ролята на бащата е решаваща, защото помощта му е изключително нужна.
Третото ми дете израстна бързо и неусетно. Бях забравила как се случваха нещата при първото дете заради голямата разлика в годините, и на моменти имах чувството че отглеждам гений, толкова са бързи темповете Laughing
Само след година - две увреденото ми дете започна да учи от здравото магарии, като например как се отваря вратата на балкона, и да се сети, че на горния рафт на шкафа може да се бръкне като си преместиш стол. Е, стола поне половин година не го уцелваше под рафта, но все е нещо Grinning
 Прегръщам силно всички майчета, които имат колебания, но пък имат и подкрепата на таткото - помислете пак Hug Hug Hug

# 284
  • Мнения: 27
Някоя от вас ползвала ли е помощ от асоциация за деца с дцп в размер на 1000 лева?

Общи условия

Активация на акаунт