Благодаря за съветите, момичета. ИСУЛ ми е по-удобен като локация, но щом казвате, че доктор Бапчовска е добра, ще го заведа там. Онзи ден го водих на гастроентеролог в " Детско здраве", останах с добри впечатления от организацията и ще запиша час. Иначе бебто не е отпуснато, не прави дълги паузи, хапва повече от добре, за месец и половина е качил 1600 гр. И е пораснал с 8 см. Но високият билирубин ме тревожи..,
- Публикувана: 23 септ. 2016, 10:21 ч.
- Последно мнение: 17 май 2023, 22:58 ч.
Деца с Таласемия
Общият е 260, директният е 8… Доста са високи.
Портокалова питай за Синдром на Жилбер хематолога.При него стойностите на билирубина са високи.Не се шашкай може да е и нещо временно,все пак е бебе,нали при бебчовците показателите са по-различни.Щом бащата няма таласемия може да си спокойна,че бебето не е с Таласемия Майор,която е най -тежката форма.
Здравейте, за съжаление нещата при нас не се развиват добре. Хемоглобинът се задържа една седмица на 101, след това падна до 88. Тогава вече обърнаха внимание в хематологията в ИСУЛ. Билирубинът беше тогава 170. Два дни по-късно билирубинът беше 103, но хемоглобинът 76. Правиха доста изследвания, нямаме несъвместимост със сигурност в кръвните групи, но нямат обяснения какво се случва. Това беше в петък. В събота хемоглобинът беше 75, в неделя 80. Тъкмо си помислихме, че нещата са тръгнали в добра посока и в понеделник вече беше 69. Наложи се кръвопреливане, не съм сигурна, че това беше най-доброто решение, но бях толкова объркана и в крайна сметка се случи. Общият билирубин стана 84, но директният е 42. Никой от лекарите не обърна внимание на това. Вчера хемоглобинът беше 105, утре отново в ИСУЛ за изследвания. Доктор Бъчваров и доктор Аврамова го следят, уж се консултират с професор Константинов и други лекари, но в крайна сметка няма диагноза. Имам чувството, че не правя най-добротп за детето си. Къде да го заведа, с кого да се консултирам... те лекуват само следствието, а не причината. Дори той да има таласемия минор, тя не е причина толкова много да падне хемоглобина и то едва на 2 месеца... сега след кръвопреливането ще е трудно още повече да се открие причината. Съжалявам за объркания пост
Портокалова, съжалявам за кошмара през, който минавате. Дано скоро бебчето се оправи и да поставят диагноза.
Кръвопреливането не пречи на това да се установи каква е таласемията. Искай да му направят ДНК за таласемия, прави се в майчин дом. Не знам какво да те посъветвам, освен да питаш постоянно лекарите, да разпитваш за всяка манипулация, за да си наясно какво се случва. Ние ходим в педиатрията. Не е лошо да отидете някъде и за още едно мнение.
В ИСУЛ има лекарка, която много хвалят-др. Денка Стоянова, тя се занимава с таласемиите. Не сте ли я улупили да питаш и нея. А някакви съмнение и предположения н е споделят ли тези доктори
Кръвопреливането не пречи на това да се установи каква е таласемията. Искай да му направят ДНК за таласемия, прави се в майчин дом. Не знам какво да те посъветвам, освен да питаш постоянно лекарите, да разпитваш за всяка манипулация, за да си наясно какво се случва. Ние ходим в педиатрията. Не е лошо да отидете някъде и за още едно мнение.
В ИСУЛ има лекарка, която много хвалят-др. Денка Стоянова, тя се занимава с таласемиите. Не сте ли я улупили да питаш и нея. А някакви съмнение и предположения н е споделят ли тези доктори
Благодаря за отговора, Деси. Утре сме пак в ИСУЛ, намерихме чрез познати лекар там, който да ни обърне малко повече внимание и е точно Денка Стоянова. Надявам се да се сложи диагноза вече.
Стискам силно палци,дано се назначи адекватно лечение и резултатите да са налице колкото може по-бързо!Прегръщам те и ни дръж в течение!
Моето момче още го следят в хематологията. Хемоглобинът не е падал под 80, играе между 80 и 90. Билирубинът спадна до около 50, но АСАТ и АЛАТ са доста високи. Гастроентеролозите не виждат проблем, уж било заради таласемията. Правихме генетично изследване и се доказа бета таласемия. Иначе е супер жизнен, на 6 месеца пролази 
Водихме го на планина за десетина дни и ще видим дали има някакво подобрение.
Водихме го на планина за десетина дни и ще видим дали има някакво подобрение.