Епилепсия- ТЕМА 23

Здравейте, благодаря за отговора, ние май твърде много избързахме да се притесняваме. Според доктора имаме прогрес.

Наистина това е промяна във самите спазми, броя вече не ни плаши толкова, защото повечето са много слаби, някои едва забележими.  Освен това паузите между пристъпите са доста дълги (понякога над 12 часа) и спи спокойно цяла нощ което е огромен прогрес.

Но медикамента си върши работата, промяната е очевидна, и състоянието ни се подобрява с всеки изминал ден.

Живот и здраве да ги спрем тези спазми и всичко ще си дойде на мястото

Направихме ЕЕГ - в будно състояние и в дълбок сън е чисто, но при събуждане и заспиване има отклонения. Странните движения/поведение се оказаха атипични инфантилни спазми. За сега сабрила не ни действа. След 3 дни стигаме оптималната доза и ако в рамките на 20 дена не ни спрат спазмите, значи не е нашето лекарство и трябва да направим курс със синактен.

На 7.07 ще правим ЕЕГ в Свети Наум. Говорих с Денева да направим първо ЕЕГ, а на следващия ден взимане на кръв. Януари като ходихме имаха ново правило кръв и ЕЕГ в един ден, което няма как да позволя отново, защото детето беше много стресирано от взимането на кръвта. Та явно може да се направи компромис като ги помоли човек.

verano, съжалявам, че така се развиват нещата. Сабрил си е подходящото лекарство, но според мен само с него спазми няма да спрете. И вярвам, че ако го продължите и след курса със Синактен, нещата ще се подобрят в дългосрочен план.

При нас Сабрила има страхотен ефект - върна детето в адекватно състояние, но за съжаление спазмите още присъстват.

Затова се подготвяме за курс със Синактен, май ще трябва да ходим в София обаче.

Моля дайте съвет към кое заведение да се насочим, където ще могат да ни приемат по спешност за такъв курс и какво количество Синактен ще ни трябва. В една ампула от 1 мл има 4 дози, но става ли за повторна употреба след отваряне или за всяка инжекция се отваря нова?

По спешност могат да ви приемат май само в Педиатрията. В Свети Наум си влизаш с направление и час.
Бих предпочела обаче Свети Наум. Ампулата може да се ползва за втора инжекция.

Синактен за бебета в момента само в Педиатрията слагат. От Св. Наум в момента препращат бебетата към Педиатрията. (Такъв е нашия случай.) Курсът на лечение е 10 дена - на нас ни трябваха 4 ампули. Ампулите се съхраняват в хладилник. Приемът в Педиатрията става след като се обадите в отделението и ви дадат дата. На самият ден за прием се чака много.

fasulche Няма какво да звъните това не е планов прием, а спешен и в Св.Наум и в Педиатриата ще ви приемат веднага, детето е със спазми все пак.

Че трябва да е спешен приемът - трябва. При нас мотивът да не ни приемат спешно първия път беше, че не сме с животозастрашаващо състояние - но все пак ни приеха в рамките на седмица. Тази седмица отново не ни приеха ( по спешност), защото имаме назначено лечение. Радвам се, че вас веднага ви приемат. Просто споделям моя опит.
Причината да се чака за прием в Педиатрията е, че настаняват майката и бебето в изолирана стая ( която е само една). Тъй като повечето приети там бяха след фебрилни гърчове ( т.е. болни), гледат бебето, чиито имунитет пада страшно много след приема на синактен, да няма контакт с другите.
Щом казвате за Св. Наум, че приемат, ще продължавам да нахалствам .

Това беше причината да питам, защото в Пловдив когато ни приемаха ни казаха, че са длъжни да ни приемат когато се появи състоянието за първи път, от което пък си направих извода, че при второ отиване може да би върнат. Идната седмица ще се опитаме да се свържем за да разберем дали могат да ни приемат след 4ти Юли

По спешност приемат със сигурност навсякъде, ако детето е било с продължителен и/или животозастрашаващ гранд мал и/или в епилептичен статус с пароксизмална активност въпреки назначено лечение. Води се състояние за спешен прием с линейка - обаждате се на 112 и ще изпратят линейка. Няма начин да откажат. Е, отношението е - вие вече не му ли свикнахте, то сега къде да ви слагаме и прочее, но за детето са важни диазепама и системата с манитол, след които мозъкът се успокоява и не се стига до постоянен епи статус.
В Св. Наум имат свой спешен център с линейка, така че може да се обадите директно на спешния им център. За уест не знам да има спешен прием с пътека, но може да питате. Естествено, може да обясните състоянието на детето, че се влошава и не търпи отлагане.

Някой има ли линкове,където да почета повече по темата?

fasulche, ние преди 6г. слагахме Синактен на малкия. Бяхме говорили директно с Литвиненко и той ни каза кога да отидем за прием. Всъщност детето тъкмо беше започнало да прави странни движения и като му се обадих и обясних какво прави малкия, той още по телефона ни постави диагноза синдром на Уест, без да беше го виждал. Като направиха ЕЕГ и го прегледа потвърди диагнозата и ни насрочи терапия със синактен. Ние естествено ошашавени , за първи път чувайки лекарството и се чудим от къде ще го намерим и хоп доцента ни каза , че имало останали ампулки от други деца. Които за наше учудване не бяха в хладилник, както си му е реда , ами ги измъкнаха от едно гардеробче от съблекалнята. На моето дете нищо не му стана, освен обичайните симптоми на нервност и неразположение, но другото детенце на което биеха вдигна температура веднага от лекарството.При нас курса на Синактен спря пристъпите на 7мия ден и на 11 като се върнахме в Ямбол отново се появиха много по зловещи и страшни.Горкото ми детенце, големи мъки преживя и нищо не можеше да ни каже. Ние и сега сме с пристъпи , но онези бяха много страшни, дано никога не го преживее отново. Курса в педиатрията беше 10 дена по една инжекция на ден. Години по късно се срещнахме с Божинова, благодарение на фонда за лечение на деца в чужбина , тя беше председател на лекарската комисия и ни пратиха при нея. Когато говорихме с нея жената каза, че Синактена не ни е бил слаган правилно.Слагал се по схема, не си спомням как точно, но нещо от тоя род беше първата инжекция се поставя, следващата е след 3 дни, следващата , след 5 дни и така до края на терапията. Първите инжекции се слагали в отделението и после щели да ни изпишат да си ги слагаме в града в който живеем. Незнам кой от двата начина е по правилен, но ако тогава знаех, че се слага по 2 начина, може би щях да предпочета Св. Наум пред Литвиненко, но нямахме избор трябваше веднага да се действа и да се помогне на детенцето. Литвиненко винаги е бил привърженик на големите дози и може би затова курса на лекарството при него е такъв,незнам. Ако някоя от мамите е слагала на 4 км нека да се включи и да обясни за курса на лечение. Ако говорите с невролога си или директно с Литвиненко или Божинова, няма ли да ви насочат по ранен прием?

liduna, голямо благодаря за споделената информация! Ние успяхме да се свържем с Педиатрията и ни записаха за петък, дори казаха че имат Синактен за един курс, само личния трябва да ни пусне направление.
Ние обаче миналата седмица на своя глава започнахме да намаляме, а във вторник нацяло спряхме Депакина, нещо което никой доктор не се престраши да направи, въпреки, че това лечение изначално беше тотално погрешно. Ефекта е изумителен. Цялото задържане на развитието, както и запека, който имаме от два месеца изглежда е от тази отрова. Броя на спазмите веднага намаля, както и броя пристъпи дневно, отделните спазми станаха по-забележими, с по-висок интензитет, но сме имали подобни и преди. Въпреки това тя започна да си връща нормалното детско поведение. В момента следим дали подобрението ще продължава, но са минали само два дни, а и вероятно още не е изчистен организма нацяло. Но със сигурност няма да слагаме инжекции този петък. Надяваме се ако все пак състоянието отново се влоши да можем да се запишем другата седмица.

Здравейте и аз да се включа в темата  имам един въпрос   моето дете е със 50% телк с алергична астма но сета ни откриха и епилепсия въпроса ми е имаме ли право на още проценти или не и как стоят нещата ако някой знае нека ми пише предварително Благодаря

 Здравейте steli73 .
Да имате право на преосвидетелстване. Консултирайте се с личният лекар на детето ви.