Епилепсия - ТЕМА 26

Романал, твоето дете какво лекарство пие? Депакина се води широкоспектърен нали? Смисъл за всякакви пристъпи.

Да Депакина е широкоспектърен.
Моята дъщеря в момента пие: Конвулекс хроно от 300, Клонарекс и Ламиктал.
Въпреки терапията има ежедневни малки пристъпи и един път месечно силен пристъп със загуба на съзнание над 5 минути. Има и няколко неконвулсивни статуса.

В каква доза пие ламиктала и на какви кг?

Романол, забелязала ли си да е по- нервна, раздразнителна, когато има малки пристъпи, въобще виждаш ли разлика в поведението, когато примерно 5 часа е без. Благодаря.

Тежи 28 кг.
От Конвулекс хроно 300 пие 1+0+1,
Ламиктал от 25 пие 1,5+0+1,5,
Клонарекс от 0.5 по 1+0+0,5.
Мерихме нива добре са.
Волпроат 75 при референтни стойности 50÷100.
Ламотрижин 8,5 при референтни стойности от 3÷14.
Ламиктала не можем да го вдигаме, защото зачестяват миоклониите вече опитахме лятото.


Да когато е с много пристъпи изглежда като надрусана очите са й полуотворени, заваля говора и залита.
Определено, като пристъпите са по-малко е по-спокойна иначе е кисела и много емоционална мрънка и за най-дребното нещо.

А къде и как се мерят нивата на Ламотрижин? Моят син е 26 кг и пие 2 х 75 мг Ламиктал + 2 х 300мг Трилептал + 2 х 500мг Леветирацетам.
За момента на него от всичко минато най-добре му действа Ламиктал, но ми се иска да му премеря и аз нивата ако има възможност.

Колкото до поведението - след пристъп следващте 1-2 дни са ужасни. Поведението му е невъздържано и безотговорно и е някакъв терор в къщи.

Ние пускаме нива в Бодимед.
Конвулекса много вдига нивата на Ламиктала, затова когато се пият двете заедно се изписва половината доза от тази която е нужна за килограмите. Например Вики пие дневно по 75 мг. при нужни 150 мг. за нейното тегло.

Да когато е с много пристъпи изглежда като надрусана очите са й полуотворени, заваля говора и залита.
Определено, като пристъпите са по-малко е по-спокойна иначе е кисела и много емоционална мрънка и за най-дребното нещо.



Когато аз направя гърч, или съм в състояние на почти преди гърч: залитам, трудно се координирам, някой път сякаш стените започват да се разместват пред очите ми. Отнема ми поне 2-3 часа, докато се върна на себе си. И трябва да минат поне един-два дни, за да спра да треперя. Треперенето не е видимо, но аз така го чувствам вътрешно, страничен ефект от случилото се.
Отделно за чуването - чувам гласовете отдалечено, приглушено, и някак с по-различен тембър.
Имам чувството, че главата ми се отделя от тялото, или душата ми се отделя и отлита нанякъде, и ме изоставя в безпомощно състояние.
Луда работа просто.

Мисълта ми е, че на мен ми отнема два дни да се взема в ръце и да съм напълно работоспособна след това. А какво остава за децата, особено ако им е ежедневие? И на тях не им е лесно. Не че искат да се държат лошо, просто така се случва. Усещанията се различават, нервната система е след срив.

Искат ли да не е ял, да не е взимал дозата си или няма значение кога се пуска това изследване спрямо приема на лекарството?
И моя взимаше Депакин с Ламикат едновременно, но след като спряхме Депакина рязко се вдигна дозата на ламиктал. При всеки човек е различно с колко се повишава нивото на Ламотрижин от Валпроата, така че е хубаво, че го следите. Аз за това искам да видя на моя малкия, защото имам усещането, че метаболизма му е много бърз и тези лекарства хич не го успиват - винаги е превъзбуден.

Ако пускате само нива може да е ял сутринта, но не трябва да е пил лекарства.

Колко клипчета съм направила и винаги съм ги показвала. И започват едни изследвания в болницата цяла седмица и нищо. Невролозите казваха, че според тях е психосоматично, психолозите и психиатрите казваха, че невролозите са изпуснали нещо. Пратиха ме и в Св. Иван Рилски при доц. Димова за 24 часа еег. Тя каза, че това е клиника за доказана епилепсия и изследването се прави с лопатки близо до мозъка на детето 24 часа, а пред вид състоянието и възрастта на детето няма да го издържи. От там ми казаха да запиша час в клиниката за ДЦП и да говоря с проф. Чавдаров. Аз му изпратих епикризите и клиповете по имейла. На другия се обадих да запиша час. Той каза, че е гледал всичко и понеже невролозите не могат да открият нищо ме пращат излишно към него. Каза: - детето или е родено с дцп или не. Няма как да ходи добре и по някое време да променя походката и да пада. Поне 3 пъти след всяка болница ни пращаха на ортопед за съмнения за скъсени сухожилия. При което специалистите бяха абсолютно категорични, че скъсени сухожилия няма. Беше един омагьосан кръг. Пиша в форума най-вече за информация на смелите майки, които се борят заедно с децата си с това заболяване. Никога не се доверявайте на един специалист. Ако забележите нещо , опитайте се да снимате клип. Ако лекарствата не действат , а лекарката продължава да изписва същите повече от година сменете я. Ние се доверяваме на лекарите, разчитаме на тяхната преценка и лечение, но то не винаги е правилното. Довечера ще говоря с една приятелка, на която мъжът и има новооткрита епилепсия. Вече две години се лекува с конвулекс и още едно, но не помня името му. Все са му лоши еег-тата. Когато се чухме последния път и я попитах какво става, тя ми отговори, че ще се чуем, но мъжът и изобщо не е бил с епилепсия.

nikita81, тази ваша проява на епилепсията рядка ли е? По принцип трябва да се очаква от лекарите да са запознати с всякакви екзотични и редки прояви на болестта, но явно всяко отклонение от типичната Роландова епилепсия ги поставя в шах.

Синът ми има нов проблем.Писал преразказ в училище,но някои от думите са като отрязани с ножица( края на думата го няма,понякога една буква, понякога повече).Иначе сюжетно е добре,няма правописни грешки,но тези недописани думи ме озадачават.Госпожата също казва,че не е типично за него.Дали е пристъп?

Здравейте! Бебето ми е на 3 месеца. Преди 20 дена докато го къпехме припадна - целият стана бял и се отпусна, предположихме, че е от топлата вода и много пара. Приеха ни в Педиатрията на ул. Гешов и ни правиха изследвания (всичко беше наред) и ни изписаха с неизяснена диагноза. Казаха ни да направим ново ЕЕГ след месец. Вчера беше много неспокоен, май има млечница и плака истерично, ужасно много от болка, накрая все едно започна да припада и се втренчи - погледът в една точка и целият като препариран.
Трябва да направим контролно ЕЕГ, от болницата ни изпратиха при д-р Мария Божидарова - тя ни преглеждаше и там.
Въпросът ми е къде е най-доброто място да отидем и какво още можем да направим?

Здравейте,моят син имаше същия припадък на 6 месечна възраст(след топла баня).След още няколко припадъка и различни изследвания-ЕЕГ-та,ЯМР,метаболитен скрининг и др. направихме генетичен тест.От него стана ясно,че има мутация на ген,който е много чувствителен на температура и предизвиква различни припадъци.Внимавайте с горещите вани и не позволявайте темп.да се повиши над 37,2 при настинки докато не изясните причината за случващото се с детето.Стискам палци да е нещо временно и да отмине.