Публикувана: 26 ян. 2013, 11:48 ч.
Последно мнение: 13 фев. 2024, 09:44 ч.

Муковисцидоза

89 390
187
1

1
...
5
6
7
...
13
Всички

# 75 14 септ. 2013, 10:26 ч.

Мнения: 176

Има получено дарение 98 бр. Флоксин табс от Боряна Лазова,за което и благодарим.
Това е пробиотик с добавка на цинк. Внимание!!! Да се приема най-малко два часа преди,или два часа след прием на витамини,които съдържат минерали,или антиацидни средства.
София и областта -48 бр
Пловдив и областта -20 бр
Варна и областта -20 бр
Плевен и областта -10 бр
Който има нужда да се обърне към съответните координатори по региони.

# 76 18 септ. 2013, 16:06 ч.

Мнения: 176

Боряна Лазова има два броя сироп Орункал,които иска да дари на този,който има нужда. Това е разтвор за лечение на гъбични инфекции в устата,гърлото и хранопровода. Който иска да пише на mariia.kalcheva@abv.bg

# 77 27 септ. 2013, 16:10 ч.

Мнения: 489

http://www.standard.co.uk/news/health/payout-for-cystic-fibrosis … lear-8843687.html

# 78 15 окт. 2013, 14:48 ч.

Мнения: 489

Има възможност болните от муковисцидоза да си направят безплатни изследвания в София при

проф. Владимиров: http://www.bestdoctors.bg/doctor/id/128
Изследването се казва - ДИХАТЕЛЕН ТЕСТ ЗА ПАНКРЕАСНА НЕДОСТАТЪЧНОСТ.
Теста продължава около 6 часа, няма взимане на кръв и лежане в болница. Няма ограничение на възрастта, всеки можещ да направи спирометрия и с проблеми с панкреаса може да участва.

Първоначално говорехме, че има възможност за 10 човека, но ще направи всичко възможно да не върне пациент.
Моля, всеки който се интересува и нуждае от допълнителна информация да се свърже лично с Проф. Владимиров на GSM: 0888 283945; e-mail: borislavvladimirov@yahoo.com; УМБАЛ “Царица Йоанна” ИСУЛ, ул. “Бяло море” № 8
Той ще отсъства само от 13.10.2013г. до 16.10.32013г.
Ще очаква да се свържете с него.

Това изследване дава сведение за това каква доза Креон да приема детето ви, много е добре да го направят повече болни.

# 79 22 окт. 2013, 15:02 ч.

Мнения: 489

Имам 2 кутийки от този Kреон, много е хубав за бебенца, на които хапчетата се отварят при хранене, тук е направо на гранули. Също така имам 1 кутия Мукоклиер 3% за малко дете. Който има нужда да ми пише .

Мукоклиера е обещан на едно дете!

Последна редакция: ср, 23 окт 2013, 13:24 от Annyto_e

# 80 29 окт. 2013, 12:34 ч.

Мнения: 489

Днес в 19,30 варненските пациенти и родители ще се съберем в сладкарница "Неделя", до "св.Петка". На срещата ще бъдат психолога и кинезитерапевта,който изпратихме на конференция в Сърбия, ще ни разкажат какво са научили там и ще споделят впечатления. Ще обсъдим и работата на физиотерапевта, който ще работи индивидуално с пациентите, както когато са в болница,така и извън нея в кабинета му.

# 81 2 ноем. 2013, 10:00 ч.

Мнения: 43

През изтеклата седмица е имало три деца в с муковисцидоза в детското отделение в "Света Марина" във Варна. Децата са били изолирани в отделни стаи. Отделението е било пълно и за да случи това са връщани деца и е имало деца с други заболявания настанени в неболнични стаи. Две от майките обаче са били през повечето време в едната стая заедно с децата. Изолирането се налага за да се предпазят децата да не се заразязат едно от друго с опасни бактерии, и е опасно родителите да създават възможност за това като събират децата в една стая!

# 82 2 ноем. 2013, 10:43 ч.

Мнения: 170

Здравейте, момичета,

искам да ви попитам нещо, защото все го мисля. Надявам се да ми помогнете!
И голямата ми дъщеря беше с бебешка астма, Слава Богу израстна я!
Малкият ми син също често прави спазми, първият беше на 5 месеца, след две седмици още един,после на 11 месеца и миналия месец пак, все още сме на инхалации с вентолин на 12 часа. Лежахме два пъти в детската клиника на Александровска болница и преди две седмици по мое настояване му направиха потен тест, резултатът е 26, детето е на година и четири месеца. Казаха ми да не се притеснявам повече за муковисцидозата, но аз прочетох, че потният тест се прави 3 пъти, а доц. Галева не го повтори повече и ни изписаха след два дни. Притеснява ме, че му е по-изпъкнало коремчето. Според вас с този резултат от потния тест трябва ли да се притеснявам и трябва ли да повтарям теста?
Благодаря ви предварително!

# 83 2 ноем. 2013, 11:11 ч.

Мнения: 170

Забравих да добавя, че е светъл като мен, но с кафяви очи като баща си, роди се почти 4 кг и жълтинецата му премина за 1 ден още в родилното, не е имал хронична диария, в момента на година и 4 месеца е на горна граница на нормата за ръст и тегло-13 кг и 85 см, храни се по 5 пъти на ден, а ака по 2-3 пъти, в болницата се хранеше по-малко и там се изхождаше само по 1 път на ден. Изпражненията му са по-голямо количество, но като консистенция са нормални. Дано не съм ви отегчила, но се притеснявам заради тези чести спазми които прави.

# 84 2 ноем. 2013, 11:22 ч.

Мнения: 489

Здравей Нади, мисля, че няма причини да се притесняваш. Потния тест се повтаря, потретва, ако първия е граничен или висок, във вашия случай е идеален.

Децата с Муковисцидоза не получават спазми, а чести инфекции и то, ако е много тежка форма на заболяването или ако на детето не му се прилага правилно терапията.
Питай каквото конкретно те притеснява и спри да се тревожиш за несъществуващи за вас диагнози Hug

# 85 2 ноем. 2013, 13:49 ч.

Мнения: 170

Annyto_e, благодаря ти много за успокоението! Да разбирам ли, че не са го повторили, защото стойността е ниска, защото прочетох, че често при децата е под 20 а нашата е 26л Навсякъде прочетох различни гранични стойности за тази възраст и се обърках, освен това забравих да питам доцентката отрицателният потен тест изключва ли напълно муковисцидозата, ама до колкото прочетох май не. Тя само дойде да ми каже резултата, каза, че е отрицателен, попита ме колко пъти е ходил по голяма нужда и аз като казах по веднъж тези дни и за нея въпросът приключи. Ама мен се си ме гложди, още за каката педи ме беше наплашила с муковисцидоза, Слава Богу тя отдавна е добре, но пък малкият като запобна с тези спазми и пак се върна ужаса с инхалации и болници. Иначе той често боледува, особено след като на една годинка изкара варицела и се започна с болестите всеки месец Sad

Притеснява ме това изпъкнало коремче и спазмите които прави, но и двата пъти когато лежахме в болницата казаха, че е вирусно, а не бактериална инфекция и не са ни давали антибиотик, ама ето вече почти месец не може напълно да спре да кашля. Ходихме на контрола в болницата, д-р Янкова каза, че дишането му е напълно чисто.
А да те попитам какви инфекции има при вашите дечица?

# 86 2 ноем. 2013, 18:07 ч.

Мнения: 489

Децата ни правят инфекции от рода на хронични синузити и на бактериални бронхити, рядко и бронхопневмонии при посявка на храчка или гърлен секрет обикновено се изолират: Staphylococcus aureusи, Haemophilus influenzae и най вече - Pseudomonas aeruginosa. Той е патогенът с най-голяма клинична значимост.
Болните от муковисцидоза при инфекция имат трудно-продуктивна по скоро суха кашлица, отколкото пристъпна и свиркаща като на асматиците.

# 87 4 ноем. 2013, 07:04 ч.

Мнения: 170

Ами и ние имахме стафилококус ауреос масово в гърлен секрет ,но с бактробана ужким ги оправихме. Това също ми казаха,че е симптом,но пък ние си свикваме и доктора казва,че кашлицата ни е бронхиолитна ,каквото и да означава това.
Накратко да ви попитам при еднократно направен потен тест с резултат 26 има ли за какво да се притеснявам?

# 88 4 ноем. 2013, 07:25 ч.

Мнения: 489

Цитат на: nadi79 в пн, 04 ное 2013, 07:04

Накратко да ви попитам при еднократно направен потен тест с резултат 26 има ли за какво да се притеснявам?

Няма!

Стафилокока го има почти всеки човек, да, при децата с муковисцидоза го има също, но ако едно дете с нашето заболяване кашля толкова продължително време значи, че има Псевдомонас аирогиноза. Основното нещо определщо болестта муковисцидоза това са хлоридите, защото дефекта на гена е точно там при транспортирането на хлоридите в клетката, това е нарушено.
При нисък потен тест или в норма според мен няма за какво да се притесняваш. По скоро търси причината на друго място, все пак грешки стават, ако толкова те терзае мисълта направи отново потния тест

# 89 5 ноем. 2013, 08:43 ч.

Мнения: 176

До всички,които питат за поръчка на витамини AQADEKs!
Поръчките се правят до 20 число на всеки месец.Ако има поне 5 души желаещи,поръчка се прави.Това е с цел да бъдат разделени транспортните разходи и такса превод.
Поръчката се прави чрез сайта на Асоциация Муковисцидоза,където има форма за поръчки. Така че,ако не пуснете вашата поръчка няма как да се разбере дали има желаещи. Ако не са се събрали достатъчно хора,ще бъдете уведомени и попитани,дали поръчката ви остава за следващия месец.Ако има поръчка ,след 20 число ще ви се обадим с имейл каква сума дължите и къде трябва да я преведете. Дава ви се 5 дневен срок за превод. Обикновено до 7 работни дни след изтичане срока за превода,витамините ви се доставят с куриерска фирма .
Асоциация Муковисцидоза,нито купува,нито продава тази хранителна добавка.Нито печели нещо от това. Тя извършва това вместо вас ,като единствената и цел е да бъдете улеснени.
За сведение, само транспорта на около 10 бр опаковки струва 66 долара без ДДС. И това е промоционална цена.

Препоръчани теми

Приморско 2023 г. - слънчево лято и прекрасна морска почивка

Меню за Нова година???

Адаптация при смяна от частна в държавна градина

Методи за учене.

Причина:

Причина: